ビンゼレックス体験談：患者さんのリアルな声

承認後、実際にビンゼレックスによる治療を開始された方々から、具体的な体験談が共有され始めています。効果、副作用、費用、治療への思いなど、様々な視点からの声を集めました。

※ご注意:

• 以下のツイートは、個人の体験に基づく感想であり、全ての方に当てはまるものではありません。
• 治療効果や副作用には個人差があります。
• 治療に関する判断は、必ず医師にご相談ください。
• ツイートの引用にあたっては、著作権法に基づき、出典の明示等を行っております。詳細は記事末尾の「引用ツイートに関するお願い」をご参照ください。

慎之介さんの体験談：治療開始から経過観察まで

慎之介さん（@p6A5OYMEz067775）は、ビンゼレックス治療を開始し、その経過を詳細に記録・共有されています。治療開始の経緯から費用、効果の実感、副作用の懸念まで、多岐にわたる情報を提供してくださっています。

治療開始の経緯と期待

慎之介@p6A5OYMEz067775
今度は、それより効果の高い「ビンゼレックス」という薬がありました。
1本15万（保険なしで）
ひぃーとおもいつつ、限度額申請と処方本数で頑張ってみるかと、挑戦したわけでございます。
(午前0:19 · 2025年1月2日)

で、大学病院を紹介してもらい、診察を受け、無事ビンゼレックス処方になりました。
まだ注射回数は3回目と少ないですが、だんだんと良くなっている感はあるので、化膿性汗腺炎でお悩み方へ治療への体験だかを少しでもお伝えできればと。。
(午前0:22 · 2025年1月2日)

解説・考察:
慎之介さんは、既存の治療法よりも効果が高いとされるビンゼレックスに期待を寄せ、高額な薬価に「ひぃー」となりつつも、限度額適用認定証などを活用して治療に挑戦することを決意されたようです。治療開始初期から「だんだんと良くなっている感」を感じており、その体験を共有したいという思いが伝わってきます。

事前検査と医師の説明

慎之介@p6A5OYMEz067775
ビンゼレックス処方の診断？の基準は分かりませんでしたが、処方に当たりこの薬は、化膿性汗腺炎を引き起こす免疫を抑えるため、事前に感染症の有無などなど調べる必要があるとのことでした。
・結核とかHIVとか（1日で終わります）
・なぜかCTスキャンもありましたが
(午前0:25 · 2025年1月2日)

んで、先生曰く「（ビンゼレックスは）抗生剤より100倍くらい効果はあるよ」って言ってくれたのが印象的でした（個人的にすごくうれしかった）
(午前0:26 · 2025年1月2日)

解説・考察:
生物学的製剤は免疫の働きを抑えるため、治療開始前に結核などの感染症がないかを確認する検査が必須です。慎之介さんも、関連する検査を受けられたとのこと。「なぜかCTスキャンも」というところに、ちょっとした戸惑いも感じられますね。医師からの「抗生剤より100倍くらい効果はあるよ」という言葉は、あくまで医師個人の表現だと思われますが、患者さんにとっては治療への大きな励みになったことでしょう。期待感と共に、治療への具体的なステップがうかがえます。

投与方法と薬剤の入手

慎之介@p6A5OYMEz067775
ビンゼレックス処方に当たり、最初の数回は病院で注射の練習と、アナフィラキシー症状があるかの確認が必要でした。
その後、戦線と相談して（金銭的なやりくりのため）、1回でできるだけ多く処方してくれるので非常に助かります。
(午前0:29 · 2025年1月2日)

ビンゼレックスですが、なかなか薬局に処方せんもっていって、はいどうぞみたいにはならないというか取り寄せになると思います。
ｵｽｽﾒは大学病院近くの薬局だと薬のストックはあると思いますが、なんせ高い薬&マイナーな薬なんで、確実に最初2本or4本だしてもらって（それでも時間はかかる！）
後日郵送か取りに行くと思います。
(午前0:38 · 2025年1月2日)

ビンゼレックスあるある
薬がない問題。
マイナーな薬だから仕方ないが、ほぼ取り寄せになるから家の近くの薬局をオススメします。
だいたい1～3営業日くらいで用意出来るみたいです。
(午後9:31 · 2025年3月17日)

