化膿性汗腺炎wiki の編集 - 化膿性汗腺炎wiki～化膿性汗腺炎に関する情報とコミュニティのサイト～

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#ogp(化膿性汗腺炎(HS)と共に歩むあなたへ。情報と繋がりで、未来を創る場所,化膿性汗腺炎(HS)の患者と家族が運営する情報共有コミュニティ。正しい知識や病院・薬のレビュー、仲間と繋がる掲示板など、あなたの悩みに寄り添うコンテンツがここにあります。一緒にサイトを育て、未来を変えませんか？)

*化膿性汗腺炎(HS)と共に歩むあなたへ。情報と繋がりで、未来を創る場所 [#h1-top]

**ようこそ！ここは、あなたと同じ悩みを持つ仲間と創る情報サイトです [#welcome]

このサイトにたどり着いてくださり、本当にありがとうございます。

ここは、''化膿性汗腺炎（Hidradenitis Suppurativa, HS）''という、時に辛い痛みや深い悩みを伴う病気と向き合う患者と、そのご家族のための情報共有コミュニティです。

運営者も、あなたと同じようにHSと向き合う一人の患者です。

2022年10月21日の開設以来、私たちは、化膿性汗腺炎に関する信頼できる情報を集約し、患者同士が支え合える場所を作るために、このサイトを運営しています。
しかし、''このサイトはまだまだ発展途上です。''

より良い情報拠点として成長していくためには、今このページを見てくださっている''あなたの『声』''が不可欠です。

情報を探すだけでも、ひとこと書き込むだけでも、このサイトを育てる大きな力になります。

あなたのペースで、ぜひご参加ください。

**このサイトでできること：【知る・繋がる】と【育てる・変える】 [#what-you-can-do]

このサイトには、大きく分けて2つの役割があります。
- 一つは、''今のあなたの悩みに寄り添う''ための【知る・繋がる】場所。
- もう一つは、''このサイトとHS患者の未来をより良くしていく''ための【育てる・変える】活動です。

***Pillar 1：【知る・繋がる】 まずは、一人で悩まないために [#pillar1]

- 周りに理解されにくい症状や、終わりの見えない治療への不安。
- まずはその心を少しでも軽くするために、この場所をご活用ください。

'''''情報を探す'''''
正しい知識は、あなた自身を守る武器になります。

- ''[[化膿性汗腺炎(HS)とは？ - 基礎知識:https://hs.megabbs.info/wiki/?%E5%8C%96%E8%86%BF%E6%80%A7%E6%B1%97%E8%85%BA%E7%82%8E]]''
-- この病気の原因や症状、診断について、まずは基本を学びましょう。化膿性汗腺炎は、汗腺や毛穴の奥深く（毛包）で起こる''免疫システムの異常''が原因の、うつらない病気です。

- ''[[化膿性汗腺炎の病院のレビューサイト:https://hs.megabbs.info/hospital]]''
-- 実際に治療を受けた患者さんによる、病院や薬のリアルな情報が集めています。
-- &color(red){''※レビューを大募集中です！''}; あなたが使った薬、通っている病院の感想など、どんな些細なことでも構いません。あなたの貴重な経験が、次に続く仲間のための道しるべになります。ご協力をお願いします。
--- ''[[生物学的製剤のレビューサイト:https://hs.megabbs.info/wiki/?%E7%94%9F%E7%89%A9%E5%AD%A6%E7%9A%84%E8%A3%BD%E5%89%A4%E3%81%AE%E3%83%AC%E3%83%93%E3%83%A5%E3%83%BC%E3%82%B5%E3%82%A4%E3%83%88]]''
--- ''[[化膿性汗腺炎の薬のレビューサイト:https://hs.megabbs.info/DR]]''

- ''[[化膿性汗腺炎の最新情報 - ニュース・研究動向:https://hs.megabbs.info/wiki/?%E5%8C%96%E8%86%BF%E6%80%A7%E6%B1%97%E8%85%BA%E7%82%8E%E3%81%AE%E3%83%8B%E3%83%A5%E3%83%BC%E3%82%B9]]''
--国内外の最新ニュースや研究について、情報を集めています。

'''''仲間と交流する'''''
「一人じゃない」と感じることは、何よりの力になります。

- ''[[HS Community - 安心して話せる登録制SNS>https://hs.megabbs.info/SNS/]]''
-- 登録したメンバーだけが参加できる、クローズドなコミュニティです。日々の出来事や治療の悩みなどを、安心して分かち合えます。

