化膿性汗腺炎wiki
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#norelated
#ogp(化膿性汗腺炎(HS)と共に歩むあなたへ。情報と繋がりで、...
*化膿性汗腺炎(HS)と共に歩むあなたへ。情報と繋がりで、未来...
**ようこそ！ここは、あなたと同じ悩みを持つ仲間と創る情報...
このサイトにたどり着いてくださり、本当にありがとうござい...
ここは、''化膿性汗腺炎（Hidradenitis Suppurativa, HS）''...
運営者も、あなたと同じようにHSと向き合う一人の患者です。
2022年10月21日の開設以来、私たちは、化膿性汗腺炎に関する...
しかし、''このサイトはまだまだ発展途上です。''
より良い情報拠点として成長していくためには、今このページ...
情報を探すだけでも、ひとこと書き込むだけでも、このサイト...
あなたのペースで、ぜひご参加ください。
**このサイトでできること：【知る・繋がる】と【育てる・変...
このサイトには、大きく分けて2つの役割があります。
- 一つは、''今のあなたの悩みに寄り添う''ための【知る・繋...
- もう一つは、''このサイトとHS患者の未来をより良くしてい...
***Pillar 1：【知る・繋がる】 まずは、一人で悩まないため...
- 周りに理解されにくい症状や、終わりの見えない治療への不...
- まずはその心を少しでも軽くするために、この場所をご活用...
'''''情報を探す'''''
正しい知識は、あなた自身を守る武器になります。
- ''[[化膿性汗腺炎(HS)とは？ - 基礎知識:https://hs.megabb...
-- この病気の原因や症状、診断について、まずは基本を学びま...
- ''[[化膿性汗腺炎の病院のレビューサイト:https://hs.megab...
-- 実際に治療を受けた患者さんによる、病院や薬のリアルな情...
-- &color(red){''※レビューを大募集中です！''}; あなたが使...
--- ''[[生物学的製剤のレビューサイト:https://hs.megabbs.i...
--- ''[[化膿性汗腺炎の薬のレビューサイト:https://hs.megab...
- ''[[化膿性汗腺炎の最新情報 - ニュース・研究動向:https:/...
--国内外の最新ニュースや研究について、情報を集めています。
'''''仲間と交流する'''''
「一人じゃない」と感じることは、何よりの力になります。
- ''[[HS Community - 安心して話せる登録制SNS>https://hs.m...
-- 登録したメンバーだけが参加できる、クローズドなコミュニ...
- ''[[匿名掲示板・Q&A - 気軽に質問・相談>https://hs.megab...
-- &color(red){''※あなたの書き込みが、誰かの共感を呼びま...
-- 「こんな時どうしてる？」「これって私だけ？」といった素...
--- ''[[化膿性汗腺炎の質問サイト:https://hs.megabbs.info/...
--- ''[[化膿性汗腺炎の日記コミュニティ:https://hs.megabbs...
***Pillar 2：【育てる・変える】 あなたの声で、この場所と...
''このサイトは、皆さんの力で完成する「未完成の地図」です...
あなたの力で、日本で一番頼りになる化膿性汗腺炎の情報拠点...
'''''１．あなたの体験を、希望の光に'''''
「あの時、こんな情報が欲しかった…」
過去のあなたがそう感じたように、今まさに同じことで悩んで...
- ''[[化膿性汗腺炎の体験を記事にしませんか？～あなたの経...
'''''２．みんなの知識を、一つの場所に'''''
このWikiは、''誰でも自由に記事を作成したり、編集したりで...
あなたが普段見ている海外のサイトの情報、医師から聞いた話...
- ''[[化膿性汗腺炎Wikiで情報共有！Pukiwiki記事作成のお願...
- ''[[情報提供はこちらから>https://hs.megabbs.info/wiki/?...
'''''３．あなたの「知りたい」を、教えてください'''''
「こんな情報が欲しい」「この治療法について詳しく知りたい」
そんなあなたの声が、サイトをより良くする一番のヒントにな...
