化膿性汗腺炎の患者さん、力を貸してください！患者団体・ネットワークの名前を一緒に考えましょう！

化膿性汗腺炎は、皮膚の汗腺や毛包が炎症を起こす難病です。

強い痛みや悪臭、日常生活への支障など、多くの患者さんが苦しみを抱えています。

そんな患者さん同士が繋がり、支え合える場があれば、きっと心強いはずです。

そこで、化膿性汗腺炎wikiでは、患者団体・ネットワークの立ち上げを検討しています。

患者団体・ネットワークでは、以下のような活動を考えています。

• 情報交換や意見交換の場
• 患者同士の交流や親睦活動
• 啓発活動や政策提言
• 治療法やケア方法に関する情報提供
• 難病指定に向けた活動
• 患者さん同士のメンタルサポート
• 行政や医療機関との連携
• 研究への協力

患者団体・ネットワークの名前は、患者さんにとって親しみやすく、覚えやすく、活動内容を反映したものにしたいと考えています。

アンケートでは、以下の候補の中から良いと思う名前を選んでください。

また、候補に名前がなければ、自由に追加してもらうこともできます。

ご協力よろしくお願いいたします！

注意事項

• アンケートは匿名で行われます。
• アンケート結果は、患者団体・ネットワークの名称決定にのみ使用されます。
• アンケート結果は、個人が特定されないように統計処理されます。

—

化膿性汗腺炎wikiは、化膿性汗腺炎の患者さん同士が繋がり、支え合える場となることを目指しています。

アンケートへのご協力、よろしくお願いいたします！