解説・考察:
ビンゼレックスは自己注射が可能ですが、最初は病院で指導を受け、アレルギー反応（アナフィラキシー）が出ないかを確認する必要があります。そして、「ビンゼレックスあるある」として「薬がない問題」を挙げています。比較的新しい薬で高価なため、多くの薬局では在庫がなく、取り寄せになることが多いようです。すぐに手に入らないのは少し不便ですが、家の近くの薬局を選ぶなど、工夫されている様子がわかります。

金銭的な側面（費用）

慎之介@p6A5OYMEz067775
ビンゼレックス治療にあたり、金銭的な話をしたいと思います。
大学病院から（3割負担）
初診＋検査 13,000円
結果 400円
注射1回目（病院）81,000円 ここから限度額認定証
注射2回目（病院） 3,100円
薬の処方 150円
(午前0:02 · 2025年1月3日)

薬局 97,000円
─────────────
194,650円
多分ここからいくらか戻って来るとは思いますが、3カ月くらいかな。最終的にいくらになったか精算出来たら、またポストします✋
(午前0:02 · 2025年1月3日)

解説・考察:
生物学的製剤は薬価が高いため、医療費が高額になりがちです。慎之介さんは、3割負担で限度額適用認定証を利用する前の段階で、検査や初回注射、薬局での処方を含め、一時的に大きな費用がかかったと報告されています。具体的な金額を共有してくださるのは、大変参考になりますね。高額療養費制度を利用することで、最終的な自己負担額には上限が設けられますが、それでも負担は小さくありません。加入している健康保険組合によっては、さらに付加給付がある場合もあります。治療を検討する際は、医療費助成制度についてもしっかり確認することが重要です。

治療経過と効果の実感（かゆみ、新たな発生、部位による効果差）

慎之介@p6A5OYMEz067775
ビンゼレックス第6週目に突入しました。
かゆみとの戦いです。
あとやはりちょこちょこ出来だしてますね。このまま効いてくれ！！
(午後11:54 · 2025年1月6日)

ビンゼレックスただいま9週目なんだが、広がることはあまりないが、全然効果が見られない。。。大丈夫かな。。
(午後11:11 · 2025年1月29日)

慎之介@p6A5OYMEz067775
【経過】ビンゼレックス
効き始める目安の16週は過ぎて、現在19週目
最初は、独特のピリピリした痛みから解放されたと思いきや、太ももの内側に新たに多発。
汚い話しで申し訳ないですが、なんか肛門付近に集中して発生してるイメージ
(午後9:31 · 2025年3月29日)

慎之介@p6A5OYMEz067775 （上記ツイートへの返信/スレッド）
ただし、急激な腫れなどはないですが。
それも少しずつだんだん治まりつつある状況です。

んで、もともと酷かったお腹は変化なく
こちらは酷くなる前にいろいろ出てきては、痒みとの戦い、、ここはなかなか治らない
(2025年3月29日)

慎之介@p6A5OYMEz067775 （上記ツイートへの返信/スレッド）
お尻は最初から素早く効き始め全く症状が治まり、完治

とまぁ、こんな感じです。
薬がピンポイントに効けばいいですが、
前途多難って感じです。
ちなみに病院からの診断結果は重度でした。。
(2025年3月29日)

慎之介@p6A5OYMEz067775
病院行ってきてビンゼレックス継続
先生いわく、人により変わるがだんだん効いてくるらしいが、俺の場合ゆっくり気味じゃないかと思います。
相変わらず化膿性汗腺炎できるしね。酷くはならないけど🤔
(午前11:45 · 2025年3月15日)

解説・考察:
慎之介さんの一連の経過報告（ツイートのスレッド含む）からは、効果が現れるまでに時間がかかる可能性や、効果の出方に個人差・部位差があることがうかがえます。治療開始6週目ではかゆみや新たな発生があり、9週目では「全然効果が見られない」と不安を感じられています。「効いてくれ！！」という気持ち、よく分かります。一般的に効果の目安とされる16週を過ぎた19週目では、お尻は完治したと報告されているものの、お腹は変化がなく、太もも内側に新たに多発するなど、一進一退の状況のようです。「前途多難って感じです」という言葉に、治療の難しさが表れています。しかし、医師からは「人により変わるがだんだん効いてくる」と説明を受け、治療を継続されています。「酷くはならないけど🤔」という点は、一定の効果が出ている兆候かもしれません。根気強い治療継続の必要性を示唆しています。