- ''[[化膿性汗腺炎Wikiであなたの声を発信しよう！記事作成...
**私たちの大きな挑戦：患者の声で、社会を動かす [#mission]
日々の情報共有や患者同士の交流は、単なる慰め合いで終わる...
それらはやがて大きなうねりとなり、社会を動かす力になると...
私たちは、その力を束ねて以下の目標を目指しています。
- ''ミッション１：化膿性汗腺炎の''難病指定''を目指す''
-- 適切な医療費助成や研究推進のために、公的な認定は不可欠...
- ''ミッション２：患者が孤立しない''[[患者団体・ネットワ...
-- 全国の患者が繋がり、支え合い、声を一つにするための公式...
この活動は、私たち運営者だけでは成し遂げられません。あな...
- ''[[私たちの活動理念と目的について（詳細）>https://hs.m...
**更新情報＆運営からのお知らせ [#information]
- ''[[化膿性汗腺炎Wiki 更新情報＆管理人からのお知らせ>htt...
****サイト運営へのご協力をお願いします [#support]
このサイトは、皆さんの善意と協力によって支えられています...
- ''副管理人を募集しています''
-- サイトの更新やコミュニティの管理など、運営をサポートし...
-- ''[[詳細はこちら>https://hs.megabbs.info/archives/4819...
- ''ご寄付のお願い''
-- サーバー代やドメイン代など、サイトの維持には費用がかか...
-- ''[[詳細はこちら>https://hs.megabbs.info/archives/4802...
----
***このサイトの想いに共感・応援いただけますか？ [#vote]
#vote(とても共感！応援します[0],共感します[0],見守ってい...
***このページは参考になりましたか？ [#vote2]
#vote(とても参考になった[2],参考になった[0],ちょっと参考...
***ご意見・ご感想をお聞かせください [#comment]
- 参加したいんてすが、どうしたら参加できますか？患者会と...
- SACHIYO OKUMURA様 温かいコメントをいただき、本当にあり...
そして、「参加したい」というお気持ち、私たちにとって何よ...
>患者会という立ち位置でよろしいですか?
ご質問ありがとうございます。
現状、このサイトはまだ法人格を持つような正式な「患者会」...
しかし、おっしゃる通り、将来的には''「すべての患者さんが...
ですので、「患者団体」そのものへのご参加は、まだこれから...
もし、将来の患者会のあり方などについて、何か良いアイディ...
- ''▼私たちの目標：患者団体・ネットワークの設立について''
[[2023年化膿性汗腺炎患者団体・ネットワーク>https://hs.meg...
SACHIYO OKUMURA様からいただいた「参加したい」という温かい...
▼「化膿性汗腺炎患者団体 設立準備室（仮称）」
[[化膿性汗腺炎 患者団体 設立準備室（仮称）]]
まだ何もない場所ですが、これから皆さんのご意見をいただき...
---
>どうしたら参加できますか？
そして、「化膿性汗腺炎wiki」というこの''コミュニティ活動'...
「参加」といっても、特別な手続きは必要ありません。
SACHIYO OKUMURA様がサイトに関わってくださること、それ自体...
SACHIYO OKUMURA様からの新しい投稿が、この場所をより活発に...
ぜひ、以下の様な形で、あなたの声をお聞かせいただけると嬉...
- ''あなたが今悩んでいること、知りたいことを気軽に質問...
[[化膿性汗腺炎の質問サイト>https://hs.megabbs.info/wiki/?...
-- どんな些細なことでも構いません。あなたの疑問は、きっと...
- ''ご自身が使った薬や通った病院の感想を投稿してみる''
[[化膿性汗腺炎の薬のレビューサイト>https://hs.megabbs.inf...
[[化膿性汗腺炎の病院のレビューサイト>https://hs.megabbs.i...
-- あなたの貴重な経験が、このサイトの情報価値を大きく高め...
- ''このWikiに、ご自身が知っている情報を書き加えてみる...
[[Wikiの編集・作成ルール>https://hs.megabbs.info/wiki/?%E...
