特定の政党は支持しない！化膿性汗腺炎Wikiが語る、患者と政治家のWin-Win関係

1. はじめに：化膿性汗腺炎Wikiの理念と願い

化膿性汗腺炎（Hidradenitis Suppurativa）は、皮膚の汗腺や毛包に慢性的な炎症が起こる、非常に苦しい難治性の病気です。この病気は、患者さんの日常生活に大きな影響を与え、身体的な痛みだけでなく、精神的な苦痛や社会生活における困難を伴います。

「化膿性汗腺炎Wiki」は、2022年10月21日に、化膿性汗腺炎に悩む患者さんとそのご家族が、正しい情報を得て、互いに支え合える場を提供したいという強い思いから、個人で立ち上げました。WordPress、Pukiwiki、HumHub、そして0chという複数のプラットフォームを駆使し、最新の治療法から患者さんの体験談、日々の悩みや質問まで、多岐にわたる情報を共有できるコミュニティづくりを目指しています。

しかしながら、コネや人脈、資金も乏しく、医師や専門家、医療従事者、研究者の支援も十分に得られていないのが現状です。まだまだ利用者数やアクセス数も少なく、患者さん同士の活発な交流や情報共有も発展途上にあります。

私たちは、この「化膿性汗腺炎Wiki」が、患者さんの孤立感を和らげ、希望を見出すための「灯台」のような存在になることを心から願っています。

1.1. 化膿性汗腺炎が抱える深刻な課題

化膿性汗腺炎の患者さんが直面する問題は多岐にわたります。

• 診断の遅れと治療法の限界：病気の認知度が低く、診断までに時間がかかったり、有効な治療法が限られたりするケースが多く見られます。
• 身体的・精神的苦痛：皮膚の炎症による痛みやかゆみ、排膿、悪臭は、身体的な苦痛だけでなく、精神的なストレスやうつ病などの合併症を引き起こすことがあります。
• 社会生活への影響：病気の症状が原因で、学校や職場での人間関係に悩んだり、外出をためらったりするなど、社会生活に大きな支障をきたすことも少なくありません。
• 経済的負担：長期にわたる治療や通院、特定の治療薬の費用など、患者さんやご家族の経済的負担は決して小さくありません。

これらの課題を解決し、患者さんがより質の高い生活を送れるようになるためには、医療の進歩はもちろんのこと、社会全体、特に政治からの深いご理解と、それを政策へと動かす政治家の皆様の温かいご支援を、心よりお願い申し上げます。

2. 政治的中立性の明確化と患者支援へのコミットメント

「化膿性汗腺炎Wiki」は、特定の政党や政治家を無条件に支持するものではありません。私たちは、いかなる政治的イデオロギーや党派にも属さず、常に政治的に中立な立場を貫くことをここに明確に宣言いたします。

当サイトの唯一の目的は、化膿性汗腺炎に苦しむ患者さんとそのご家族を支援し、病気に関する正確な情報を提供し、患者さん同士が安心して交流できる場を育むことです。そのため、政治的な議論の場として機能することは意図しておりません。

しかしながら、化膿性汗腺炎に関する支援や政策に関しては、その内容を精査し、患者さんの利益に資するものであれば、政党や政治家の垣根を越えて、心から賛同し、積極的に協力させていただきたいと考えております。

私たちにとって最も重要なのは、患者さんの抱える困難を軽減し、より良い未来を築くための具体的な行動です。その行動を後押しする政策や支援には、惜しみない協力をさせていただきます。

2.1. 超党派でのご支援・ご協力のお願い

日本の政治は、多様な声に耳を傾け、社会の様々な課題に対応しようと努力しています。

※2025年10月現在、日本では初の女性総裁となる高市早苗氏が誕生しました。政治の世界でも多様なリーダーシップが広がりつつあります。化膿性汗腺炎Wikiは、特定の政党や政治家を支持する立場ではありませんが、社会全体が多様な視点を尊重し、あらゆる立場の人が声を上げられる環境が進むことを歓迎します。

化膿性汗腺炎は、その深刻さにもかかわらず、まだ社会全体に十分に認識されているとは言えません。この現状を変え、患者さんが安心して暮らせる社会を築くためには、政党や政治家の皆様からの、温かいお力添えが不可欠です。

