化膿性汗腺炎（HS）患者支援に関する公開質問状：各政党・政治家の皆様へ

この度は、化膿性汗腺炎Wikiの活動にご関心をお寄せいただき、誠にありがとうございます。私たちは、化膿性汗腺炎に苦しむ患者とそのご家族を支援するため、特定の政党を支持せず、政策の是々非々を化膿性汗腺炎の課題解決に限定した、政治的に中立な立場で情報発信を続ける個人サイトです。患者さんの切実な声が、政党・政治家の皆様の政策へと繋がることを心より願っております。

つきましては、化膿性汗腺炎に関する貴党/貴殿のご見解とご支援の方針を伺いたく、以下の質問にご回答いただけますと幸いです。

Q1: 化膿性汗腺炎（HS）という病名をご存知でしょうか？

また、HSが「不衛生」や「感染症」が原因ではなく、「毛包における免疫異常に基づく慢性炎症性疾患」であるという**医学的知見**について、既に認識されていましたでしょうか？

(補足): HSは「ただのイボやニキビ」と誤解されがちですが、その本質は免疫の過剰反応による難治性疾患です。根治が極めて困難で、症状が繰り返す再発性を特徴とします。この正しい理解が、偏見解消の第一歩となります。

Q2: HSは診断までに平均7年以上を要すると言われ、多くの患者が適切な治療を受けられないまま、繰り返す症状と難治性という苦痛に苛まれています。

この診断の遅れと誤診の多さについて、貴党/貴殿はどのような課題認識をお持ちですか？また、早期診断・治療に向けた啓発や医療従事者への情報提供について、どのような取り組みが考えられますか？

(補足): 早期介入が患者のQOL向上に不可欠であり、慢性的で再発しやすいこの病気に対する医療従事者の認知度向上が急務です。

Q3: HSは、脇の下や股間などに繰り返し痛みや排膿を伴う病変を形成し、根治が困難で再発を繰り返すことから、患者の精神的苦痛や社会生活（就労・学業・人間関係）に甚大な影響を与えます。

特に、女性の場合は「性病」と誤解されるなど、深刻な偏見に直面しています。こうした患者の身体的・精神的・社会的な負担について、具体的なデータに基づいたご理解と、その軽減に向けた対策についてのお考えをお聞かせください。

Q4: 化膿性汗腺炎を「指定難病」に認定し、医療費助成や研究推進の対象とすることについて、貴党/貴殿は賛成または反対の立場を明確にしていただけますか？

もし賛成の立場であれば、その実現に向けた具体的なロードマップや、厚生労働省への働きかけについて、どのようなお考えをお持ちでしょうか。

(補足): 難病指定は、患者さんの経済的・精神的負担を大きく軽減する最重要課題です。HSの難治性、再発性を考慮すると、長期的な医療支援が不可欠です。

Q5: 難病指定とは別に、HS患者の経済的負担（高額な治療費など）を軽減するため、特定の治療費助成の適用拡大や独自の医療費補助制度の検討は可能でしょうか？

また、HS患者が病気と両立しながら働けるための就労支援制度や、心理的・社会的なサポート体制の充実について、どのような政策的アプローチを検討されていますか？

Q6: 化膿性汗腺炎に関する客観的な実態データ（生活実態、費用負担、診断までの期間など）は、政策形成において不可欠です。

化膿性汗腺炎Wikiなどの患者コミュニティが行う大規模アンケート調査への協力・後援、または公的な調査実施へのご支援を、ご検討いただけないでしょうか？

Q7: 化膿性汗腺炎Wikiは、化膿性汗腺炎に特化した情報提供とコミュニティ運営を行う、政治的に中立な患者支援プラットフォームです。

貴党/貴殿におかれましては、化膿性汗腺炎に関する課題解決のため限定的に、化膿性汗腺炎Wikiとの情報連携、活動協力、あるいは将来的な提携の可能性について、どのようなお考えをお持ちでしょうか？

(補足): 私たちは、化膿性汗腺炎の課題解決以外で、他の政策課題に賛成・反対の立場を表明することや、政治的な活動に関与することはございません。あくまで化膿性汗腺炎に関する患者さんの声を集約し、正しい情報を発信する上で、政党・政治家の皆様との協働を通じてより大きな力を発揮できるものと信じております。化膿性汗腺炎に特化した具体的な活動内容や、連携の形について、ぜひご意見を伺わせていただけますと幸いです。

Q8: 今回のご回答（Q1〜Q7に対する内容）を、化膿性汗腺炎の認知度向上と政策提言を目的とした記事として、化膿性汗腺炎WikiのウェブサイトやSNSなどで公開・記事化させていただいてよろしいでしょうか？

また、公開の際、貴党/貴殿からの回答として、お名前や党名、役職などを明記させていただくことにご同意いただけますか？（ご同意いただけない場合も、匿名での公開、または非公開での情報共有として尊重いたします）

(補足): 回答の透明な公開は、他の患者さんや国民への情報提供、そして政治に対する信頼構築に繋がるものと確信しております。

この度は、お忙しい中、私たちの切実な問いかけにご回答くださいますことに、心より感謝申し上げます。皆様のご理解とご支援が、化膿性汗腺炎に苦しむ人々に、かけがえのない希望の光を灯すことと信じております。

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