新しい治療法を待つだけじゃない。私たちが今、できること
みなさん、こんにちは！化膿性汗腺炎wiki 運営責任者の 田中 創（たなか はじめ） です。
いつも当サイトやSNSをご覧いただき、本当にありがとうございます。
化膿性汗腺炎（HS）は、繰り返す痛みや周囲の理解の得にくさから、多くの患者さんが孤独の中で戦っている難病です。長年、「新しい治療法が出ない」「自分に合う薬がない」と、もどかしい思いをしてきた方も多いのではないでしょうか。
近年、HSの分野でも新しいお薬の開発や治療環境の調査などが少しずつ進められ、当サイトにも製薬会社や調査機関から「患者さんのリアルな悩みを知りたい」「研究に協力してくれる人を探してほしい」といったご相談を不定期にいただく機会が増えています。
そこで今回、これらの連携をさらに加速させ、患者の皆さんの声を確実に医療へ届けるための活動を、「HSみらい共創プロジェクト（仮称）」と名付け、始動することにいたしました。
「HSみらい共創プロジェクト（仮称）」の目的
このプロジェクトは、「患者さん」「当サイト（Wiki）」「企業・研究機関」の3者が手を取り合い、化膿性汗腺炎のより良い未来を「共に創る」活動の総称です。
今はまだ小さな一歩ですが、将来的には皆さんの意見を聞きながら、以下のような夢を実現させたいと考えています。
本プロジェクトの名称もまだ「仮称」です。いつか皆さんと一緒に、正式な名前を決められる日を楽しみにしています。
プロジェクトの活動をお届けする「お知らせメール」機能
本プロジェクトの活動の第一歩として、当サイトでは新たに「お知らせメール」の登録受付を開始します。
ご登録いただくと、本プロジェクトに関連して以下の「新しい記事」を公開した際に、私から直接メールでお知らせをお届けします。
募集人数が限られている場合でも、メールから直接記事を確認することで、見逃すことなく内容をチェックすることが可能です。
これらの調査等を通じて語られる「日々の悩み」や「治療への要望」はすべて貴重なデータとなり、新薬の開発や社会への疾患啓発に直結します。
（※案件によっては、提供していただく時間や労力の対価として、交通費や負担軽減費、謝礼といった「協力費」が設定されている場合もございます。条件や金額は募集内容によって異なります）
既存の「更新通知」との使い分け
当サイトには、WordPressの記事が更新されるたびに自動で届く通知機能がありますが、今回のお知らせメールはそれとは異なります。
- 既存の「更新通知（自動配信）」
WordPressのすべての新着記事を把握したい方に適しています。 - 今回の「お知らせメール（田中より配信）」
企業からの募集情報やプロジェクトの進展情報だけを、直接・確実に受け取りたいという方のための機能です。
運営体制と実績について
当サイトは、以下の4つのプラットフォームを中心に運営されている個人サイトです。医師や専門家はいませんが、だからこそできる「患者目線」の活動を大切にしています。
1. WordPress: ニュースや基礎知識の配信
2. Pukiwiki: 誰でも編集できる知識の共有
3. HumHub: 患者同士の交流SNS
4. 0ch: 自由な掲示板
企業様との過去の連携実績については、以下のページですべて公開しております。
▼ これまでの企業・研究機関との連携実績はこちら
【実績公開】化膿性汗腺炎wiki×企業連携！これまでの協力事例と私たちが目指す未来への架け橋
運営責任者「田中 創」のスタンス
私、田中 創は運営責任者として、企業様からのご相談内容を一つひとつ丁寧に確認しています。単に依頼を受け入れるのではなく、内容の協議や条件面の調整を行い、少しでも患者さんの負担が少なく、有意義な取り組みになるよう積極的に働きかけています。
なお、「田中 創」という名前は、私個人のプライバシーを守りつつ、企業様と責任あるやり取りを行うためのビジネスネーム（ペンネーム）です。専門家ではないため判断は自身の主観も交えたものにはなりますが、患者目線で「皆さんに共有できる情報かどうか」を慎重に見極めるよう努めています。
