参考程度にお読み下さい。
はじめに：ある企業の方からの言葉が、未来を変える“ヒント”に
こんにちは！化膿性汗腺炎wikiの運営者です。いつもサイトを見てくれたり、参加してくれたり、本当にありがとうございます！
今日は、いつもの情報記事とはちょっと違います。
これは、あなたと一緒に未来を変えるための「作戦会議」の始まりの合図です。
事の発端は、先日このサイトの活動に深くご理解を示し、ご協力くださった企業の担当者様からいただいた、一通のメールでした。
そのメールには、私たちの活動への温かいエールと共に、こんな一文が添えられていたんです。
「特定疾患に認められるためには患者の団結と厚労省へのプレッシャーが必要です」
正直、この言葉を見た時、頭をガツンと殴られたような衝撃を受けました。
「団結」「プレッシャー」…なんだか、すごく大きくて、難しそうな言葉ですよね。自分たちには縁遠い世界の話だって、思っちゃいませんか？僕もそうでした。
でも、この言葉をじっくりと考えていくうちに、気づいたんです。
これは、「国が動いてくれるのをただ待つ」ステージから、「私たちが国を動かす側になる」ステージへ進むための、最高のヒントなんじゃないか、って。
この記事は、あなたと始める「作戦会議」です
この記事は、その最高のヒントをみんなで読み解き、「じゃあ、私たちに何ができるの？」を一緒に考えるためのものです。
- 「自分なんかの声じゃ、何も変わらないよ…」
- 「政治とか難しい話は苦手…」
- 「毎日痛いし、そんな余裕ないよ…」
うん、うん、すっごくよく分かります。
でも、もし、あなたが普段やっていること、感じていること、そのものに、未来を変える絶大なパワーが眠っているとしたら…？
この作戦会議に、難しい知識や経験は一切いりません。必要なのは、ほんの少しの「もしかしたら、自分にもできるかも？」という気持ちだけ。
さあ、一緒に未来を変えるための、ワクワクする作戦会議を始めましょう！
Step 1：「患者の団結」って、一体なんだろう？
まず、最初のキーワード「団結」から考えてみましょう。
「患者の団結」って聞くと、どんなイメージが湧きますか？
- 国会議事堂の前で、ハチマキしめてシュプレヒコール？
- 大規模なデモ行進？
- なんだか意識高い人たちが集まる、難しい会合？
もしそんなイメージを持っていたら、今日からそのイメージ、ちょっとだけ横に置いといてみてください。
「団結」のイメージ、ちょっと変えてみませんか？
もちろん、そういう活動もすごく大事です。でも、私たちが今から目指す「団結」は、もっと身近で、もっと温かいもの。
私たちの考える「団結」の第一歩。それは…
「一人ひとりが、安心して自分の声を上げられる場所があること」
「その声に、誰かが『わかるよ』って頷いてくれること」
たったこれだけなんです。
化膿性汗腺炎（Hidradenitis suppurativa）という病気は、痛いし、見た目も気になるし、人に言えない悩みが本当に多いですよね。
多くの人が、たった一人で、暗いトンネルの中にいるような気持ちで戦っています。
その孤立した一人ひとりが、
「あ、ここに仲間がいたんだ」
「こんなこと悩んでるの、自分だけじゃなかったんだ」
と気づくこと。
そして、その「気づき」が少しずつ集まって、温かい焚き火みたいに、大きな輪になっていくこと。
それが、私たちが目指す「団結」の、本当の姿なんです。
私たちの「団結」を、ここから始めよう
……と、ここまで威勢のいいことを言いましたが、きっとこう思っている方もいるはずです。
「でも、このサイトってまだ人が少ないじゃないか」
ええ、正直に言います。その通りです。
この化膿性汗腺炎wikiは、開設してから時間は経っているものの、まだまだ小さな、小さな場所です。 本格的に「団結」の旗を掲げるには、書き込みも、交流も、活発とはとても言えません。この現実に、運営者である僕自身が、一番悔しさを感じています。
