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【患者の声、政治を動かす!】化膿性汗腺炎Wiki、質問募集開始!

【患者の声、政治を動かす!】
化膿性汗腺炎Wiki、質問募集開始!

化膿性汗腺炎(HS)の課題解決に向けた、政党への公開質問状プロジェクト。
次なるステップとして、いよいよ**患者の皆様からの質問募集を開始いたします!**

あなたの疑問や、政治に伝えたい切実な思いを、ぜひ私たちにお寄せください。

1. なぜ「患者の皆様からの質問」を募集するのか?

去る10月13日、化膿性汗腺炎Wikiは日本の主要政党へ「公開質問状」を送付し、現在その回答を待っています。この活動を通じて、化膿性汗腺炎の課題が政治の窓口に届き始めたことを実感しております。

現在の日本社会は、物価高対策、外交問題、政治闘争など、国家レベルの喫緊な課題が山積しており、**化膿性汗腺炎のような特定の難病問題は、政治的な優先度が低いと判断されがちな現実**も、私たちは認識しております。
しかし、本当に政治を動かすのは私たち運営事務局の質問だけではありません。**実際に病と向き合い、日々の生活で苦しんでいる患者さん一人ひとりの「生の声」こそが、最も重く、この厳しい現実を乗り越え、政治家の皆様の心を動かす力となる**と信じています。

あなたの具体的な疑問や、切実な体験に基づいた質問が、化膿性汗腺炎の政策をより現実的で効果的なものにするための、貴重なヒントとなります。

2. 募集する質問のテーマと内容

化膿性汗腺炎(HS)に関する政治家への質問であれば、どのような内容でも構いません。特に以下のようなテーマを歓迎します。

  • **難病指定・医療費助成**に関する具体的な疑問や切実な願い
  • HSによる**就労、学業、日常生活**への影響と、それに対する政策への期待
  • **誤解や偏見**による精神的苦、差別に関する質問
  • 診断の遅れ、専門医不足など、**医療体制**に関する疑問
  • その他、政治に直接伝えたい、化膿性汗腺炎に関する個人的な思いや提案

「こんな質問でいいのかな?」と迷う必要はありません。どんなに小さな疑問や思いでも、私たちにとっては貴重な声です。

3. 質問募集の期間と方法:匿名性も厳守します

皆様からの質問は、以下の期間と方法で募集いたします。

ご応募いただいた質問の中から、化膿性汗腺炎Wikiが代表質問を選定・編集し、後日、改めて各政党へ送付させていただきます。

4. 患者の皆様へのお願い:あなたの「声」が未来を創る

化膿性汗腺炎の課題解決には、何よりも患者さん自身の「声」が必要です。あなたの声が、政治を動かす最大の力となります。

どうか、この機会に、政治に伝えたいあなたの思いを私たちにお聞かせください。そして、この質問募集の情報を、他の患者さんやご家族にも広く共有していただけますと幸いです。

5. 結び:共に希望ある社会を築きましょう

化膿性汗腺炎Wikiは、これからも中立の立場で、患者さんのための活動を続けてまいります。皆様からの温かいご支援と、積極的なご参加を心よりお待ち申し上げます。

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現在、このサイトでは皆さんのリアルな声を募集しています。 辛い経験、乗り越えたこと、治療の感想、ちょっとした日常の工夫など、どんなお話でも構いません。

匿名での投稿も大歓迎です。いただいた体験談は、管理人が大切に読ませていただき、プライバシーに配慮した上で記事を作成・公開します。

あなたの言葉が、同じ病気で悩む誰かの心を照らし、「一人じゃない」と感じるきっかけになるかもしれません。

ぜひ、あなたの声を下のリンク先のコメント欄からお聞かせください。

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