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化膿性汗腺炎とは、皮膚が炎症を起こし、膿が溜まってしまう病気です。この病気は非常に痛みが強く、日常生活に大きな影響を与えます。しかし、この病気はまだあまり知られておらず、治療法や予防法も確立されていません。患者は孤立や差別に苦しみ、精神的な負担も大きくなります。
そこで、2023年に化膿性汗腺炎の患者団体・ネットワークを始めることにしました。この団体・ネットワークは、化膿性汗腺炎の患者や関係者が、情報交換や相談や支援を行うことができる場です。この病気についての正しい知識を広め、社会的な認知度を高め、患者の権利や福祉を守ることを目指しています。
あなたも化膿性汗腺炎の患者団体・ネットワークに参加しませんか？あなたの声や意見やアイディアが、活動に役立ちます。名前や活動方針、SNSのハッシュタグなど、全て一から決める必要があります。あなたの提案をお待ちしています。このページの下部にあるコメント欄に、あなたの思いや考えを自由に書き込んでください。仲間と一緒に、化膿性汗腺炎という病気に立ち向かいましょう。
化膿性汗腺炎の患者さん、このアンケートにご協力ください。海外には様々な患者団体やネットワークがありますが、日本ではあまり見当たりません。日本にも必要だと思いますか？あなたの声を聞かせてください。アンケートはこちらからどうぞ。https://t.co/nXvqYL5oFs
— 化膿性汗腺炎(慢性膿皮症)Wiki (@hs_patient_wiki) September 25, 2023
化膿性汗腺炎の患者や家族などの関係者が集まって、情報交換や相談・助け合い・交流などを行うことを目的とした団体・ネットワークを立ち上げます。
— 化膿性汗腺炎(慢性膿皮症)Wiki (@hs_patient_wiki) October 5, 2023
あなたの参加・支援・協力をお願いします！https://t.co/XcCSYv0ZIK
化膿性汗腺炎の患者団体・ネットワークを一緒に作りませんか？あなたの希望や提案を聞かせてください。名前や活動方針、ハッシュタグなど、何でも構いません。こちらのリンクで、みんなで意見交換しましょう。あなたの支援や参加や協力をお待ちしています。https://t.co/FuOQE1Abmn
— 化膿性汗腺炎(慢性膿皮症)Wiki (@hs_patient_wiki) October 1, 2023