副作用の可能性（背中の痛み、カンジダ）

慎之介@p6A5OYMEz067775
私の場合、気のせいかもしれないが、ビンゼレックスやり始めて背中が筋肉痛みたいに痛い。
気のせいなのか、副作用なのか年末、先生に聞こうかと思ってたが、聞くの忘れた笑
(午後11:29 · 2025年1月9日)

今日歯の定期検診で、ビンゼレックスやってる事言うの忘れた（また笑）が特にカンジタ云々は指摘されなかった。良かった。
(午後5:15 · 2025年1月11日)

解説・考察:
慎之介さんは、副作用の可能性として背中の筋肉痛のような痛みを感じているようです。また、（一般的に生物学的製剤の使用中は感染症のリスクにも注意が必要ですが）慎之介さんは歯科検診で特にカンジダ（口の中にカビが増える感染症）について指摘されなかったことに安堵されています。（「聞くの忘れた笑」「また笑」というところに、お人柄がうかがえますね。診察では緊張したり、聞きたいことがたくさんあったりして、うっかり忘れてしまう…という経験がある方もいらっしゃるかもしれません。とはいえ、体調の変化を感じた場合は、忘れずに医師や薬剤師に相談することが大切です。）

治療中の工夫（ケアパッド）

慎之介@p6A5OYMEz067775
ビンゼレックス治療中ですが、
最近試したもので良かったもの。
OO Osaki(オオサキ) 創傷被覆・保護材 吸収ケアパッド 60枚入 コンパクトサイズ 一般医療機器 25650
(午後10:50 · 2025年4月14日)

慎之介@p6A5OYMEz067775 （上記ツイートへの返信/スレッド）
恥ずかしながら、5cmくらいの腫物ができ、さて出勤中とかに出てきたらと思い、、と思って買ってたもの。
かなり吸収できますが、粘着性は皆無なのでテーピングテープ（伸縮しないタイプ）で固定するのがよいかも。。コスト的に。。
(2025年4月14日)

慎之介@p6A5OYMEz067775 （上記ツイートへの返信/スレッド）
ていうか、油断してたらでかいのができたりとなかなか前途多難です💦
歩けないくらい痛いとかはないですが、、、
(2025年4月14日)

解説・考察:
治療中でも、症状が完全になくなるわけではなく、「油断してたらでかいのができたり」と、大きな腫れ物ができることもあるようです。慎之介さんは、膿が出た場合に備えて吸収パッドを活用し、テープで固定する工夫をされています。日常生活を送る上での具体的な対処法は、他の患者さんにとっても大変参考になる情報です。「なかなか前途多難です💦」という言葉にも、共感する方は多いのではないでしょうか。

慎之介さん体験談への考察（全体）

慎之介さんの詳細な記録は、ビンゼレックス治療のリアルな側面を多角的に示してくれています。

• 期待と現実: 高い効果への期待がある一方で、効果発現までの時間や部位による差、新たな発生など、治療が一直線に進むわけではないことが分かります。
• 費用負担: 高額療養費制度などを活用しても、経済的な負担は無視できない要素です。治療計画において重要なポイントとなります。
• 副作用モニター: 背中の痛みやカンジダへの注意など、自身の体調変化を観察し、必要に応じて医療機関に相談する姿勢が大切です。（そして、相談するのを忘れないように…！）
• セルフケア: 治療と並行して、日々のケアや工夫（パッドの使用など）がQOL（生活の質）維持に繋がります。
• 情報共有の価値: 慎之介さんのように経過を共有することは、後に続く患者さんにとって大きな励みとなり、貴重な情報源となります。

貿易のサラリーマンさんの体験談：ヒュミラからの切り替えと寛解への希望

貿易のサラリーマン（旧・食品のサラリーマン）さん（@DSPJ1997）は、ヒュミラからビンゼレックスに切り替えて、症状が大きく改善したと報告されています。

貿易のサラリーマン（旧・食品のサラリーマン）@DSPJ1997
ビンゼレックスが化膿性汗腺炎に適応拡大されてすぐにヒュミラから切り替えました。
もう膿も痛みもほとんど出ず、治りかけの痒みで嬉しい苦しみを味わっています。高額療養費限度額ぎりぎりで結局3割負担していた医療費も、限度額を余裕で超え続けて付加給付含めて四分の一まで抑えられました。
(午後0:52 · 2025年2月8日)