- ''[[匿名掲示板・Q&A - 気軽に質問・相談>https://hs.megabbs.info/bbs]]''
-- &color(red){''※あなたの書き込みが、誰かの共感を呼びます！''};
-- 「こんな時どうしてる？」「これって私だけ？」といった素朴な疑問や日々のつぶやき、誰かに聞いてほしい心の叫びまで。匿名で気軽に書き込めます。
--- ''[[化膿性汗腺炎の質問サイト:https://hs.megabbs.info/wiki/?%E5%8C%96%E8%86%BF%E6%80%A7%E6%B1%97%E8%85%BA%E7%82%8E%E3%81%AE%E8%B3%AA%E5%95%8F%E3%82%B5%E3%82%A4%E3%83%88]]''
--- ''[[化膿性汗腺炎の日記コミュニティ:https://hs.megabbs.info/Nikky]]''

***Pillar 2：【育てる・変える】 あなたの声で、この場所と未来を創る [#pillar2]

''このサイトは、皆さんの力で完成する「未完成の地図」です。''

あなたの力で、日本で一番頼りになる化膿性汗腺炎の情報拠点に育ててください。

'''''１．あなたの体験を、希望の光に'''''

「あの時、こんな情報が欲しかった…」

過去のあなたがそう感じたように、今まさに同じことで悩んでいる人がいます。あなたの苦しみや、それを乗り越えた経験、そして今まさに格闘しているその過程そのものが、誰かの道を照らす灯りになります。

- ''[[化膿性汗腺炎の体験を記事にしませんか？～あなたの経験が誰かの希望になる～>https://hs.megabbs.info/wiki/?%E5%8C%96%E8%86%BF%E6%80%A7%E6%B1%97%E8%85%BA%E7%82%8E%E3%81%AE%E4%BD%93%E9%A8%93%E3%82%92%E8%A8%98%E4%BA%8B%E3%81%AB%E3%81%97%E3%81%BE%E3%81%9B%E3%82%93%E3%81%8B%EF%BC%9F%EF%BD%9E%E3%81%82%E3%81%AA%E3%81%9F%E3%81%AE%E7%B5%8C%E9%A8%93%E3%81%8C%E8%AA%B0%E3%81%8B%E3%81%AE%E5%B8%8C%E6%9C%9B%E3%81%AB%E3%81%AA%E3%82%8B%EF%BD%9E]]''

'''''２．みんなの知識を、一つの場所に'''''

このWikiは、''誰でも自由に記事を作成したり、編集したりできます。''

あなたが普段見ている海外のサイトの情報、医師から聞いた話、日常生活で工夫していること。どんな小さな情報でも構いません。あなたの一行が、この「地図」をより詳細で、信頼できるものにしていきます。

- ''[[化膿性汗腺炎Wikiで情報共有！Pukiwiki記事作成のお願いとルール>https://hs.megabbs.info/wiki/?%E5%8C%96%E8%86%BF%E6%80%A7%E6%B1%97%E8%85%BA%E7%82%8EWiki%E3%81%A7%E6%83%85%E5%A0%B1%E5%85%B1%E6%9C%89%EF%BC%81Pukiwiki%E8%A8%98%E4%BA%8B%E4%BD%9C%E6%88%90%E3%81%AE%E3%81%8A%E9%A1%98%E3%81%84%E3%81%A8%E3%83%AB%E3%83%BC%E3%83%AB]]''
- ''[[情報提供はこちらから>https://hs.megabbs.info/wiki/?%E5%8C%96%E8%86%BF%E6%80%A7%E6%B1%97%E8%85%BA%E7%82%8E%E3%81%AE%E6%83%85%E5%A0%B1%E6%8F%90%E4%BE%9B]]''

'''''３．あなたの「知りたい」を、教えてください'''''

「こんな情報が欲しい」「この治療法について詳しく知りたい」

そんなあなたの声が、サイトをより良くする一番のヒントになります。記事の作成依頼も大歓迎です。

- ''[[化膿性汗腺炎Wikiであなたの声を発信しよう！記事作成の依頼募集中！>https://hs.megabbs.info/wiki/?%E5%8C%96%E8%86%BF%E6%80%A7%E6%B1%97%E8%85%BA%E7%82%8EWiki%E3%81%A7%E3%81%82%E3%81%AA%E3%81%9F%E3%81%AE%E5%A3%B0%E3%82%92%E7%99%BA%E4%BF%A1%E3%81%97%E3%82%88%E3%81%86%EF%BC%81%E8%A8%98%E4%BA%8B%E4%BD%9C%E6%88%90%E3%81%AE%E4%BE%9D%E9%A0%BC%E5%8B%9F%E9%9B%86%E4%B8%AD%EF%BC%81]]''