私たちは、以下の点において、政党・政治家の皆様からの格別なご支援・ご協力が賜れればと、心より願っております。

• 難病指定に向けた取り組み：化膿性汗腺炎の難病指定は、患者さんの医療費負担軽減、研究の促進、専門医療体制の整備に繋がる重要な一歩です。この実現に向けた具体的な働きかけを、ぜひご検討いただけますと幸いです。
• 医療・福祉政策への反映：患者さんの経済的・精神的負担を軽減するための医療費助成制度の拡充、心理的サポートの充実、就労支援など、多角的な支援策の検討と実施に、温かいお力添えをいただけますようお願い申し上げます。
• 疾患啓発と社会認知度の向上：化膿性汗腺炎に関する正しい知識を社会に広め、偏見や誤解をなくすための疾患啓発活動へのご賛同とご支援を、心よりお願い申し上げます。
• 患者さんの声を聞く機会の提供：化膿性汗腺炎の患者さんやご家族が、直接、政治家の皆様に切実な声をお届けできるような機会（ヒアリング、意見交換会など）を、もしご検討いただけますなら幸甚に存じます。
• 国内外の連携強化：海外での先進的な治療法や研究動向に関する情報共有、国際的な患者団体との連携支援などについても、ぜひご助力いただければと存じます。

これらの支援は、化膿性汗腺炎の患者さんにとって、かけがえのない希望となります。私たちは、病気の課題解決を目的とした協力関係を、心から歓迎いたします。

3. 患者と政治家が手を取り合う未来：患者を救うことが、社会を強くする──皆様のご支援が生む、大きな価値

化膿性汗腺炎の患者さんとご家族は、現状、その苦しみを社会に十分に理解してもらえていないと感じています。しかし、もし政治家の皆様が、この病気の問題に真摯にお向き合いくださり、具体的な支援策を打ち出していただけるならば、その取り組みは患者さんやご家族にとって計り知れない希望となり、「この政党・政治家は私たちの味方だ」という強い信頼感に繋がることでしょう。

私たちは、もし政治家の皆様がこの課題に目を向けてくださったなら、それは患者を救うだけでなく、社会全体にとって、以下のような大きな価値を生むと確信しております。

3.1. 患者・家族にとってのメリット（Win）

• 希望と安心の獲得：政党・政治家の皆様からの関心と温かいご支援は、患者さんの孤立感を解消し、病気と向き合う希望と安心感をもたらします。
• 具体的な支援の実現：難病指定や医療費助成、研究促進など、具体的な政策が実現することで、患者さんの生活の質が向上します。
• 社会での居場所の確立：病気への理解が深まることで、社会での偏見が減り、患者さんが自分らしく生きられる環境が整います。
• コミュニティの活性化：政党・政治家の皆様との連携は、患者コミュニティの認知度を高め、より多くの患者さんが安心して参加できるきっかけとなります。

3.2. 政党・政治家にとってのメリット（Win）

• 患者・家族からの深い信頼と感謝：化膿性汗腺炎の患者さんとそのご家族は、全国に広がっています。彼らが抱える困難に寄り添い、具体的な支援を行うことは、彼らの切実な願いに応えるものであり、計り知れない信頼と感謝に繋がります。
• 社会を動かす力への共感：患者さんやそのご家族が感じている「政治への無力感」は非常に大きなものです。そんな中、彼らの声に真摯に耳を傾け、命と生活に関わる課題に取り組んでくださる方は、言葉にできないほどの感謝と、心からの信頼を獲得することでしょう。
• 信頼が生む、持続可能な支持基盤：
  化膿性汗腺炎という見えにくい課題に光を当て、解決に導くことは、単なる政策実現ではなく、全国に散らばる患者と家族から、言葉以上の「信頼」を獲得する行為です。この信頼は、時に投票行動に、時に草の根の支持拡大に、そして何より、真に人々のためになる政治を行っているという確信に、繋がっていくものと信じています。
• 社会貢献とリーダーシップ：難治性疾患の解決にご尽力いただくことは、社会全体の医療・福祉レベルの向上に繋がり、政治家としてのリーダーシップと社会貢献を内外にアピールする機会となります。
• 新たな政策分野の開拓：これまで十分な注目が集まらなかった分野に光を当てることで、新たな政策課題の開拓者として評価される可能性があります。