貿易のサラリーマン（旧・食品のサラリーマン）@DSPJ1997 （上記ツイートへの返信/スレッド）
ヒュミラもビンゼレックスも効かない人でも他の炎症性サイトカインをターゲットにした薬なら効くかもしれない。乾癬の薬をまとめて適応拡大させればきっと化膿性汗腺炎から解放される人は増えるはず。
(2025年2月8日)

貿易のサラリーマン（旧・食品のサラリーマン）@DSPJ1997 （上記ツイートへの返信/スレッド）
皮膚移植しか治す方法は無いし、移植してもすぐ再発する。切開排膿と場当たり的な抗生剤投与しかできることが無いと言われた2010年代後半、化膿性汗腺炎が膿皮症と呼ばれる事が多かったあの頃から確実に医療は進歩している。#化膿性汗腺炎
化膿性汗腺炎で一番活動的で居られる数年間と、医療費と関連費含めて数百万円を失ったけど、今は寛解への希望だけでその数年間やお金を取り返せた気持ちになれる。ありがとうビンゼレックス。

化膿性汗腺炎

(2025年2月8日)

治療効果と症状改善

解説・考察:
貿易のサラリーマンさんは、ビンゼレックスへの切り替え後、「膿も痛みもほとんど出ず」、症状が大きく改善したと報告されています。「治りかけの痒みで嬉しい苦しみ」という表現は、経験した方にしか分からない、しかし希望に満ちた言葉かもしれません。ヒュミラで効果が不十分だった方にとって、ビンゼレックスが有効な選択肢となり得ることを示す、心強い体験談です。

医療費の変化

解説・考察:
ビンゼレックスはヒュミラよりも薬価が高いですが、貿易のサラリーマンさんの場合、高額療養費制度の上限額を常に超えるため、付加給付（健康保険組合独自の給付制度）も含めると、結果的に自己負担額がヒュミラ使用時よりも抑えられたとのこと。これは、加入している健康保険組合や所得によって状況が異なるため、全ての人に当てはまるわけではありませんが、高額な薬剤を使用する場合、自己負担額の計算方法によってはこのようなケースもあり得ることを示唆しています。（ご自身の健康保険組合に確認してみる価値はあるかもしれません。）

治療への思い

解説・考察:
過去の治療法が限られていた時代と比較し、「確実に医療は進歩している」と実感されています。「一番活動的で居られる数年間と、医療費と関連費含めて数百万円を失った」という言葉には重みがありますが、「今は寛解への希望だけでその数年間やお金を取り返せた気持ちになれる」という部分に、治療効果の大きさが表れています。「ありがとうビンゼレックス」という言葉に、感謝の気持ちが込められているようです。また、他の薬剤への期待も述べられており、治療法の選択肢が増えることへの願いが伝わってきます。

貿易のサラリーマンさん体験談への考察（全体）

• 切り替えの成功例: ヒュミラからビンゼレックスへの切り替えが奏功し、症状が大幅に改善したケースとして、勇気づけられます。
• 医療費の逆転現象？: 高額な薬剤でも、高額療養費制度や付加給付の仕組みによっては、必ずしも自己負担が増えるとは限らない可能性を示しています（ただし、個々の状況確認が必須）。
• 医療の進歩と希望: 新しい治療選択肢が増えることが、患者さんの希望に直結することを強く示しています。

𝒴𝓊𝓀𝒾さんの体験談：長年の治療経験と新たな期待

𝒴𝓊𝓀𝒾さん（@amuro_1121）は、長年にわたり様々な治療を経験され、新たにビンゼレックス治療を開始されました。

𝒴𝓊𝓀𝒾@amuro_1121
昨日ビンゼレックスを大学病院で初めて投与してきた💉ヒュミラは5年近く毎週自己注射してたから、効いてくれれば月1で済むし非常に楽。効果を感じるまではヒュミラと一緒で時間は掛かるかもな。
新しい治療は不安よりも期待しか無い。
ここまで来たらやれる事は全てチャレンジしたいなと思ってる🔥
(午前2:43 · 2025年3月13日)

