参考程度にお読み下さい
1. はじめに：化膿性汗腺炎が直面する「誤解」という課題
こんにちは！「化膿性汗腺炎Wiki」運営チームです。本日は、化膿性汗腺炎という難病と向き合う患者の皆様、そして何よりも、日々患者様の治療と研究にご尽力されている医師、医療従事者、研究者の皆様へ、心からのお願いとご案内をさせていただきます。
私たち「化膿性汗腺炎Wiki」は、2022年10月21日に開設された個人運営のウェブサイトです。化膿性汗腺炎の患者さんやそのご家族が、安心して正しい情報を得て、悩みを共有し、支え合えるコミュニティを目指して活動しております。WordPressで基礎知識や最新ニュースを、Pukiwikiで誰もが自由に記事を作成したり編集したり更新したりできる場を、HumHubでは患者さん同士のコミュニケーションや協力を、そして0chでは化膿性汗腺炎に関する話題や意見を自由に書き込める掲示板として活用しています。TwitterやFacebookなどのSNS、note.comも積極的に活用し、情報発信と情報収集に努めております。
化膿性汗腺炎（Hidradenitis Suppurativa: HS、別名：慢性膿皮症）は、皮膚の毛包や汗腺で自然免疫が異常に反応し、慢性的な炎症が繰り返し起こる難治性の病気です。その病態には未だ解明されていない部分も多く、現在も研究が進められています。私たち化膿性汗腺炎Wikiも、この病気が国の難病に指定されることを強く願い、情報発信を通じてその実現に貢献したいと考えております。現在の医学的知見では、感染症や衛生状態の悪さによって引き起こされる病気ではないとされています。
しかし、残念ながら、化膿性汗腺炎は社会全体に広く知られているとは言えません。その結果、患者の皆様は「感染症だからうつる」「不潔が原因」「性病ではないか」といった、古い情報や誤解、心ない偏見に日常的に直面し、深く傷つき、孤立感を深めてしまう状況にあります。
さらに、この課題は一般の方々の知識不足に限りません。2018年の国内調査（林伸和 他「化膿性汗腺炎の疾患の認知及び治療実態把握のためのアンケート調査結果」）では、一部の診療科の医師で化膿性汗腺炎の認知度が低く、皮膚科医であってもその病因（免疫系の異常）についての認識が半数以下であったことが報告されています。もちろん、この調査から時間が経ち、現在は改善が進んでいると期待されますが、こうした状況が、患者さんが適切な診断や最新の治療にたどり着く上での大きな障壁となっているのも事実です。
私たちは、このような現状を少しでも変えたいと強く願っています。そして、そのためには、専門的な知識と経験をお持ちの医療従事者・研究者の皆様の力が不可欠であると痛感しております。患者目線と専門的な知見が融合することで、初めて真に信頼できる情報が生まれ、社会の誤解を解消し、患者の未来を明るく照らすことができると信じています。
2. 「ツッコミ活動」とは？患者目線の正しい情報発信の必要性
私たちは、このような現状を変えるべく、2025年8月20日に「【集まれ！】化膿性汗腺炎の誤解に『ツッコミ』！正しい知識で未来を変える共闘プロジェクト」と題した記事を公開いたしました。この「ツッコミ活動」は、化膿性汗腺炎に関する誤解や偏見に対し、患者さん自身が冷静かつ優しく、そしてエビデンスに基づいた正しい情報を届けていく取り組みです。決して相手を感情的に攻撃したり、論破したりすることを目的とはしていません。私たちの目指すのは、あくまで「理解を広める」こと、そして患者の皆様が不必要な誤解や心ない言葉に傷つかず、安心して生活できる社会を築くことです。
なぜ今、この「ツッコミ活動」を始めたのか。それは、化膿性汗腺炎という病気が、その特性上、非常にデリケートな部位に発症しやすく、見た目の症状から誤解されやすいという背景があるからです。例えば、
- 「感染症だから人にうつる」という誤解（実際はうつりません）