もし、実際に当サイトが紹介した案件に参加された方で「事前に聞いていた話と違う」といったことがあれば、ぜひお気軽にお問い合わせフォーム等からお知らせください。いただいた声は、今後の連携を検討する際の大切な判断材料とさせていただきます。
【重要】役割分担と責任の所在について
安心して当サイトの情報をご活用いただくために、3者の役割分担を明確にしておきます。
| 登場人物 | 役割と責任 |
|---|---|
| 化膿性汗腺炎wiki | 【情報の橋渡し】 依頼内容を確認・調整し、募集記事を作成してお知らせします。参加を強制することは一切ありません。 |
| 患者さん | 【意思決定】 記事の内容をもとに、ご自身の体調や状況に合わせて、参加するかどうかを最終的にご自身で判断していただきます。 |
| 企業・研究機関 | 【実施と運営】 実際の治験やインタビューの運営主体です。患者さんの安全確保、謝礼の支払い、データの管理に全責任を負います。 |
免責事項：
当サイトは周知協力を行っておりますが、実際の調査や治験への参加に伴う不利益やトラブルについて、一切の責任を負いかねます。最終的な判断は必ず主治医の先生と相談の上、ご自身の責任にて行ってください。
プロジェクト情報の配信フローとお願い
- 企業からの相談： 製薬会社等より、患者協力の依頼が届きます。
- 内容の精査・調整： 運営責任者が窓口となり、内容を調整します。
- 募集記事の作成： 協力決定後、Wiki内に詳細な記事を作成します。
- お知らせの送信： 記事を公開した後、本リストの登録者の皆様へメールでお知らせをお送りします。
⚠️ サイト本体のチェックも併せてお願いします
医療業界の厳しいルールや募集内容の規定により、詳細をメールでお知らせできない募集情報もございます。最新の情報は、当サイト内でも随時共有しておりますので、本メールと併せて定期的なサイトチェックをお願いいたします。
登録情報の取り扱いについて
メール配信をご希望の方に、以下の項目をお伺いします。これは地域限定や年齢・重症度の指定がある募集など、適した情報の記事が出た際に正確にお知らせするためです。
- お名前（ニックネーム可）
- メールアドレス（必須）
- お住まいの地域（任意）
- 年代（任意）
- 症状・重症度の目安（任意）：特定の重症度を対象とした募集があった際、スムーズにご案内するために必要です。
まとめ：お知らせメール登録のポイント
- メールの目的：HSみらい共創プロジェクトに関連する記事（募集情報や進展報告）を直接メールでお知らせします。
- 運営方針：田中 創が事前に内容を調整し、中立的な立場で情報を共有します。
- 重要な注意点：実際の治験やインタビュー等への参加の最終判断は、ご自身で行っていただく必要があります。また、規定によりメールで流せない情報もあるため、定期的なサイト本体のチェックもお願いいたします。
お知らせメール 登録フォーム
皆さんが日々感じている痛みや悩みは、決して無駄ではありません。「自分の経験を役立てたい」「医療の未来に協力したい」という方は、以下のフォームよりご登録いただけます。
✉️ 【重要】メールの受信設定についてのお願い
登録後、当サイトからのご案内（自動返信メール含む）が「迷惑メールフォルダ」に入ってしまうことがございます（特にYahoo!メールやGmailをご利用の方）。
もし迷惑メールフォルダに届いていた場合は、お手数ですが「迷惑メールではない」と報告（または受信許可設定）をしていただきますようお願いいたします。これにより、次回からの重要なお知らせが確実にメインフォルダに届くようになります。
▼ 登録フォーム
ご不明な点・ご質問がある方へ
登録前に確認したいことや不安な点がある方は、いつでもお気軽にお問い合わせください。
正しい情報と繋がりで、より良い未来を
私、田中 創は、これからも患者目線を大切にしながら、皆さんと共に一歩ずつ進んでいきたいと考えています。
皆さんの存在が、このプロジェクトの大きな力となります。
これからも、化膿性汗腺炎の未来を少しずつ明るいものに変えていきましょう。