ヒュミラからの切り替えと期待

解説・考察:
𝒴𝓊𝓀𝒾さんは、約5年間ヒュミラを毎週自己注射されていましたが、ビンゼレックスへの切り替えを決断されました。ビンゼレックスは投与間隔がヒュミラよりも長いため（導入期以降は4週間に1回が標準的な投与間隔）、効果があれば注射の負担が軽減されることに期待されています。「月1で済むし非常に楽」というのは、毎週注射の経験がある方にとっては大きなメリットと感じられるでしょう。効果発現には時間がかかる可能性も理解した上で、「不安よりも期待しかない」「やれる事は全てチャレンジしたいなと思ってる🔥」という前向きな姿勢がうかがえます。

これまでの治療歴（プレドニン等との併用）

𝒴𝓊𝓀𝒾@amuro_1121 （Tさんへの返信）
めっちゃ期待してます！
12年程前からプレドニンを服用しながら、数種類の漢方や免疫抑制剤ネオーラル、チカゾンカプセル、ステロイドパルスと色々と試してダメで7年前辺りからレミケードを始めて今に至るって感じですね💉
(午後11:11 · 2025年3月13日 のリプライツリー内)

副腎はもうまともに機能してないと思うので死ぬまでプレドニンは飲み続けると思います笑
少しでも量を減らして局麻の手術を定期的にしつつ身体の痛みと副作用を最小限に抑えながら生活して行けたらなと思ってます。
ありがとうございます🙇🏻‍♀️⋱
(午後11:11 · 2025年3月13日 のリプライツリー内)

解説・考察:
𝒴𝓊𝓀𝒾さんは、12年以上にわたりプレドニン（ステロイド）を服用し、漢方、免疫抑制剤、ステロイドパルス、レミケード（別の生物学的製剤）など、数多くの治療を試してこられた経緯があります。その長い道のりは想像に難くありません。現在もプレドニンを服用されており、ビンゼレックスとの併用（あるいは切り替え後のプレドニン継続）で治療を進められています。長年のステロイド使用により、自己判断での中止が難しい状況も示唆されています。（「死ぬまでプレドニンは飲み続けると思います笑」という言葉からは、ご自身の状況を受け入れている様子がうかがえます。）

今後の展望

解説・考察:
𝒴𝓊𝓀𝒾さんは、ビンゼレックスの効果に期待しつつ、プレドニンの減量や局所麻酔下での手術なども視野に入れ、痛みや副作用を最小限に抑えながら生活していくことを目指されています。治療と上手く付き合いながら、より良い生活を目指すという現実的な視点をお持ちです。

𝒴𝓊𝓀𝒾さん体験談への考察（全体）

• 長い闘病と新たな挑戦: 長期間、様々な治療を試しても十分な効果が得られなかった患者さんにとって、ビンゼレックスが新たな希望となり得ることを示しています。
• 投与間隔のメリット: 毎週注射が必要なヒュミラと比較して、ビンゼレックスの投与間隔の長さ（月1回が標準）は、患者さんの負担軽減に繋がる可能性があります。
• 併用療法の複雑さ: プレドニンなど他の薬剤を長期間使用している場合、新しい治療法を導入する際には、薬剤の相互作用や副作用のリスク、既存薬の調整など、より慎重な判断と管理が必要になります。
• 治療への前向きな姿勢: 長い闘病経験を経てもなお、新しい治療に前向きにチャレンジする姿勢は、多くの患者さんにとって励みになるでしょう。

クローディアさんの体験談：ヒュミラからの移行と手術の可能性

クローディアさん（@BlackKnightBarn）も、ヒュミラからビンゼレックスへの移行を経験され、手術（植皮）の可能性についても言及されています。

クローディア@BlackKnightBarn
おや？化膿性汗腺炎に関するアカウントが。
やはり、苦しんでいる人は居るんだね。
奇遇にも、症状が出てる箇所もほぼ同じ。
[…]
一言添えておきますと、私はビンゼレックスという注射を投与しておりますよ。
(午後9:59 · 2025年4月9日)