-- あなたが追加した一行が、サイトをより豊かにします。
- ''サイトの「運営」を支える''
- ''副管理人になる：'' サイト運営に、より深く関わってみま...
[[副管理人募集の詳細>https://hs.megabbs.info/archives/481...
- ''寄付で支援する：'' サイト維持のためのご支援も大きな助...
[[ご寄付のお願い>https://hs.megabbs.info/archives/4802.ht...
もちろん、SNSで自己紹介などから始めていただくのも大歓迎で...
[[HS Community（SNS）>https://hs.megabbs.info/SNS/]]
SACHIYO OKUMURA様がこのサイトにアクセスし、関心を持ってく...
これから、どうぞお気軽に、様々なページを覗いたり、書き込...
心から歓迎いたします！ -- [[化膿性汗腺炎wiki]] &new{2025...
#comment
***Pukiwikiの使いかた [#pukiwiki-help]
- [[ヘルプ>Help]] -- PukiWikiの編集方法について
- [[テキスト整形のルール>FormattingRules]] -- 簡単な文字...
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#ogp(化膿性汗腺炎(HS)と共に歩むあなたへ。情報と繋がりで、...
*化膿性汗腺炎(HS)と共に歩むあなたへ。情報と繋がりで、未来...
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ここは、''化膿性汗腺炎（Hidradenitis Suppurativa, HS）''...
運営者も、あなたと同じようにHSと向き合う一人の患者です。
2022年10月21日の開設以来、私たちは、化膿性汗腺炎に関する...
しかし、''このサイトはまだまだ発展途上です。''
より良い情報拠点として成長していくためには、今このページ...
情報を探すだけでも、ひとこと書き込むだけでも、このサイト...
あなたのペースで、ぜひご参加ください。
**このサイトでできること：【知る・繋がる】と【育てる・変...
このサイトには、大きく分けて2つの役割があります。
- 一つは、''今のあなたの悩みに寄り添う''ための【知る・繋...
- もう一つは、''このサイトとHS患者の未来をより良くしてい...
***Pillar 1：【知る・繋がる】 まずは、一人で悩まないため...
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'''''情報を探す'''''
正しい知識は、あなた自身を守る武器になります。
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''このサイトは、皆さんの力で完成する「未完成の地図」です...
あなたの力で、日本で一番頼りになる化膿性汗腺炎の情報拠点...
'''''１．あなたの体験を、希望の光に'''''
「あの時、こんな情報が欲しかった…」
過去のあなたがそう感じたように、今まさに同じことで悩んで...
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'''''２．みんなの知識を、一つの場所に'''''
このWikiは、''誰でも自由に記事を作成したり、編集したりで...
あなたが普段見ている海外のサイトの情報、医師から聞いた話...
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'''''３．あなたの「知りたい」を、教えてください'''''
「こんな情報が欲しい」「この治療法について詳しく知りたい」
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-- 適切な医療費助成や研究推進のために、公的な認定は不可欠...
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現状、このサイトはまだ法人格を持つような正式な「患者会」...
しかし、おっしゃる通り、将来的には''「すべての患者さんが...
ですので、「患者団体」そのものへのご参加は、まだこれから...
もし、将来の患者会のあり方などについて、何か良いアイディ...
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[[2023年化膿性汗腺炎患者団体・ネットワーク>https://hs.meg...
SACHIYO OKUMURA様からいただいた「参加したい」という温かい...
▼「化膿性汗腺炎患者団体 設立準備室（仮称）」
[[化膿性汗腺炎 患者団体 設立準備室（仮称）]]
まだ何もない場所ですが、これから皆さんのご意見をいただき...
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>どうしたら参加できますか？
そして、「化膿性汗腺炎wiki」というこの''コミュニティ活動'...
「参加」といっても、特別な手続きは必要ありません。
SACHIYO OKUMURA様がサイトに関わってくださること、それ自体...
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ぜひ、以下の様な形で、あなたの声をお聞かせいただけると嬉...
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もちろん、SNSで自己紹介などから始めていただくのも大歓迎で...
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