- 「不潔だから発症する」という偏見（実際は衛生状態とは無関係な免疫異常が原因です。ただし、症状部位の適切な衛生管理は二次感染予防に重要です。）
- 「性病や性感染症の一種だ」という心ない決めつけ（実際は全く異なります）
といった、患者さんを深く傷つけ、精神的な孤立へと追い込むような誤解が蔓延しています。
こうした誤解が放置されると、これから診断を受ける若い患者さんたちが、さらに強いスティグマ（負の烙印）に苦しむことになります。正確な情報が伝わらないことで、患者さん自身が病気を正しく理解する機会を失い、適切な治療に繋がりにくくなる可能性もあります。
私たちの「ツッコミ活動」は、患者さん一人ひとりの小さな「一言」が、社会全体の認識を大きく変える力を持つと信じています。しかし、その「一言」には、揺るぎない正確性と、相手に寄り添う丁寧な表現が不可欠です。この重要な活動の基盤を、何よりも信頼性の高いものとするために、私たちは医療従事者・研究者の皆様のお力をお借りしたいと考えております。
3. ご協力いただきたい内容：専門家の皆様の「一言」が大きな力に
日頃より患者様と向き合い、医療の最前線でご活躍されている皆様、そして日夜研究に励んでいらっしゃる研究者の皆様におかれましては、大変ご多忙のことと存じます。そのような中で、厚かましいお願いであることは重々承知しておりますが、私たち化膿性汗腺炎Wikiの活動にご協力いただきたく、この場をお借りしてお呼びかけさせていただきます。
化膿性汗腺炎Wikiは、運営メンバーが自身の経験や学びを基に、すべてボランティアで運営している個人サイトです。正直なところ、私たちには皆様へ金銭的な謝礼をお支払いできる十分な資金がございません。サーバー代やドメイン代の維持が精一杯であり、コネや人脈、潤沢な資金もないのが実情です。
まさに「ダメ元」でのお願いではございますが、 私たちはこの「ツッコミ活動」を通じて、化膿性汗腺炎に苦しむ多くの患者さんにとって、正しい情報と心の拠り所を提供することが、社会にとって不可欠なことであると強く信じております。金銭的な対価をお支払いできない代わりに、私たちは、皆様の専門知識が患者さんの人生を直接的に変える、という計り知れない社会貢献の機会を提供できると考えております。
そこで、皆様にご協力いただきたい具体的な内容は以下の通りです。
- ツッコミ用テンプレート文章の校閲・校正・推敲にご協力ください：
- 現在作成している、あるいは今後作成する「ツッコミ活動」で用いる定型文（テンプレート）に対し、医学的観点からの正確性、表現の適切さ、伝わりやすさなどについてご意見・ご助言をいただきたく存じます。言葉一つで誤解が深まったり、逆にスムーズに伝わったりしますので、皆様の専門的な視点でのチェックは不可欠です。たとえ短い一文の確認や、簡単な修正のご提案だけでも、私たちにとっては大きな力となります。
- 新たなテンプレート案のアイデアをご提供ください：
- 化膿性汗腺炎に関する最新の医学的知見をご提供ください：
- （ご希望があれば）Q&Aコンテンツの監修など：
皆様にご協力いただくことは、患者さんへの直接的な支援に繋がるだけでなく、皆様ご自身の専門分野の啓発、そして正しい情報が社会に広まることによる医療現場の負担軽減といった、間接的なメリットにも繋がると信じております。ご多忙の折とは存じますが、もし少しでもご関心をお持ちいただけましたら、化膿性汗腺炎患者の未来のために、ぜひお力添えをお願い申し上げます。ご協力が難しい場合でも、ご理解いただけますと幸いです。
4. メディア関係者の皆様へ：報道を通じた社会への影響力
報道関係者の皆様におかれましても、日頃より多岐にわたる社会課題の取材・報道にご尽力されていることと存じます。この場をお借りし、化膿性汗腺炎の「ツッコミ活動」にご関心をお寄せいただき、報道を通じて社会の意識変革にご協力いただきたく、心よりお願い申し上げます。