クローディア@BlackKnightBarn （Tさんへの返信）
私は去年の5月頃から今年の頭まで
ヒュミラを投与していましたが、炎症反応の値が下がらず、症状も出続けていたので
手術が必要と言われて大学病院に移動になりましたが
そこで、ビンゼレックスに変えてみようって話になりました。
効いてくれるのを願うばかりです😭
(午後11:26 · 2025年4月12日 のリプライツリー内)

ビンゼレックスへの移行経緯

解説・考察:
クローディアさんは、約8ヶ月間ヒュミラを使用しましたが、血液検査での炎症反応の数値が改善せず、症状も続いていたため、手術を勧められ大学病院へ転院。そこで、手術の前にビンゼレックスを試すことになったそうです。「効いてくれるのを願うばかりです😭」という言葉に、切実な思いが込められています。ヒュミラで効果が見られなかった場合の次のステップとして、ビンゼレックスが選択肢となる典型的なケースと言えるかもしれません。

手術（植皮）の検討と懸念

クローディア@BlackKnightBarn （上記Tさんへの返信ツイートに続く返信/スレッド）
[…]今の炎症反応のままだと手術をしても再発の可能性が極めて高いと言われて
ビンゼレックスを試そうかってなったので、ひとまず手術は先送り？ですかね！
効いてくれなきゃ手術しても意味が無いので、祈らなきゃ。
(2025年4月14日頃 のリプライツリー内)

クローディア@BlackKnightBarn （上記ツイートへの返信/スレッド）
皮膚科の先生(執刀担当)曰く
植皮手術で合ってたと思います。
違う皮膚を切り取ってくっつけるみたいな事仰ってたので！
ただ、私の場合は範囲が広いらしく
一回の手術で全て終わるか分からないとも言われましたね😭
まぁ、悪臭と痛みの日々から解放されるなら
やりますけども…したくはないかな
(2025年4月14日頃 のリプライツリー内)

解説・考察:
クローディアさんの場合、炎症が強く残っている状態では、たとえ植皮手術を行っても再発のリスクが高いと判断され、まずはビンゼレックスで炎症を抑えることが優先されました。手術は、悪臭や痛みからの解放という期待がある一方で、範囲が広く複数回に及ぶ可能性や、「やりますけども…したくはないかな」という正直な気持ちも吐露されています。生物学的製剤で炎症をコントロールすることが、手術の必要性や成功率にも影響を与えることがわかります。

クローディアさん体験談への考察（全体）

• 治療戦略におけるビンゼレックスの位置づけ: ヒュミラ無効例に対する次の選択肢として、また、手術前の炎症コントロールを目的として、ビンゼレックスが用いられるケースがあることを示しています。
• 薬物療法と外科的治療の関係: 化膿性汗腺炎の治療では、薬物療法（生物学的製剤など）と外科的治療（切開排膿、植皮など）を組み合わせることがあります。どちらを優先するか、あるいは併用するかは、個々の症状や炎症の程度によって判断されます。
• 手術への複雑な思い: 手術による根治への期待と、手術そのものへの負担や不安、再発リスクなど、患者さんが抱える複雑な心境がうかがえます。

spia-spinoffさんの体験談：他の薬剤との兼ね合い

spia-spinoffさん（@spia_spinoff）は、化膿性汗腺炎に加えて他の自己免疫疾患の可能性もあり、複数の薬剤を使用している中で、ビンゼレックスの導入を検討されています。

spia-spinoff@spia_spinoff
10/21 皮膚科受診。
ビンゼレックスを提案された。
以前ヒュミラを一年半使用したが、薬剤性ループスとparadoxical reactionらしきものを起こした為 2021/8 に中止した。
[…]今年4月の天井切開術をした。
それ以降も新たにできるのを止める為に打つ手が無く来てたので早速提案してくれたと思うけど、一旦保留に。→

化膿性汗腺炎 #生物学的製剤

(午後10:19 · 2024年10月24日)

spia-spinoff@spia_spinoff （上記ツイートへの返信/スレッド）
皮膚科の先生曰く「恐らくビンゼレックスを使うとなるとリンヴォックは併用できなくなると思う。なのでこれから膠原病内科の先生とも相談したいと思います」[…]
② 同じく10/21 膠原病内科受診。
[…]私の場合症状は自己免疫疾患にあたるものの、何かはわかっていない。
ただリンヴォックを使って炎症を今の状態に抑えれている状態である為、現状それを外してしまうとかなりきつい炎症が出てくる事は予想される。
[…]ただビンゼレックスを使うとなると、やっぱりリンヴォックは併用不可→
になる。そこでビンゼレックスが今の腱や付着部の炎症が抑えれるかと言うと、正直あまり期待はできないかと…。
何を言ったところでエビデンスが無い為、何とも言えないとの話になった。
皮膚の症状と関節·付着部の痛みを天秤にかけ、どちらに重きを置くか…という話になってくるかと思われると。→
[…]とにかくしばらくは色々と読み漁るしかない。