でも、だからこそ、なんです。
だからこそ、今、この記事を読んでくれているあなたの力が、喉から手が出るほど必要なんです。
私たちの「団結」は、完成された場所に参加することではありません。
何もない荒野に、みんなで一本ずつ、苗木を植えていくような作業です。
大事なのは規模の大きさじゃありません。
あなたが今、こうしてこの記事を読んでくれている。
それこそが、私たちの「団結」という森を作るための、何よりも大切で、かけがえのない「最初の一本目の苗木」なんです。
| プラットフォーム | ここで植えられる「始まりの苗木」 |
|---|---|
| WordPress（メインサイト） | 記事を読んで「一人じゃないんだ」と感じること。それが最初の繋がりです。 |
| Pukiwiki（みんなで作るWiki） | たった一言、あなたの経験を書き足すこと。それが未来の誰かの道しるべになります。 |
| HumHub（SNSコミュニティ） | 「こんにちは」と挨拶するだけでもいい。誰かの存在を感じることが、団結の温かさです。 |
| 0ch（匿名掲示板） | 誰にも言えない本音を吐き出すこと。受け止める場所がある、と知ることが第一歩です。 |
このように、私たちがこれから植えていくべき「始まりの苗木」は、ちゃんと用意されています。
この何もない場所に、一緒に希望の森を作り上げていきませんか？
一つひとつは、小さな小さな声やアクションかもしれません。
でも、それが集まった時、それはもはや個人の「悩み」ではなく、「私たち患者全体の、共通の課題」という、社会的な意味を持つようになるんです。
このwikiが「信頼の旗」になる
私たちのこの活動は、「団結」のための土台作りそのもの。
この化膿性汗腺炎wikiが、みんなが安心して集まれる「信頼の旗」のような場所になること。
まずは、そこを目指しています。
そして、その旗の下に集まってくれたあなたの存在そのものが、「団結」の、かけがえのない第一歩なんです。
Step 2：「厚労省へのプレッシャー」の本当の意味
さて、次のキーワード「プレッシャー」です。
これは「団結」よりも、さらに物々しい感じがしますよね（笑）。
「厚労省にプレッシャーをかける」なんて聞くと、なんだかケンカ腰で、攻撃的なイメージがありませんか？
でも、安心してください。これも、イメージをガラッと変えちゃいましょう。
「プレッシャー」は、ケンカを売ることじゃない
私たちが目指す「プレッシャー」とは、怒鳴り込んだり、文句を言ったりすることではありません。
それは、もっと知的で、もっと建設的なもの。
一言で言うと、「相手が無視できない、動かざるを得ない状況を作ること」です。
例えば、想像してみてください。
- Aさん： 「化膿性汗腺炎は辛いんだ！なんとかしてくれ！」
- Bさん： 「化膿性汗腺炎の患者500人に調査したところ、8割が痛みのために仕事を休んだ経験があり、治療にかかる自己負担額は平均で月3万円を超えています。この経済的・社会的損失を改善するために、指定難病への認定を求めます」
どちらの声が、厚労省の担当者の心を、そして政策を動かすと思いますか？
…言うまでもなく、Bさんですよね。
Aさんの叫びも、もちろん痛切で大事な声です。でも、それをBさんのような「客観的なデータ」と「論理的な提言」に変換して初めて、それは社会を動かす「プレッシャー」になるんです。
私たちの声が「無視できないデータ」に変わる時
つまり、こういうことです。
- Step 1の「団結」によって、たくさんの患者さんの声（悩み、経験、痛み、かかった費用など）が集まります。
- その一つひとつの「声」という名の点と点を繋ぎ合わせると、「日本の化膿性汗腺炎患者は、こういう状況に置かれている」という、巨大な絵（＝客観的データ）が見えてきます。
- その「絵」を突きつけられたら、もう厚労省も「いやー、それは個人の感想ですよね」とは言えなくなります。
