はじめに：あなたの「声」が、誰かの「光」になります
「化膿性汗腺炎Wiki」 の運営者です。
このWikiは、化膿性汗腺炎の患者さんとそのご家族のための情報共有サイトとして、2022年10月に開設しました。病気に関する基礎知識から、患者同士の率直な体験談や交流まで、幅広い情報を扱える場を目指しています。
【私たちの課題と、あなたのお知恵を】
このWikiを運営する上で、私たちが常に向き合っている大きな課題の一つが 「性別による経験の差」 です。
特に化膿性汗腺炎は、わきの下や乳房の下、太ももの付け根、鼠径部（そけいぶ）など、症状の出る部位や生活への影響において、女性ならではの深刻な悩みが数多くあります。しかし、男性である運営者には、それらを実際に体験することも、その大変さを完全に理解することもできません。
- 「痛くてブラジャーがつけられない…」
- 「生理用ナプキンが当たってつらい…」
- 「夏でも首やデコルテを隠せる服ばかり。おしゃれを諦めていませんか？」
- 「恋愛や結婚、出産について、同じ病気の人はどう考えているんだろう…」
このような切実な悩みは、医療情報としてだけでは解決が難しく、まさに「現場」にいる皆さんだからこそ知っている「知恵」が必要です。
そこで、この課題を乗り越え、サイトの情報を充実させるために、あなたの実体験に基づいた「お知恵」を借りたいのです。 最新の治療法の情報も日々進化しています。しかし、それらを日常の中でどう活用し、どう生き抜いていくかという視点は、皆様の経験に基づくものが何より重要です。
募集内容：あなたの「あれ、どうしてる？」を教えてください
あなたが日々の生活で感じている「不便」「不安」「疑問」、そして「こうしたら良かった」という小さな発見を教えてください。それが、同じ苦しみを持つ多くの女性を支える、何よりの情報になります。
募集するアイディアのカテゴリー例
以下のカテゴリーを参考に、自由に発想してください。
| カテゴリー | 具体的に知りたいこと・アイディアの例 |
|---|---|
| スキンケア・ボディケア | ・刺激の少ないボディソープや制汗剤 ・鼠径部などのデリケートな部位の洗浄・保湿方法 ・医療用ワセリン以外で使えるクリームの感想 ・脱毛（レーザー、光など）の経験談や注意点 |
| メイク・美容 | ・顔や首の症状をカバーするメイク術 ・ニキビ・敏感肌用化粧品の使用感 ・香水や整髪料の使用について |
| ファッション・下着 | ・症状が出ている部位に当たりにくい下着の選び方 ・素材（綿、シルクなど）のこだわり ・症状を気にせず着られるおしゃれな服の工夫 |
| 生理・妊娠・出産 | ・生理用品（ナプキン、タンポン etc）の選択と工夫 ・生理痛とHSの痛みのダブルパンチへの対処 ・妊娠・出産を経験した先輩患者の体験談 |
| 日常生活・QOL | ・スポーツやジムでの汗・摩擦対策 ・旅行やお風呂・温泉を楽しむための準備 ・仕事中の痛みや排膿への対処法 ・睡眠時の体位やパジャマの工夫 |
| 人間関係・メンタル | ・パートナーへの病気の伝え方 ・職場の同僚や上司への理解を求める方法 ・自信を取り戻し、前向きになるための習慣 |
アイディアの投稿方法は3通り
あなたのアイディアをぜひお寄せください。投稿は以下の3つの方法から、ご都合の良い方法をお選びいただけます。
1. この記事のコメント欄に書き込む
この記事の下部にあるコメント欄に、そのままアイディアを書き込んでいただく方法です。匿名での投稿も可能です。他の方が書かれたアイディアに「私もそれ知りたい！」とコメントするだけでも、ニーズの高さがわかり、大変参考になります。
2. お問い合わせフォームから送信する
より個人的な内容や、詳細な体験談を送りたい方は、お問い合わせフォームをご利用ください。
→ お問い合わせフォームはこちら：https://hs.megbbs.info/iform
3. TwitterのDMから送る
SNSの方が気軽という方は、化膿性汗腺炎WikiのTwitterアカウント（@hs_patient_wiki）にダイレクトメッセージ（DM）を送ってください。一言のアイディアでも、ぜんぜん構いません！
【最も力になる協力方法】Pukiwikiで、ご自身で記事を書いてみませんか？
「待っているだけじゃなく、自分から発信したい！」
「同じ悩みを持つ人に、自分の経験を直接役立ててほしい！」
そのようなやる気のある方は、ぜひPukiwikiで直接記事の執筆にご協力いただけると嬉しいです。これは、私たち運営者（男性）の「理解の限界」を補い、女性の皆さん自身の手で、最もリアルで役立つ情報を築いていく最良の方法だと考えています。
Pukiwikiは、会員登録なしで、どなたでも自由に記事を作成・編集できるシステムです。
「専門知識」は必要ありませんが、見出しやリストを作るための簡単なPukiwiki独自の記法（マークダウン）** が使われています。しかし、ご安心ください。**
- まずは純粋な気持ちや体験を、そのままテキストとして投稿していただくだけで十分です。
- 書式がわからなくても、他の参加者や運営者が後から見やすく整形することもよくあります。
- 「誰かが記事の種を投稿 → みんなで育てる」 というのが、Wikiの基本的な考え方です。
Pukiwikiの利用方法と基本的なルールについては、以下のページをご覧ください。
→ 「化膿性汗腺炎Wikiで情報共有！Pukiwiki記事作成のお願いとルール」
https://hs.megabbs.info/wiki/?%E5%8C%96%E8%86%BF%E6%80%A7%E6%B1%97%E8%85%BA%E7%82%8EWiki%E3%81%A7%E6%83%85%E5%A0%B1%E5%85%B1%E6%9C%89%EF%BC%81Pukiwiki%E8%A8%98%E4%BA%8B%E4%BD%9C%E6%88%90%E3%81%AE%E3%81%8A%E9%A1%98%E3%81%84%E3%81%A8%E3%83%AB%E3%83%BC%E3%83%AB
- このページから、より詳しい記法の説明など、編集に必要な情報にアクセスできます。
- まずは、ルールを一読いただき、その後は実際に編集画面を開いてみるのが一番の近道です。
書く内容: あなたの体験談、おすすめ商品、失敗談、工夫など、何でも結構です。
- 文体: です・ます調、である調、どちらでもOKです。
- 注意点: 個人を特定できる情報や、誹謗中傷はご遠慮ください。
まとめ：あなたの一歩が、コミュニティを強くする
化膿性汗腺炎は、外見からは理解されづらく、一人で悩みを抱え込みがちな病気です。しかし、このWikiが、同じ境遇の仲間と出会い、情報を交換し、支え合う「居場所」になることを願っています。
いただいたアイディアは、運営者である私が記事としてまとめたり、Pukiwikiで皆さんと一緒に情報を構築するための土台にしたりして、少しずつサイトを充実させていきます。
どうか、遠慮なさらず、あなたの声を聞かせてください。皆さんのご協力を心よりお待ちしております。
化膿性汗腺炎Wiki 運営者一同
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