自己免疫疾患

(午後10:21 · 2024年10月24日)

ビンゼレックス提案の背景（ヒュミラ中止、天井切開術）

解説・考察:
spia-spinoffさんは、過去にヒュミラを使用した際に、薬剤性ループス（薬が原因で起こる膠原病に似た症状）やパラドキシカルリアクション（治療薬によって逆に症状が悪化すること）のような副作用を経験し、ヒュミラを中止。その後、臀部の症状が悪化し、天井切開術（トンネル状になった病変の”屋根”を切開する手術）を受けられました。手術後も新たな病変の発生を抑える手段がない中で、ビンゼレックスが提案されたようです。ヒュミラで副作用が出た経験がある方にとっても、作用機序の異なるビンゼレックスは選択肢となり得る可能性があります。

併用薬（リンヴォック）との問題

解説・考察:
spia-spinoffさんは、化膿性汗腺炎とは別に、自己免疫に関連する疾患（詳細はツイート内で不明）による関節や腱の炎症があり、その治療のためにリンヴォック（JAK阻害薬という別の種類の免疫抑制薬）を使用しています。医師からは、ビンゼレックスとリンヴォックの併用は難しいだろうと言われています。リンヴォックを中止すると関節等の症状が悪化するリスクがあり、一方でビンゼレックスが関節等の症状に効果があるかは不明確。「皮膚の症状と関節·付着部の痛みを天秤にかけ、どちらに重きを置くか…」というのは、難しい選択であることがうかがえます。「とにかくしばらくは色々と読み漁るしかない」という言葉に、真剣に治療と向き合っている姿勢が表れています。

治療方針の検討

解説・考察:
現状では、ビンゼレックスの導入は保留とし、情報収集を進めながら、皮膚科と膠原病内科の医師と相談していく方針のようです。複数の疾患や薬剤が関わる場合、治療方針の決定はより複雑になります。

spia-spinoffさん体験談への考察（全体）

• 併用薬との相互作用・禁忌: 新しい治療薬を導入する際、既存の治療薬との併用が可能かどうかは非常に重要な問題です。特に免疫に関わる薬剤は、併用によって感染症のリスクが高まるなどの懸念から、併用が推奨されない場合があります。ビンゼレックスと他の生物学的製剤やJAK阻害薬との併用は、一般的に推奨されていません。
• 複数の疾患を持つ場合の治療選択: 化膿性汗腺炎に加えて他の疾患（特に関節リウマチやクローン病などの自己免疫疾患）を合併している場合、それぞれの疾患に有効で、かつ安全に併用できる治療法を選択する必要があります。どちらの症状を優先するか、トレードオフの関係になることもあり、患者さんにとっては難しい決断となります。
• 情報収集の重要性: 複雑な状況だからこそ、spia-spinoffさんのように、自ら情報を集め、医師と十分に相談することが、納得のいく治療選択に繋がります。

Tさんの体験談：治療への模索と情報発信

Tさん（@kanouseikansen）は、様々な治療を試しながらも改善が見られない中で、ビンゼレックスへの関心を示し、情報発信への意欲も語られています。

T(皮膚等の病気アカ)@kanouseikansen
標準治療、代替医療と色々な治療を試してきたわけですけど、結局治らず中から重症という状態でもう2年近くになります。
各種の抗生物質やヒュミラも効果がなかった今、ビンゼレックスを使いたいなと少し思っています。
まだ承認されたばかりでどこの病院で処方をしてもらえるかわからないので、→
(午後10:59 · 2024年12月13日)

T(皮膚等の病気アカ)@kanouseikansen （上記ツイートへの返信/スレッド）
病院周りをしなければいけないと思うのですが、それを年明けくらいから検討していこうと思っています。
痛くて血膿も出っ放しの不自由な状況にはいささか疲れました。
少し熟考したいと思います。
(2024年12月13日)

