![[PukiWiki]](image/pukiwiki.png "[PukiWiki]")
このサイトにたどり着いてくださり、本当にありがとうございます。
ここは、化膿性汗腺炎（Hidradenitis Suppurativa, HS）という、時に辛い痛みや深い悩みを伴う病気と向き合う患者と、そのご家族のための情報共有コミュニティです。
運営者も、あなたと同じようにHSと向き合う一人の患者です。
2022年10月21日の開設以来、私たちは、化膿性汗腺炎に関する信頼できる情報を集約し、患者同士が支え合える場所を作るために、このサイトを運営しています。 しかし、このサイトはまだまだ発展途上です。
より良い情報拠点として成長していくためには、今このページを見てくださっているあなたの『声』が不可欠です。
情報を探すだけでも、ひとこと書き込むだけでも、このサイトを育てる大きな力になります。
あなたのペースで、ぜひご参加ください。
このサイトには、大きく分けて2つの役割があります。
情報を探す 正しい知識は、あなた自身を守る武器になります。
仲間と交流する 「一人じゃない」と感じることは、何よりの力になります。
このサイトは、皆さんの力で完成する「未完成の地図」です。
あなたの力で、日本で一番頼りになる化膿性汗腺炎の情報拠点に育ててください。
１．あなたの体験を、希望の光に
「あの時、こんな情報が欲しかった…」
過去のあなたがそう感じたように、今まさに同じことで悩んでいる人がいます。あなたの苦しみや、それを乗り越えた経験、そして今まさに格闘しているその過程そのものが、誰かの道を照らす灯りになります。
２．みんなの知識を、一つの場所に
このWikiは、誰でも自由に記事を作成したり、編集したりできます。
あなたが普段見ている海外のサイトの情報、医師から聞いた話、日常生活で工夫していること。どんな小さな情報でも構いません。あなたの一行が、この「地図」をより詳細で、信頼できるものにしていきます。
３．あなたの「知りたい」を、教えてください
「こんな情報が欲しい」「この治療法について詳しく知りたい」
そんなあなたの声が、サイトをより良くする一番のヒントになります。記事の作成依頼も大歓迎です。
日々の情報共有や患者同士の交流は、単なる慰め合いで終わるものではありません。
それらはやがて大きなうねりとなり、社会を動かす力になると信じています。
私たちは、その力を束ねて以下の目標を目指しています。
この活動は、私たち運営者だけでは成し遂げられません。あなたの参加そのものが、このムーブメントを前に進める一歩となります。
このサイトは、皆さんの善意と協力によって支えられています。持続的な運営のために、あなたのお力をお貸しいただけないでしょうか。
そして、「参加したい」というお気持ち、私たちにとって何よりの励みになります。
患者会という立ち位置でよろしいですか?
ご質問ありがとうございます。
現状、このサイトはまだ法人格を持つような正式な「患者会」ではありません。
しかし、おっしゃる通り、将来的には「すべての患者さんが孤立しないための患者団体・ネットワークを立ち上げる」ことを大きな目標としています。
ですので、「患者団体」そのものへのご参加は、まだこれからのステップになります。
もし、将来の患者会のあり方などについて、何か良いアイディアやご意見がありましたら、ぜひ以下のページのコメント欄にお寄せいただけると大変嬉しいです。一緒に未来を考えていければ幸いです。
SACHIYO OKUMURA様からいただいた「参加したい」という温かいお言葉に背中を押され、この度、将来の患者団体設立に向けた第一歩として、議論の場となるページを立ち上げました。
▼「化膿性汗腺炎患者団体 設立準備室（仮称）」
まだ何もない場所ですが、これから皆さんのご意見をいただきながら、一緒に未来の形を考えていければと思います。
どうしたら参加できますか？
そして、「化膿性汗腺炎wiki」というこのコミュニティ活動へのご参加は、いつでも大歓迎です！
「参加」といっても、特別な手続きは必要ありません。
SACHIYO OKUMURA様がサイトに関わってくださること、それ自体が私たちにとって最高の「参加」です。
SACHIYO OKUMURA様からの新しい投稿が、この場所をより活発にし、他の患者さんが参加するきっかけにもなります。
ぜひ、以下の様な形で、あなたの声をお聞かせいただけると嬉しいです。
もちろん、SNSで自己紹介などから始めていただくのも大歓迎です！
SACHIYO OKUMURA様がこのサイトにアクセスし、関心を持ってくださったこと自体が、この活動を支える大きな力になっています。
これから、どうぞお気軽に、様々なページを覗いたり、書き込んだりしてみてください。 心から歓迎いたします！ -- 化膿性汗腺炎wiki 2025-07-03 (木) 05:40:41