化膿性汗腺炎は、国内に患者さんが存在し、難治性の病気であるにも関わらず、現状では国の難病指定を受けておりません。当Wikiでは、この病気の国の難病指定を目指すことを重要な目標の一つとしています。
その認知度は依然として低いのが現状です。患者さんは、病気そのものの苦痛に加え、「感染症」「不潔」「性病」といった根拠のない誤解や偏見に日々晒され、精神的に深く傷つき、社会的に孤立してしまうという深刻な状況にあります。私たちは、この状況を患者自らが変えるべく、「ツッコミ活動」という独自の啓発活動を開始しました。
この活動は、単なる情報発信に留まらず、患者一人ひとりが、冷静かつ建設的に誤解を正していく「共闘プロジェクト」です。この「患者が自ら声を上げる」というユニークな取り組みは、社会課題を掘り起こし、読者・視聴者の皆様に共感を呼ぶ、ニュース性・社会貢献性の高いテーマであると確信しております。
また、2018年の国内調査（林伸和 他「化膿性汗腺炎の疾患の認知及び治療実態把握のためのアンケート調査結果」）で示されたように、医療従事者の間でもこの病気の認知度や病因に関する最新の知見が十分に浸透していないという現状は、適切な診断や治療へのアクセスを妨げる大きな課題です。皆様の報道を通じて、この病気の真の姿と、患者さんが直面する苦悩を広く社会に伝えることは、医療従事者への啓発にも繋がり、結果として患者さんを救う大きな一歩となります。
私たちは、当Wikiの活動、そして「ツッコミ活動」を通じて、化膿性汗腺炎の患者さんが不必要な偏見に苦しまず、安心して生活できる社会の実現を目指しております。皆様の力強い報道が、この社会的な課題解決に大きく貢献し、多くの人々の意識を変える原動力となることを心より期待しております。
この活動に関する取材や情報提供のご依頼、またはご質問等がございましたら、化膿性汗腺炎Wiki運営チームまでお気軽にお問い合わせください。誠心誠意、対応させていただきます。
5. 化膿性汗腺炎の未来へ：皆様との「知識の共創」を願って
化膿性汗腺炎Wikiは、開設から間もなく3年を迎えようとしておりますが、まだまだ利用者数やアクセス数、そして患者さん同士の交流や情報共有は道半ばです。私たちは、このWikiが真に「患者さんと家族のための場所」として成長していくためには、患者さん自身の活発な参加はもちろんのこと、専門的な知見を持つ医療従事者・研究者の皆様、そして社会に大きな影響力を持つメディア関係者の皆様のお力添えが不可欠であると考えております。
私たちが目指すのは、化膿性汗腺炎という病気が正しく理解され、患者さんが偏見や誤解に苦しむことなく、尊厳を持って生きられる社会です。そのためには、一時的な情報発信に留まらず、皆様との継続的な「知識の共創」を通じて、化膿性汗腺炎に関する情報を常に最新の状態に保ち、その質を高め続ける必要があります。
確かに、当Wikiは個人運営であり、潤沢な資金や強固な人脈があるわけではありません。しかし、患者を「孤立させたくない」という強い思いと、「正しい情報を届けたい」という情熱は、何にも勝る原動力です。この熱意と誠意をもって、皆様に頭を下げてお願いする次第です。皆様の「一言」や「ご協力」、そして「報道」が、化膿性汗腺炎に関する社会の認識を大きく変え、患者さんにとってより良い未来を切り開く確かな一歩となると信じております。
2025年8月22日、この呼びかけが、化膿性汗腺炎の患者さんが直面する困難を少しでも和らげ、希望へと繋がるきっかけとなることを心より願っています。皆様からの温かいご支援とご協力を、運営チーム一同、心よりお待ち申し上げております。
お問い合わせは、化膿性汗腺炎Wikiのお問い合わせフォーム、または公式SNSアカウント（Twitter: @hs_patient_wiki、Facebook: 化膿性汗腺炎Wiki公式ページ）、またはこの記事のコメント欄までお気軽にご連絡ください。
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