これが、「プレッシャー」の正体です。
あなたの個人的な体験談が、未来の医療政策を動かすための、最強の武器に変わる瞬間なんです。すごいことだと思いませんか？
豆知識：厚生労働省（厚労省）ってどんなところ？
厚生労働省は、私たちの健康、医療、福祉、年金、そして働くことなど、生活に密着した行政を担っている国の機関です。新しい薬の承認や、難病の指定といった、まさに私たちの生活に直結するルール作りも行っています。
より詳しく知りたい方は、公式サイトをご覧ください。
厚生労働省 公式サイト
Step 3：未来へのロードマップ！私たちが「国を動かす力」を持つまで
「団結」と「プレッシャー」の本当の意味がわかったところで、
「じゃあ、具体的にどうやって、そこまでたどり着くの？」という話をしましょう。
私たちの、未来へのロードマップです。
難しく考える必要はありません。赤ちゃんの成長みたいに、3つのステップで考えてみましょう。
名付けて、戦略「クロール・ウォーク・ラン」です！
戦略は「クロール・ウォーク・ラン」
- クロール（はいはい）： 今、私たちがやっていること。まずは、しっかりとした土台を作ります。
- ウォーク（たっち・あんよ）： 次のステップ。具体的な「力」を蓄えます。
- ラン（走る）： 未来のゴール。蓄えた力を使って、社会に働きかけます。
具体的に見ていきましょう！
クロール（今すぐできる！）：信頼の土台を作る
これは、まさに「今」です。
Step 1で話した「団結」の土台作りのこと。
- 信頼できる情報の発信： この化膿性汗腺炎wikiが、みんなにとって「信頼の旗」であり続けること。
- 安全なコミュニティの運営： 誰もが安心して、本音や悩みを共有できる場所を守り育てること。
- 意識の醸成： 「私たちの声には価値があるんだ！」という意識を、みんなで共有していくこと。最近公開した「ワイズトランスレーション様との協力実績ページ」も、そのための大事な一歩です。
この「クロール」の段階が、一番地味で、一番時間がかかるかもしれません。でも、この土台がグラグラだと、絶対に次のステップには進めません。
あなたの、サイトへのすべてのアクセス、すべての書き込みが、この大事な土台のレンガの一つひとつになっていることを、忘れないでください。
ウォーク（次のステップ）：私たちの“弾薬”を作る
しっかりした土台ができたら、いよいよ「たっち」して、歩き始めます。
このステップの目的は、Step 2で話した「プレッシャー」の源泉となる“弾薬”を作ること。
その“弾薬”とは、ずばり「客観的データ」です。
具体的には、こんなことを計画しています。
- 大規模アンケートの実施：
このサイトを基盤にして、化膿性汗腺炎患者の生活実態調査を行います。 - データの集計と可視化：
集まった回答を、グラフなどを使って「見える化」します。
「日本の患者の〇〇％が、〇〇で困っている！」という、誰の目にも明らかな「事実」を作り上げるんです。
これが、厚労省に「プレッシャー」をかけるための、最も重要で強力な“弾薬”になります。
このアンケートを実施する時が来たら、ぜひ、あなたの大切な一票を投じてください。
ラン（未来のゴール）：論理的な声を届ける
たくさんの“弾薬”（データ）を手に入れたら、いよいよ社会に向かって走り出す時です！
これは、まだ少し未来の話かもしれませんが、私たちの最終的なゴールです。
- 専門家との連携：
集めたデータを、私たちの活動に賛同してくれる医師や研究者の方と一緒に分析し、より専門的で、説得力のある「提言」や「要望書」にまとめます。 公的な組織として届ける：
個人サイトとしてではなく、将来的には「NPO法人化」なども視野に入れ、公的な立場から、その提言を厚労省や政治家、メディアに届けます。
ここまで来て初めて、私たちの声は、社会を、そして制度を動かす、本物の「プレッシャー」になるんです。
