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こんにちは！化膿性汗腺炎wikiの運営者です。 このページに訪れてくださり、本当にありがとうございます。
化膿性汗腺炎という、複雑で、先の見えにくい病気と向き合う中で、 きっと誰もが、一度はこう思ったことがあるはずです。
インターネットで情報を探しても、断片的なものばかり。 主治医の先生に聞きたくても、診察時間は限られている。 家族や友人に話しても、なかなか本当のところは理解してもらえない。
そんな、暗闇の中でたった一人、手探りで道を探しているような、心細い気持ち。 このページは、そんなあなたのための「灯台」であり、未来の誰かのための「道しるべ」となる、本格的なデータベースを創り上げる、私たちの決意の表明です。
あなたの、これまでの辛かった経験、試行錯誤の道のり、そして、その中で見つけた小さな工夫。 その一つひとつが、次に続く仲間たちにとっては、何物にも代えがたい、貴重な情報になります。
この場所を、私たちの経験という名の光を集め、未来を照らす、希望のアーカイブにしていきませんか。
このページの目的は、とてもシンプルです。 私たち一人ひとりの、バラバラだった「個人の治療体験」を、この場所に集約し、誰もが参考にできる「集合知（しゅうごうち）」へと昇華させること。
それにより、
そんな、患者同士が支え合う、力強いデータベースを創り上げたいと考えています。
この活動は、皆さんのプライバシーと、心の安全が、何よりも最優先されて初めて成り立ちます。
運営者は、このページの安全性を守ることに、全力を尽くすことをお約束します。
万が一、個人を特定できるような不適切な書き込みがあった場合は、発見次第、運営者の判断で速やかに削除・修正を行います。
そして、この場所を守るためには、皆さん自身の、お力添えも不可欠です。
PukiWikiの大きな特徴として、参加者の皆さんも、ページの編集に参加できるという点があります。 もし、あなたが、明らかに個人を特定できてしまうような記述や、重大な誤りなど、緊急に対応が必要だと感じる書き込みを発見した場合は、
この場所は、私たち全員で守り、育てていく、大切な広場です。 安心してご参加いただくために、どうか、次に続くルールのご理解とご協力をお願いいたします。
この場所を、誰もが安心して、そして建設的に利用できる場所に育てるため、投稿してくださる皆さんに、３つの大切なお約束をお願いします。
これが、最も重要なルールです。 皆さんのプライバシーを守り、意図せず誰かを傷つけたり、法的なトラブルに巻き込まれたりすることを避けるため、以下の様な情報は、絶対に書き込まないよう、強くお願いいたします。
そして、特に【病院名・医師名】の取り扱いについては、サイト全体として、以下のような、大切な考え方と、場所ごとのルールを設けています。
なぜ、場所によってルールを変えるの？ 「良い病院の情報を知りたい！」という、私たちの切実な願いと、「特定の病院に迷惑をかけたくない」「ステマを防ぎたい」という、安全への配慮。その両方を、最高の形で実現するための、私たちの知恵です。どうか、ご理解ください。
原則として、具体的な病院名や医師名の記載は、ご遠慮ください。 このページの主役は、あくまで「どんな治療を、どう経験したか」という、あなた自身の物語です。「どの病院か」よりも「何をしたか」に焦点を当てることで、より純粋な体験談を共有できると考えています。
そのための、専用の場所をご活用ください！ 私たちは、病院や医師に関する、具体的な情報交換の価値を、決して否定しません。むしろ、そのための、より安全で、適切な場所を、ちゃんとご用意しています。
このように、話題に合った、適切な場所で、情報を共有していただくこと。 それが、このコミュニティ全体を、より賢く、より安全に、そして、より豊かにしていくための、私たち全員の、大切なルールです。 どうか、ご協力をお願いいたします。
治療の効果には、大きな個人差があります。 「この薬で絶対に治る！」といった、断定的な表現は、他の患者さんに誤解や過度な期待を与えてしまう可能性があります。
効果、副作用、感想などは、すべて「ご自身の、個人的な体験談」として、主観的な表現で記述するよう、ご協力をお願いいたします。
このアーカイブに書き込まれるすべての経験談は、その人が悩み、苦しみ、そして真剣に向き合ってきた、尊い「生きた記録」です。
まず、大前提として、他の人の経験を、決して否定したり、批判したりしないでください。
たとえ自分とは違う意見であっても、「こういう経験をした人もいるんだな」と、まずは敬意を持って受け止めてください。
その上で、私たちは、建設的で、前向きな「情報共有」を、心から歓迎します。
このように、相手の経験を尊重しつつ、ご自身の経験を「重ねる」形で、情報を共有していく。 そうすることで、この場所は、単なる記録置き場ではなく、私たち全員で、知識を育てていく、豊かな森のようになっていくはずです。
「ルールは分かったけど、どう書けばいいか分からない…」という方も、ご安心ください。 皆さんが安全に、そして簡単に投稿できるよう、専用のテンプレートを用意しました。
「何から書けばいいか分からない…」という方のために、ご自身の経験を整理しやすいよう、簡単なテンプレートをご用意しました。
（ここからコピー）
ニックネーム： [匿名希望、などのニックネームを記入]
▼疾患の概要
▼これまでの主な治療歴（時系列で）
▼セルフケアや、日常生活での工夫
▼後輩患者への、一言アドバイス [例：一人で悩まず、少しでも多くの情報を集めて、納得できる先生を見つけることが大切だと思います。]
（ここまでコピー）
このアーカイブに集まる情報は、私たちにとって、まさに宝の山です。 その宝物を、皆で大切に活用していくために、閲覧する側の皆さんにも、２つのお願いがあります。
このページに書かれていることは、すべて、あくまで「個人の体験談」です。医学的な正しさを保証するものでは、決してありません。
「この人が効いたと言っているから、自分も試そう」と、自己判断で治療法を変えたり、薬をやめたりすることは、絶対にしないでください。 治療に関する最終的な判断は、必ず、ご自身の主治医の先生とよく相談の上で行ってください。
ここには、様々なステージ、様々な治療法、様々な価値観を持つ人々の、多様な経験が記録されていきます。
たとえ、ご自身の考えと違う体験談であっても、その背景にある、その人の痛みや苦しみ、そして試行錯誤の歴史に、どうか敬意を払ってください。 この場所が、私たち全員にとって、心理的に安全な場所であり続けるために、ご協力をお願いいたします。
ここまで読んでくださり、ありがとうございました。 あなたの経験を、この場所に記録することが、どれほど価値のあることか、少しでも伝わっていたら嬉しいです。
あなたの「当たり前」の日常や、忘れてしまいたいような辛い記憶が、 今、この瞬間も、出口の見えない暗闇で苦しんでいる、未来の誰かを救う、一筋の光になります。
ぜひ、あなたの物語を、私たちに聞かせてください。