**私たちの大きな挑戦：患者の声で、社会を動かす [#mission]
日々の情報共有や患者同士の交流は、単なる慰め合いで終わるものではありません。

それらはやがて大きなうねりとなり、社会を動かす力になると信じています。

私たちは、その力を束ねて以下の目標を目指しています。

- ''ミッション１：化膿性汗腺炎の''難病指定''を目指す''

-- 適切な医療費助成や研究推進のために、公的な認定は不可欠です。

- ''ミッション２：患者が孤立しない''[[患者団体・ネットワークを立ち上げる>https://hs.megabbs.info/wiki/?2023%E5%B9%B4%E5%8C%96%E8%86%BF%E6%80%A7%E6%B1%97%E8%85%BA%E7%82%8E%E6%82%A3%E8%80%85%E5%9B%A3%E4%BD%93%E3%83%BB%E3%83%8D%E3%83%83%E3%83%88%E3%83%AF%E3%83%BC%E3%82%AF]]''
-- 全国の患者が繋がり、支え合い、声を一つにするための公式な組織を作ります。

この活動は、私たち運営者だけでは成し遂げられません。あなたの参加そのものが、このムーブメントを前に進める一歩となります。

- ''[[私たちの活動理念と目的について（詳細）>https://hs.megabbs.info/archives/4669.html]]''

**更新情報＆運営からのお知らせ [#information]

- ''[[化膿性汗腺炎Wiki 更新情報＆管理人からのお知らせ>https://hs.megabbs.info/wiki/?%E5%8C%96%E8%86%BF%E6%80%A7%E6%B1%97%E8%85%BA%E7%82%8EWiki+%E6%9B%B4%E6%96%B0%E6%83%85%E5%A0%B1%EF%BC%86%E7%AE%A1%E7%90%86%E4%BA%BA%E3%81%8B%E3%82%89%E3%81%AE%E3%81%8A%E7%9F%A5%E3%82%89%E3%81%9B]]''

****サイト運営へのご協力をお願いします [#support]
このサイトは、皆さんの善意と協力によって支えられています。持続的な運営のために、あなたのお力をお貸しいただけないでしょうか。

- ''副管理人を募集しています''
-- サイトの更新やコミュニティの管理など、運営をサポートしてくださる仲間を募集しています。
-- ''[[詳細はこちら>https://hs.megabbs.info/archives/4819.html]]''

- ''ご寄付のお願い''
-- サーバー代やドメイン代など、サイトの維持には費用がかかります。温かいご支援をお待ちしております。
-- ''[[詳細はこちら>https://hs.megabbs.info/archives/4802.html]]''

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***このサイトの想いに共感・応援いただけますか？ [#vote]
#vote(とても共感！応援します[0],共感します[0],見守っています[0],あまり共感できません[0])

***このページは参考になりましたか？ [#vote2]
#vote(とても参考になった[2],参考になった[0],ちょっと参考になった[0],あまり参考にならなかった[3],参考にならなかった[0],全然参考にならなかった[1])

***ご意見・ご感想をお聞かせください [#comment]
- 参加したいんてすが、どうしたら参加できますか？患者会という立ち位置でよろしいですか? -- [[SACHIYO OKUMURA]] &new{2025-07-02 (水) 09:56:00};
- SACHIYO OKUMURA様 温かいコメントをいただき、本当にありがとうございます！

そして、「参加したい」というお気持ち、私たちにとって何よりの励みになります。

>患者会という立ち位置でよろしいですか?