遠い夢物語のように聞こえるかもしれません。でも、「クロール」と「ウォーク」を着実に積み重ねていけば、絶対にたどり着ける未来だと、私たちは信じています。
Step 4：【最重要】今日からあなたができる、未来を変える5つのアクション
さて、ここまで壮大な話をしてきましたが、「じゃあ、私に何ができるの？」って思いますよね。
大丈夫。この壮大なロードマップは、あなたの、今日できる小さなアクションから始まります。
ここが、この作戦会議で一番大事なところです。
今日からあなたができる、未来を変えるための超具体的な5つのアクションを提案します。できそうなもの、一つからでOKです！
アクション1：あなたの「物語」を共有する
難しく考えないでください。「体験談を書く」なんて構えなくても大丈夫。
- 「今日はここが痛かった」
- 「この薬、効いてる気がする」
- 「こんな時、みんなどうしてるんだろう？」
HumHubや0chに、あなたの今の気持ちをポツリと投稿する。Pukiwikiに、あなたが使ってるケア用品の名前を一行だけ書き足す。
そのすべてが、未来の誰かを救い、そして「データ」の源泉となる、貴重な「物語」です。
アクション2：誰かの声に「わかる」と頷く
書くのが苦手なら、読むだけでも、見るだけでも立派な参加です。
誰かの投稿を読んで、「わかるなぁ」って心の中で頷く。もしできたら、「いいね！」ボタンを押してみる。
「あなたは一人じゃないよ」というメッセージを送ることが、コミュニティの「団結」を強くする、何よりの栄養になります。
アクション3：SNSで「#化膿性汗腺炎」と呟く
TwitterやFacebook、noteなどで、この病気について呟くとき、ぜひハッシュタグ #化膿性汗腺炎 をつけてみてください。
このタグを辿って、まだこのサイトにたどり着けていない、孤立した仲間が見つけてくれるかもしれません。
仲間が増えること、それ自体が「団結」の力を大きくします。
アクション4：アンケート調査に協力する（未来の予告）
これは未来の予告ですが、いつか私たちが「ウォーク」の段階に進んで、大規模なアンケートをお願いする時が来ます。
その時は、どうか思い出してください。
「ああ、あの作戦会議で言ってた“弾薬”作りのことか」と。
あなたのワンクリックが、未来の医療制度を変える一票になる。そのことを、心の片隅に置いておいてくれると嬉しいです。
アクション5：この「作戦」を、誰か一人に伝える
もし、この作戦会議に「なるほど」「面白いかも」と少しでも思ってくれたなら。
この記事のURLを、同じ病気で悩む友人や、家族に「こんなのあるよ」と伝えてみてください。
この作戦会議の輪が広がれば広がるほど、私たちの「団結」の力は、もっともっと強くなっていきます。
まとめ：あなたはもう、一人じゃない。未来を変えるチームの一員だ
長い作戦会議に付き合ってくれて、本当にありがとうございました。
「患者の団結」と「厚労省へのプレッシャー」。
最初は難しく聞こえた言葉が、今は少しだけ、身近に感じてもらえたら嬉しいです。
結局、私たちがやろうとしていることは、とてもシンプルです。
その力を使って、「データ」という“弾薬”を作り、社会を動かす「プレッシャー」を生み出す。
そして、そのすべての始まりは、今、この記事を読んでくれているあなたです。
あなたがこの病気と向き合う毎日、その痛み、悩み、そして小さな気づき、そのすべてが、この壮大な作戦を前に進めるための、かけがえのないエネルギーになります。
もう、あなたは一人で戦う必要はありません。
この記事を読んでくれた時点で、あなたはもう、化膿性汗腺炎の未来をより良くするための、最高のチームの一員です。
さあ、一緒に、希望ある未来へ向かって、まずは「クロール」の一歩を踏み出しましょう！
これからも、この化膿性汗腺炎wikiを、どうぞよろしくお願いします
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