私たちは、化膿性汗腺炎という病気を通じて、患者さんと政党・政治家の皆様が手を取り合い、より良い社会を共に築き上げていけることを心から願っております。

4. 未来へのワクワク感：手を取り合って創る希望の社会

化膿性汗腺炎の患者さんとご家族が、安心して未来を描ける社会。それは、決して夢物語ではありません。私たちが手を取り合い、協力し合うことで、実現できる未来だと信じています。

想像してみてください。

• 化膿性汗腺炎が難病指定され、医療費の心配なく専門的な治療を受けられる未来。
• 病気の情報が広く認知され、偏見なく社会で活躍できる未来。
• 患者さん同士が安心してつながり、支え合い、共に笑顔で過ごせる未来。
• そして、政党・政治家の皆様が、患者さんの声に真摯に耳を傾け、より良い政策を次々と生み出してくれる未来。

このような未来は、決して遠い未来ではありません。今日、この瞬間から、私たち一人ひとりの行動と、政党・政治家の皆様の力強いご支援によって、一歩ずつ現実のものとなっていくはずです。

4.1. あなたの行動が未来を変える：お問い合わせをお待ちしています

化膿性汗腺炎Wikiは、まだまだ小さな個人サイトですが、患者さんの「生の声」と「切実な願い」が詰まっています。私たちは、この切実な声が政党・政治家の皆様にお届きし、具体的な行動へと繋がることを、心より切に願っております。

化膿性汗腺炎に関する支援や政策にご関心をお持ちの、政党・政治家の皆様へ。
「患者さんの声をお聞かせ願えないでしょうか」「具体的な支援策についてご意見を交換させていただけないでしょうか」「情報交換をさせていただけませんか」など、どのような形でも構いません。どうぞお気軽に、私たちにご連絡いただけますようお願い申し上げます。

私たちは、特定の党派に囚われず、化膿性汗腺炎の患者支援という共通の目標に向かって、超党派での連携を心から歓迎いたします。

この病気の患者さんやご家族にとって、より良い未来を共に創るため、何卒、最初の一歩を踏み出していただけますよう、伏してお願い申し上げます。

お問い合わせはこちらからお願いいたします：
[化膿性汗腺炎Wikiお問い合わせフォームへのリンク]
https://hs.megabbs.info/iform

SNSでのご連絡も歓迎です：

• Twitter: https://twitter.com/hs_patient_wiki
• Facebook: https://www.facebook.com/p/%E5%8C%96%E8%86%BF%E6%80%A7%E6%B1%97%E8%85%BA%E7%82%8EWiki-100086789542268/
• note.com: https://note.com/hs_patient_wiki

私たちは、誠意をもって対応させていただきます。
化膿性汗腺炎の患者さんが、希望を持って未来を歩めるよう、皆様からのご連絡を心よりお待ち申し上げます。

5. まとめ：共に切り拓く化膿性汗腺炎患者の明るい未来

「化膿性汗腺炎Wiki」は、化膿性汗腺炎という難治性の病に苦しむ患者さんとご家族を支えるための、個人で運営する情報共有・交流サイトです。私たちは、設立以来、政治的に中立な立場を貫き、特定の政党や政治家を支持することは一切ありません。しかし、化膿性汗腺炎の患者さんへの支援や、病気の根本的な解決に繋がる政策については、政党や政治家の垣根を越え、超党派でのご協力・ご支援を心から歓迎いたします。

化膿性汗腺炎の患者さんは、診断の遅れ、限られた治療法、社会的認知度の低さ、そして経済的・精神的な負担といった深刻な課題に直面しています。これらの課題を解決し、患者さんが安心して生活できる社会を築くためには、政治家の皆様からの温かいお力添えが不可欠であると、深く認識しております。

私たちは、化膿性汗腺炎が難病指定されること、医療・福祉政策に患者さんの声が反映されること、そして疾患啓発が推進されることを強く願っております。これらの取り組みは、患者さんにとって希望の光となるだけでなく、ご支援くださる政党や政治家の皆様にとっても、患者さんからの深い信頼と社会を動かす力への共感に繋がる「Win-Win」の関係を築けるものと固く確信しています。

化膿性汗腺炎の患者さんが、未来に希望を持って生きられる社会を、ぜひ私たちと一緒に創っていただくことはできないでしょうか。皆様からの心温まるご支援と、未来を切り拓くためのお問い合わせを、心よりお待ち申し上げます。