参考程度にお読み下さい。
はじめに：「ワールドレポート」は、世界と私たちを繋ぐ窓
こんにちは！化膿性汗腺炎wiki運営者です。
今日から、皆さんに新しい企画をお届けします。その名も『化膿性汗腺炎 ワールドレポート』！
この企画は、世界中で進められている化膿性汗腺炎（HS）に関する最新情報や、他の国の患者さんたちの活動を、私たち日本の患者さんの視点から分かりやすくお伝えしていくものです。
なぜ、遠い国の話が私たちに関係するの？
それは、化膿性汗腺炎という病気は、世界共通の悩みだからです。そして、どこかの国で見つかった「希望の光」や「成功のヒント」は、きっと、私たち日本の未来にも役立つはずだからです。
この『ワールドレポート』は、今回が記念すべき第1弾です。これからも、第2弾、第3弾と、世界の最新情報を継続的にお届けし、皆さんと一緒に、日本の化膿性汗腺炎医療の未来を考えていきたいと思っています。
創刊号となる今回は、つい先日アメリカ・アトランタで開催された、とても重要なイベント「2025年化膿性汗腺炎（HS）サミット」のレポートです。世界の最前線から、今、私たちに何が伝えられたのか。ぜひ、ご一読ください。
—【本記事の情報源】—
▼ きっかけは、このツイートでした
▼ 元記事はこちら
【速報】アトランタから届いた希望の光：2025年化膿性汗腺炎（HS）サミット、開催！
2025年8月1日と2日、アメリカ・アトランタにある製薬会社UCBのキャンパスで、「2025年化膿性汗腺炎（HS）サミット」が開催されました。
「サミット」って聞くと、なんだか難しそう…と思うかもしれませんが、このイベントは、世界中の化膿性汗腺炎の専門家、医師、そして私たち患者さんが一堂に会し、この病気の「診断」と「治療」における、今の課題と、その解決策」を話し合う、とても大切な会議なんです。
UCB主催、世界が集う「HSサミット」とは
このサミットを主催したのは、化膿性汗腺炎の治療薬開発にも力を入れている製薬会社UCBです。彼らは、皮膚科医の先生方、患者さんの権利を守るための団体（アドボカシーグループ）、そして私たち患者自身を招き、オープンな議論を促しました。
目的は、ただ一つ。
まだ「正しく診断されていない」人や、「誤った診断を受けている」人が多い化膿性汗腺炎という病気に対し、みんなで力を合わせて、何ができるかを話し合うことです。
参考：元記事（Dermatology Times） HS Summit Spotlights Gaps in Diagnosis and Care
サミットの焦点：診断とケアの「ギャップ」
サミットでは、特に「診断とケアのギャップ」に焦点が当てられました。これは、化膿性汗腺炎の患者さんが、適切な診断や治療にたどり着くまでに、大きな壁があるという現状のことです。
例えば、
- 病気自体が十分に知られていないこと
- 初期症状が他の病気と間違えられやすいこと
などが、大きな課題として挙げられました。
このサミットは、まさに、その「ギャップ」をどう埋めていくかについて、具体的な道筋を探るための場所だったのです。
サミットから見えた、HS医療の「光」と「影」
今回のサミットでは、化膿性汗腺炎の医療が直面する現実が、光と影の両面から浮き彫りになりました。
影：長年続く「認知不足」と「誤診」の課題
皮膚科医のスティーブン・ダベルーイ医師（ウェイン州立大学皮膚科、HS財団理事）は、診断が遅れる大きな理由として、以下の2点を挙げました。
特に、化膿性汗腺炎が「慢性的に繰り返す」という特徴が、見過ごされがちであると強調されました。一度や二度のおできで片付けられてしまい、何年も診断されずに苦しむ患者さんが多い、という現状が語られたのです。これは、日本の現状とも非常によく似ています。
光：患者さんの「声」が未来を動かす
