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このページに訪れてくださり、本当にありがとうございます。化膿性汗腺炎wiki運営者です。
実は、化膿性汗腺炎wikiを立ち上げた時から、いつかこの病気の患者会や患者団体を作りたい、という思いをずっと抱いてきました。
これまでにも、何度か、
といった形で、皆さんのご意見やアイデアを募集する記事を書いてきたことがあります。でも、正直なところ、どこまで本気で踏み込んでいいのか、迷いがあったのも事実です。
そんな中で、先日、あるユーザー様から、私たちの心に火をつける、たった一言のコメントをいただきました。
「参加したいんてすが、どうしたら参加できますか？患者会という立ち位置でよろしいですか?」
この言葉を見た時、
「情報が少ない」「相談相手がいない」「この苦しみを分かち合いたい」――。
そうした、これまで多くの患者さんが抱えてきた切実な思いが、この一言に凝縮されているように感じ、強く心を動かされました。
そして、決意しました。 「『いつか』ではなく、『今、始めよう』。今度こそ、もっと真剣に、最後までやり遂げよう。」と。
この「化膿性汗腺炎 患者団体 設立準備室」は、特定の誰かが一方的に作った完成された計画を発表する場所ではありません。
化膿性汗腺炎という病気と向き合う、あなたを含めた全ての当事者が、
「自分たちの居場所」
「自分たちの未来」
を、ゼロから、自分たちの手で創り上げていくための、意見を出し合い、希望を語り合う場所にしていきたいと考えています。
あなたのその一言が、この「設立準備室」の本格始動に繋がりました。 そして、あなたの声が、これから日本の化膿性汗腺炎の歴史を動かしていく、その大きな一歩になるかもしれません。
ぜひ、その歴史の最初の1ページを、一緒にめくってください。
日本には現在、化膿性汗腺炎の患者さんが気軽に頼れる、公式な患者団体が見当たりません。
それは、これまで多くの患者さんが「7つの不」とも言えるような、様々な困難に直面してきたことの現れかもしれません。
| 不の種類 | 化膿性汗腺炎患者が直面する具体的な困難 |
| 不安 | 「この痛みはいつまで続く？」「本当に治るの？」という治療への不安。将来への不安。 |
| 不便 | 専門医が少なく、正しい情報にたどり着くのが不便。相談できる場所がない不便。 |
| 不信 | 周囲に症状を理解されず、「不潔だ」などの誤解から生まれる人間関係への不信感。 |
| 不満 | 医療費や生活の質（QOL）の低下に対する、公的支援が乏しいことへの不満。 |
| 不快 | 痛み、痒み、臭いといった、日々耐えなければならない身体的な不快感。 |
| 不利益 | 就学、就労、恋愛、結婚など、人生の様々な場面で病気が原因で受ける不利益。 |
| 不透明 | 治療法の選択肢や、最新の研究動向など、未来を照らす情報が不透明であること。 |
これらの「不」は、私たち一人ひとりを社会から、そして時には家族や友人からさえも孤立させてきました。
もう、一人でこの壁と向き合うのはやめにしませんか。
私たちが団体を設立することで目指したいのは、これらの「不」を解消し、希望ある未来を創ることです。
「理想の団体」を創るためには、まずその骨格となる部分を、皆でアイデアを出し合う必要があります。
完璧な答えはまだありません。だからこそ、あなたの「私はこう思う」「こんなのはどうかな？」というアイデアが、何よりも貴重です。
以下の4つの大きなテーマについて、ぜひあなたの考えを下のコメント欄で教えてください。
団体の運営を誰が担うか、という最も基本的な問題です。それぞれに良い点、難しい点があります。
あなたなら、どの形が一番しっくりきますか？
社会的な信用や活動の幅に関わる問題です。
焦らずじっくり進むべきか、最初から大きな目標を掲げるべきか。あなたの意見を聞かせてください。
具体的にどんな活動をしていきたいか、夢を語り合いましょう。
この中に「これやりたい！」はありますか？あるいは、全く新しいアイデアはありますか？
これが最も重要なテーマかもしれません。この活動は、短期的なお祭りではなく、5年、10年と続く、息の長い活動にしていく必要があります。そのためには、特定の個人の頑張りに頼るのではなく、誰もが無理なく関われる「仕組み」が不可欠です。
