化膿性汗腺炎Wiki、政党へ「質問企画／メッセージ送付」送付プロジェクト開始！【患者の声を政治に】
本日より、化膿性汗腺炎Wikiは、日本の主要政党・政治家の皆様へ向けて、化膿性汗腺炎患者支援に関する「質問企画／メッセージ送付」送付プロジェクトを開始いたします。
1. はじめに：なぜ私たちは政党に問いかけるのか？
化膿性汗腺炎（Hidradenitis Suppurativa: HS）は、皮膚の深いところで炎症が続く、非常に苦しい難治性の病気です。診断の遅れ、耐え難い痛み、繰り返す再発、そして「不衛生」「性病」といった深刻な誤解や偏見に、多くの患者さんが孤独と絶望を感じています。
化膿性汗腺炎Wikiは、そんな患者さんやご家族に正確な情報と支え合いの場を提供するため、個人で活動を続けてまいりました。しかし、この見えにくい病気の課題解決には、私たち個人やコミュニティの力だけでは、どうしても限界があります。患者さんの命と生活に関わる根本的な解決には、社会全体の理解、そして**国の政策を動かす政治の力**が不可欠であると、深く認識しております。
2. このプロジェクトの目的：患者の声を、政策実現へ
「質問企画／メッセージ送付」送付プロジェクトは、以下の明確な目的を持って始動します。
- 化膿性汗腺炎の社会的な認知度向上： まずは政党・政治家の皆様に病気を知っていただくことで、社会全体の理解を広げるきっかけとします。
- 政治家・政党の理解と関心の喚起： 患者さんが直面する具体的な課題に対し、政治の皆様がどれほどの認識を持ち、どれほど真摯に向き合っていただけるのかを伺います。
- 具体的な政策実現への働きかけ： 難病指定、医療費助成、就労支援など、患者さんの生活の質向上に繋がる具体的な政策の検討と実現を促します。
- 患者コミュニティの希望と連帯感の醸成： 政治が患者の声に耳を傾けてくれることで、孤立しがちな患者さんやご家族に希望を与え、コミュニティ全体の連帯感を高めます。
3. 化膿性汗腺炎Wikiのスタンス：揺るぎない中立性と特化戦略
私たちは、この活動において**特定の政党や政治的イデオロギーを支持・反対する立場を一切取りません。**化膿性汗腺炎Wikiは、いかなる党派にも属さず、**政治的に中立な姿勢**を貫くことをここに改めて明確に宣言いたします。
私たちの「中立」とは、患者さんの苦しみに無関心であることではありません。**化膿性汗腺炎患者の命と生活に関わる課題解決という一点においてのみ、私たちは明確な立場（＝支援を求める立場）を取ります。**この普遍的な公共的課題に対し、具体的な行動を起こしてくださる全ての政党・政治家の皆様と、垣根を越えて協力したいと心より願っております。他の政策課題に言及したり、政治活動に関与したりすることはございません。
4. プロジェクトの進め方：透明性をもって、患者の声を届けるプロセス
本プロジェクトは、以下のステップで透明性高く進めてまいります。
- ステップ1：質問内容の記事化と送付準備
化膿性汗腺炎Wiki内に、各政党・政治家の皆様へお送りする「質問企画／メッセージ送付」の全文を記事として公開しました。この記事へのリンクを添えて、日本の主要政党の問い合わせフォームを通じて質問メールを送付します。 - ステップ2：各政党からの回答を待つ
質問メール送付後、各政党からのご回答をお待ちいたします。回答には党内での検討が必要なため、一定の期間を設けて見守らせていただきます。（具体的な期限は設けず、政党の皆様のご準備が整い次第のご回答を歓迎いたします。） - ステップ3：回答状況の報告と記事化
回答をお待ちする期間を過ぎた頃を目安に、すべての政党の回答状況（回答の有無に関わらず）をまとめた記事を公開します。回答をいただいた政党については、許諾を得た上でその内容を記事として紹介いたします。もし期間を過ぎてから回答が届いた場合も、随時追加・更新してまいります。
この一連のプロセスを通じて、化膿性汗腺炎Wikiは、あくまで**中立かつ公平な立場**で、患者さんの声を政治に届け、その反応を透明に公開することで、社会全体の議論を深めることを目指します。
5. 質問企画／メッセージ送付の概要と全文はこちら
今回、政党・政治家の皆様にお送りする質問状は、化膿性汗腺炎に関する以下の主要なテーマを網羅しています。
- 化膿性汗腺炎の認知度と疾患の本質（免疫異常、難治性、再発性、誤解・偏見）について
- 診断の遅れと誤診、身体的・精神的・社会的な負担への課題認識
- 指定難病認定、医療費助成、就労支援、実態調査などの具体的な政策提言
- 化膿性汗腺炎Wikiとの情報連携・活動協力・提携の可能性
6. 患者の皆様へのお願い：共に声を届けましょう
このプロジェクトは、化膿性汗腺炎の患者さんやご家族の皆様の希望を乗せています。どうか、この活動を温かく見守り、応援していただけますと幸いです。
そして、もしよろしければ、この活動についてSNSなどで共有し、より多くの方々、特に政治関係者の目に触れるよう、お力添えいただけませんでしょうか。皆様一人ひとりの声が、やがて大きなうねりとなり、政治を動かす力に繋がるものと信じております。
7. 結び：未来への希望を共に
化膿性汗腺炎Wikiは、この取り組みを通じて、患者さんの声を社会に届けることを目的としています。
私たちは、すぐに政策や制度が変わるとは考えていません。
しかし、声を上げなければ、現状を知ってもらう機会すら生まれません。
この活動は、小さな一歩にすぎませんが、「患者の声がここにある」という事実を社会に示すことができます。
たとえ反応がすぐに得られなくても、こうした記録が積み重なれば、いつか大きな流れに変わると信じています。
今後も化膿性汗腺炎Wikiは、政治・医療・社会のそれぞれの分野と対話を重ねながら、患者さんが安心して生活できる環境づくりを目指してまいります。
本活動にご関心をお寄せくださった皆様、そして見守ってくださるすべての方々に、心より感謝申し上げます。
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