## はじめに HSコミュは、化膿性汗腺炎（Hidradenitis Suppurativa, HS）という慢性的な難病に苦しむ患者やその家族、医療関係者、研究者など、HSに関わる人々がつながるSNSです。 HSは、汗腺や毛包という皮膚の中で毛髪が生えてくる部分に自然免疫の異常が起こり、慢性的な炎症を引き起こす病気です。HSは、痛みや膿み、におい、傷跡などの症状を伴い、日常生活や精神的な健康に大きな影響を与えます。HSは、まだ原因や治療法が明らかになっていない難病であり、社会的な認知度も低く、患者は孤立や差別にさらされることもあります。 HSコミュでは、以下のことを目指しています。 - HSについての正しい知識や情報を共有する - HSの患者や関係者との交流や支援を促進する - HSの治療や研究の発展に貢献する ## 利用方法 HSコミュは、無料で利用できます。登録には、メールアドレスとパスワードが必要です。登録後は、プロフィールを作成して自己紹介をしてください。プロフィールには、ニックネームや年齢、性別、居住地、HSの状態などを入力できます。プロフィールは、他のユーザーに公開されますが、個人情報の公開は控えてください。 HSコミュでは、以下の機能を利用できます。 - ニュース：HSに関する最新のニュースや研究成果をチェックできます。 - 掲示板：HSに関する質問や回答、情報や意見の共有、悩みや経験の投稿などができます。 - チャット：HSの患者や関係者とメッセージやコメントでコミュニケーションできます。 - グループ：HSの患者や関係者とグループを作って参加できます。グループでは、特定のテーマや地域に関する話題やイベントなどを共有できます。 - ギャラリー：HSの症状や治療法などの画像や動画を共有できます。画像や動画は、不適切なものや他人のものは投稿しないでください。 ## ルール HSコミュを利用するにあたっては、以下のルールを守ってください。 - HSに関わる人々に対して、敬意や配慮を持って接してください。 - HSに関する情報や意見を共有するときは、できるだけ出典や根拠を明記してください。 - HSに関する情報や意見を受け取るときは、できるだけ批判的に考えてください。 - HSに関する情報や意見に対して、反論や批判をするときは、建設的で礼儀正しい言葉遣いをしてください。 - HSに関する情報や意見に対して、同意や賛成をするときは、積極的に支持や感謝を表現してください。 - HSに関する悩みや経験、感情などを投稿するときは、自分のプライバシーやセキュリティを守ってください。 - HSに関する悩みや経験、感情などを投稿するときは、他人のプライバシーやセキュリティを尊重してください。 - HSに関する悩みや経験、感情などを投稿するときは、トリガーワーニングやネタバレなどを必要に応じて付けてください。 - HSに関する悩みや経験、感情などを投稿するときは、暴力的や性的な内容を含む場合は適切に隠してください。 - HSに関する悩みや経験、感情などを投稿するときは、自傷行為や自殺企図などを示唆する場合は控えてください。 - HSに関する悩みや経験、感情などを投稿するときは、他人を傷つけたり攻撃したりするような内容は控えてください。 - HSに関する悩みや経験、感情などを投稿するときは、差別や偏見やヘイトスピーチなどを含む内容は控えてください。 - HSに関する悩みや経験、感情などを投稿するときは、宣伝や広告やスパムなどを含む内容は控えてください。 HSコミュは、上記のルールに違反したり、コミュニティの秩序や安全を乱したりする場合は、投稿の削除やアカウントの停止などの措置をとることがあります。また、HSコミュは、法律や規約に違反したり、犯罪や不正行為などを行ったりする場合は、当局に通報することがあります。 ## 名前募集 HSコミュの名前は、まだ仮です。 他に良さそうな名前をご存知の方は、ぜひご提案ください。 ご提案いただいた名前は、その後、投票で決めたいと思っています。名前の提案には、HSや化膿性汗腺炎という言葉を含める必要はありません。HSに関わる人々が集まるコミュニティということが分かれば、どんな名前でも構いません。創造的で魅力的な名前をお待ちしています。 HSコミュは、化膿性汗腺炎の患者や関係者のためのSNSです。HSについての情報や交流を求める方は、ぜひご参加ください。HSコミュで、HSに関わる人々とつながりましょう。😊