ご質問ありがとうございます。

現状、このサイトはまだ法人格を持つような正式な「患者会」ではありません。

しかし、おっしゃる通り、将来的には''「すべての患者さんが孤立しないための患者団体・ネットワークを立ち上げる」ことを大きな目標''としています。

ですので、「患者団体」そのものへのご参加は、まだこれからのステップになります。

もし、将来の患者会のあり方などについて、何か良いアイディアやご意見がありましたら、ぜひ以下のページのコメント欄にお寄せいただけると大変嬉しいです。一緒に未来を考えていければ幸いです。

-   ''▼私たちの目標：患者団体・ネットワークの設立について''
[[2023年化膿性汗腺炎患者団体・ネットワーク>https://hs.megabbs.info/wiki/?2023%E5%B9%B4%E5%8C%96%E8%86%BF%E6%80%A7%E6%B1%97%E8%85%BA%E7%82%8E%E6%82%A3%E8%80%85%E5%9B%A3%E4%BD%93%E3%83%BB%E3%83%8D%E3%83%83%E3%83%88%E3%83%AF%E3%83%BC%E3%82%AF]]

SACHIYO OKUMURA様からいただいた「参加したい」という温かいお言葉に背中を押され、この度、将来の患者団体設立に向けた第一歩として、議論の場となるページを立ち上げました。

▼「化膿性汗腺炎患者団体 設立準備室（仮称）」

[[化膿性汗腺炎 患者団体 設立準備室（仮称）]]

まだ何もない場所ですが、これから皆さんのご意見をいただきながら、一緒に未来の形を考えていければと思います。

---

>どうしたら参加できますか？

そして、「化膿性汗腺炎wiki」というこの''コミュニティ活動''へのご参加は、いつでも大歓迎です！

「参加」といっても、特別な手続きは必要ありません。

SACHIYO OKUMURA様がサイトに関わってくださること、それ自体が私たちにとって最高の「参加」です。

SACHIYO OKUMURA様からの新しい投稿が、この場所をより活発にし、他の患者さんが参加するきっかけにもなります。

ぜひ、以下の様な形で、あなたの声をお聞かせいただけると嬉しいです。

-   ''あなたが今悩んでいること、知りたいことを気軽に質問してみる''
[[化膿性汗腺炎の質問サイト>https://hs.megabbs.info/wiki/?%E5%8C%96%E8%86%BF%E6%80%A7%E6%B1%97%E8%85%BA%E7%82%8E%E3%81%AE%E8%B3%AA%E5%95%8F%E3%82%B5%E3%82%A4%E3%83%88]]
-- どんな些細なことでも構いません。あなたの疑問は、きっと他の誰かの疑問でもあります。

-   ''ご自身が使った薬や通った病院の感想を投稿してみる''
[[化膿性汗腺炎の薬のレビューサイト>https://hs.megabbs.info/DR]]
[[化膿性汗腺炎の病院のレビューサイト>https://hs.megabbs.info/hospital]]
-- あなたの貴重な経験が、このサイトの情報価値を大きく高めます。

-   ''このWikiに、ご自身が知っている情報を書き加えてみる（編集・作成）''
[[Wikiの編集・作成ルール>https://hs.megabbs.info/wiki/?%E5%8C%96%E8%86%BF%E6%80%A7%E6%B1%97%E8%85%BA%E7%82%8EWiki%E3%81%A7%E6%83%85%E5%A0%B1%E5%85%B1%E6%9C%89%EF%BC%81Pukiwiki%E8%A8%98%E4%BA%8B%E4%BD%9C%E6%88%90%E3%81%AE%E3%81%8A%E9%A1%98%E3%81%84%E3%81%A8%E3%83%AB%E3%83%BC%E3%83%AB]]
-- あなたが追加した一行が、サイトをより豊かにします。

- ''サイトの「運営」を支える''

- ''副管理人になる：'' サイト運営に、より深く関わってみませんか？
[[副管理人募集の詳細>https://hs.megabbs.info/archives/4819.html]]
- ''寄付で支援する：'' サイト維持のためのご支援も大きな助けになります。
[[ご寄付のお願い>https://hs.megabbs.info/archives/4802.html]]

もちろん、SNSで自己紹介などから始めていただくのも大歓迎です！

[[HS Community（SNS）>https://hs.megabbs.info/SNS/]]

SACHIYO OKUMURA様がこのサイトにアクセスし、関心を持ってくださったこと自体が、この活動を支える大きな力になっています。

これから、どうぞお気軽に、様々なページを覗いたり、書き込んだりしてみてください。
心から歓迎いたします！  -- [[化膿性汗腺炎wiki]] &new{2025-07-03 (木) 05:40:41};

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- [[ヘルプ>Help]] -- PukiWikiの編集方法について
- [[テキスト整形のルール>FormattingRules]] -- 簡単な文字装飾の方法

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