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化膿性汗腺炎の患者さん、力を貸してください!患者団体・ネットワークの名前を一緒に考えましょう!

化膿性汗腺炎は、皮膚の汗腺や毛包炎症を起こす難病です。

強い痛みや悪臭、日常生活への支障など、多くの患者さんが苦しみを抱えています。

そんな患者さん同士が繋がり、支え合える場があれば、きっと心強いはずです。

そこで、化膿性汗腺炎wikiでは、患者団体ネットワークの立ち上げを検討しています。

患者団体ネットワークでは、以下のような活動を考えています。

  • 情報交換や意見交換の場
  • 患者同士の交流や親睦活動
  • 啓発活動や政策提言
  • 治療法やケア方法に関する情報提供
  • 難病指定に向けた活動
  • 患者さん同士のメンタルサポート
  • 行政や医療機関との連携
  • 研究への協力

患者団体ネットワークの名前は、患者さんにとって親しみやすく、覚えやすく、活動内容を反映したものにしたいと考えています。

アンケートでは、以下の候補の中から良いと思う名前を選んでください。

また、候補に名前がなければ、自由に追加してもらうこともできます。

ご協力よろしくお願いいたします!

化膿性汗腺炎患者さん必見!】患者団体ネットワークの名前を募集します!

あなたは、化膿性汗腺炎という難病を抱えて、孤独や不安を感じたことはありませんか?

化膿性汗腺炎wikiは、そんなあなたのための情報発信サイトです。

この度、化膿性汗腺炎の患者さん同士がもっと繋がり、支え合える場を作るために、患者団体ネットワークの立ち上げを検討しています。

そこで、第一歩として患者団体ネットワークの名前を募集します!

投票やご意見を通じて、あなたにとって最適な名前を考えていきましょう!

アンケートへのご協力、よろしくお願いいたします!

注意事項

化膿性汗腺炎wikiは、化膿性汗腺炎の患者さん同士が繋がり、支え合える場となることを目指しています。

アンケートへのご協力、よろしくお願いいたします!

体験談はこちらへ

あなたの声が、希望の光に。
化膿性汗腺炎の体験談を記事にしませんか?

「診断された時の気持ち」「日々のケアの工夫」「周りの人に伝えたいこと」… 化膿性汗腺炎と共に歩むあなたの貴重な体験談を、「化膿性汗腺炎Wiki」の記事として共有しませんか?

現在、このサイトでは皆さんのリアルな声を募集しています。 辛い経験、乗り越えたこと、治療の感想、ちょっとした日常の工夫など、どんなお話でも構いません。

匿名での投稿も大歓迎です。いただいた体験談は、管理人が大切に読ませていただき、プライバシーに配慮した上で記事を作成・公開します。

あなたの言葉が、同じ病気で悩む誰かの心を照らし、「一人じゃない」と感じるきっかけになるかもしれません。

ぜひ、あなたの声を下のリンク先のコメント欄からお聞かせください。

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