ぜひ、この点についてもご意見をお聞かせください。
「団体の設立なんて、なんだか難しそう…」
そう感じた方もいるかもしれません。でも、心配しないでください。
あなたにできる「参加」は、驚くほどたくさん、そして簡単です。
→ 化膿性汗腺炎 患者団体 設立準備室（仮称）Twitterグループチャットはこちら: https://x.com/i/chat/group_join/g1964056017265951014/zBex09xB1H
→ 化膿性汗腺炎wiki 公式Twitterはこちら: https://x.com/hs_patient_wiki
→ 化膿性汗腺炎wiki 問い合わせフォームはこちら: https://hs.megabbs.info/iform
大切なのは、完璧な意見を言うことではありません。
この場所に「関心を持つ」こと。それこそが、最も重要で、最も価値のある「最初の参加」です。
この場所を、誰もが安心して本音でアイデアを出し合える広場にするために、いくつかのお約束をさせてください。
まず初めに、この場所の最も大切なルールをお伝えします。ここは、意見の正しさを競ったり、相手を論破したりする「討論会」ではありません。どんなアイデアも尊重され、そこから新しい可能性を見つけ出すための、前向きな「作戦会議」の場です。
まだ何も決まっていませんが、大まかなイメージとして、以下のような流れを進めていけたらと考えています。
この道のりは、決して短くないかもしれません。
でも、一歩ずつ、皆さんと一緒に歩んでいければ、必ず理想の場所に近づけると信じています。
さあ、一緒に、希望の物語を始めましょう。
以下のフォームから、ぜひあなたの貴重なご意見やアイデアをお寄せください。
ヒロ (2025-10-24 (金) 12:17:19)
初めまして
この様な活動されてる方が居るんだと思い
感激しました。
結構一人で悩んで毎日 本当に辛くて精神的に
是非活動を応援したいのと、昔は、難病指定だったらしいですね、なぜ外されたのか、意味わかりませんね
化膿性汗腺炎wiki (2025-07-15 (火) 05:12:43)
SACHIYO OKUMURA様
運営者です。この度は、本当に、本当に心強いコメントをいただき、ありがとうございます。
「お手伝いしたい」というお言葉、私たちの活動にとって、これ以上ないほどの追い風です。
そして「たくさん病気があるので積極的に動けませんが」と伝えてくださったこと、深く感謝いたします。その誠実さとご配慮に、胸を打たれました。
まず、大前提としてお伝えしたいのは、SACHIYO様ご自身の体調が、何よりも最優先であるということです。この活動が、決してご負担になってはいけません。
その上で、SACHIYO様のお気持ちに応えられるよう、現時点でお願いできる「お手伝い」を、関わり方のレベルに応じて3つのプランでご提案させてください。
SACHIYO様が「これならできそう」「これくらいが心地いい」と感じるプランを、ご自身のペースで選んでいただけると嬉しいです。
「今は積極的に動くのは難しいな」と感じる場合は、このプランが最適です。
「自分のペースで、少しだけ関わりたいな」と感じる場合は、こちらのプランはいかがでしょうか。
もし、SACHIYO様が「動けないなりにも、もっと踏み込んで何かを形にしたい」という強い意志をお持ちでしたら、ぜひ、このプランにご参加いただきたいです。
どのプランを選んでいただいても、あるいは、今はどのプランも選ばなくても、SACHIYOさんが私たちの仲間であることに、何一つ変わりはありません。
「Bプランで少し関わっていたけど、体調が悪いからAプランに戻る」といった、プラン間の移動も、もちろん自由です。
どうか、ご自身のお気持ちに一番正直になれる形で、この活動と関わっていただけると幸いです。
SACHIYO様は、どのプランに最もご興味がありますか？
もちろん、すぐにお返事いただく必要はありません。
これから、どうぞよろしくお願いいたします。一緒に、希望ある未来を作りましょう！
化膿性汗腺炎wiki 運営者
SACHIYO OKUMURA (2025-07-14 (月) 14:45:29)
はじめて投稿させていただきます。化膿性汗腺炎の患者です。たくさん病気があるので積極的に動けませんが、お手伝いできることがあったらお手伝いさせていただきたいと思います。