しかし、サミットには、大きな希望の光もありました。それは、患者さん自身の「物語（ストーリーテリング）」の力です。
患者さんと医師が一緒にパネルディスカッションを行い、患者さんが日々の生活で直面する困難、医療システムの中で感じる葛藤、そして、早期診断のために声を上げる重要性について、語り合いました。
UCBの米免疫学部門の責任者、カミーユ・リー氏は、新しい治療薬（ビメキズマブなど）の登場といった「治療の進歩」がある一方で、「認知度」「早期診断」「継続的な教育」といった部分で、まだまだ解決されていない課題が残っていることを強調しました。
患者さんの生の声こそが、この残された課題を解決するための、最も強力な鍵となることが、サミット全体を通して再確認されたのです。
新しい治療薬「ビメキズマブ」の登場
サミットで言及された「ビメキズマブ」は、中等症から重症の化膿性汗腺炎に対し、アメリカFDA（食品医薬品局）で初めて承認された治療薬の一つです。これは、特定の炎症物質（IL-17AとIL-17F）を狙って作用する新しいタイプのお薬で、治療の選択肢が少ない化膿性汗腺炎の患者さんにとっては、大きな希望となります。
このような世界の最先端の治療薬の話題が共有されることも、国際的なサミットの大きな意義です。
アトランタの議論が、日本の未来を変える理由
今回のHSサミットでの議論は、決して遠い国の話ではありません。まさに、私たち日本の化膿性汗腺炎患者の未来に、直接繋がる、非常に重要なヒントと学びが満載でした。
日本が学ぶべき、「世界の成功」
サミットで強調された「認知不足」「早期診断の遅れ」「患者と医師の協力の重要性」。これらは、まさに、今、日本の化膿性汗腺炎患者が直面している、全く同じ課題です。
世界では、こうした課題に対し、患者さん自身が声を上げ、医師や製薬会社、支援団体と手を取り合い、積極的に解決に取り組んでいます。今回のサミットも、その「協力」が形になった素晴らしい事例です。
私たちの患者会が、この「ギャップ」を埋める
化膿性汗腺炎wikiでは、この日本の現状を変えるために、「化膿性汗腺炎 患者団体 設立準備室（仮称）」を立ち上げ、皆さんと一緒に、日本初の患者会設立を目指しています。
私たちが目指す患者会は、まさに今回のサミットで強調された、以下の「ギャップ」を埋める存在です。
- 認知不足の解消： 医師や社会全体に、化膿性汗腺炎という病気を正しく知ってもらうための活動。
- 早期診断の促進： 患者さんが「もしかしたら…」と思った時に、迷わず専門医にたどり着けるような情報提供と啓発。
- 患者と医療者の「協働（コラボレーション）」： 医師や研究者と対等な立場で意見交換し、患者さんのリアルな声が、新しい治療法やケアの改善に直接繋がる仕組み作り。
アトランタのサミットは、私たち日本が、これから歩むべき道のりに対し、「こうすれば、きっとうまくいくよ！」と、具体的な成功モデルを示してくれたのです。
さいごに：さあ、世界から学び、日本の未来を創ろう
『化膿性汗腺炎 ワールドレポート』第1弾、いかがでしたでしょうか。
遠いアトランタでの議論が、実は、今、この病気と向き合うあなたの未来に、直接繋がっていることを感じていただけたなら嬉しいです。
私たちは、世界の最新情報をただ伝えるだけでなく、そこから得られた知恵やヒントを、日本の化膿性汗腺炎患者コミュニティの成長に、積極的に活かしていきたいと考えています。
このワールドレポートが、皆さんの視野を広げ、そして、私たち自身の活動への、新たなインスピレーションとなることを願っています。
これからも、『化膿性汗腺炎 ワールドレポート』にご期待ください。そして、私たちの患者会設立の「作戦会議」にも、ぜひ、あなたの「声」を聞かせてくださいね！
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