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化膿性汗腺炎は、皮膚の中の汗腺や毛包で自然免疫が異常に反応し、慢性的な炎症を起こす病気です。この病気は、完治が難しく、再発を繰り返すこともあり、患者のQOL（生活の質）に大きな影響を与える可能性があります。
検討委員のコメントを要約すると以下のとおりでした↓
— T(皮膚等の病気アカ)40代前半男性 (@kanouseikansen) April 21, 2024
現状の治療法で治っている例もある。
重症になる患者が8.2%と少ない。
軽快している時期があるという患者もいる。
一生続く疾患というわけでもない。
長期に渡って療養が続いて治らないというものでもない。
治療無しでいけてる患者もいる。
第56回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の議事録によると、化膿性汗腺炎が指定難病に指定されなかった主な理由は次の通りです：
検討委員会の意見では、治療法がある程度確立されており、完治はしなくても症状をコントロールできるケースがあるため、難病指定の基準には当てはまらないと判断されたようです。しかし、ここで注目したいのは、8.2%という割合の重症患者さんです。検討委員会の意見に対して、重症患者の方々はどのように感じているのでしょうか？
「軽症例や軽快している期間のみに焦点を当て、重症者の存在を切り捨てているように感じる。」
「患者数が少なく、難治性であるからこそ難病に指定されるのではないでしょうか。」
「指定難病かどうかで、周囲の理解や支援を得られるかどうかに大きな差が出ます。」
このような声が、重症患者の方々から寄せられています。では、このような重症患者の声を届け、難病指定を目指すにはどうすれば良いのでしょうか？
重症患者の声を届け、難病指定を目指すために、患者さんができる活動にはどのようなものがあるでしょうか？ここでは、いくつかのアイデアをご紹介します：
8.2%の重症患者の声を届けるためには、患者同士のコミュニティを強化することが大切です。孤立感を和らげ、互いに支え合うことができるコミュニティを目指しましょう。この記事のコメント欄も、患者同士が繋がり、具体的な活動や行動を話し合う場として活用してください。