T(皮膚等の病気アカ)@kanouseikansen （上記ツイートへの返信/スレッド）
自分も含め化膿性汗腺炎、その他の疾患に苦しまれている方、本当になんとかしていきたいですよね。
まだ決定した話ではありませんがもし流れで私がビンゼレックスを試せる日がくれば、その効果や経過はこのアカウントで記録して情報提供していきますので、皆様の参考になればと思います。
皆様、化膿性汗腺炎なんかに負けず明るく生きていく道を探りましょう。

化膿性汗腺炎

(2024年12月13日)

これまでの治療と現状

解説・考察:
Tさんは、標準治療（抗生物質、ヒュミラなど）から代替医療まで幅広く試してきましたが、2年近く中等症～重症の状態が続き、痛みや排膿に悩まされています。「痛くて血膿も出っ放しの不自由な状況にはいささか疲れました」という言葉に、長引く症状との闘いの厳しさが伝わってきます。

ビンゼレックスへの関心と今後の検討

解説・考察:
抗生物質やヒュミラで効果がなかった経験から、新たな選択肢であるビンゼレックスに関心を持ち、治療を受けられる病院を探すことを検討されています。「病院周りをしなければいけないと思う」という部分に、治療にたどり着くまでのハードルの高さを感じます。

情報発信への意欲

解説・考察:
もしビンゼレックス治療を開始した場合、その経過や効果を記録し、他の患者さんのために情報提供したいという思いを語られています。ご自身が大変な状況の中でも、他の患者さんを思う気持ちが伝わってきます。患者さん同士で情報を共有し、支え合うことの重要性を感じさせます。「化膿性汗腺炎なんかに負けず明るく生きていく道を探りましょう」というメッセージは、多くの患者さんへのエールとなるでしょう。

Tさん体験談への考察（全体）

• 治療抵抗性の課題: 標準的な治療法に反応しない、いわゆる治療抵抗性の化膿性汗腺炎の患者さんにとって、ビンゼレックスのような新しい作用機序の薬剤は大きな期待の対象となります。
• 治療アクセス: 新しい薬剤が承認されても、すぐにどこの病院でも処方を受けられるわけではない場合があります。治療を受けられる医療機関を探す手間や情報収集が必要になることがあります。
• 患者コミュニティと情報共有: Tさんのように、自身の経験を発信し、他の患者さんと繋がろうとする活動は、化膿性汗腺炎という希少疾患において、非常に重要で価値のあるものです。

あなたの体験談も教えてください – 生物学的製剤レビューのお願い

今回ご紹介したように、実際に治療を受けている方々の体験談は、他の患者さんにとって、非常に貴重な情報となります。特に生物学的製剤のような新しい治療法については、効果や副作用、費用、生活の変化など、共有されるべき情報がたくさんあります。

なぜレビューが必要なのか？

• 治療選択の判断材料: これから治療を始める方や、治療法の変更を考えている方にとって、リアルな体験談は重要な判断材料の一つになります。
• 多様なケースの可視化: 効果があったケース、なかったケース、副作用が出たケースなど、様々な体験談が集まることで、治療の全体像が見えやすくなります。「こういう人もいるんだ」と知るだけでも、心の持ちようが変わるかもしれません。
• 孤独感の軽減: 同じ悩みや経験を持つ人の声を知ることで、「自分だけじゃないんだ」と感じられ、精神的な支えになります。
• 医療者へのフィードバック: 患者さんの声が集まることで、医療現場における治療の課題やニーズが明らかになる可能性もあります。

レビュー投稿方法

「化膿性汗腺炎Wiki」では、生物学的製剤に関するレビューを投稿できるページを用意しています。ぜひ、あなたのビンゼレックスや他の生物学的製剤に関する体験談をお寄せください。匿名での投稿も可能です。あなたの声が、他の誰かの助けになるかもしれません。

▼生物学的製剤のレビューはこちらから▼
化膿性汗腺炎wiki – 生物学的製剤のレビューサイト

レビュー項目一覧

レビューページでは、以下の項目についてお聞きしています。差し支えのない範囲でご記入いただけると幸いです。（もちろん、書ける範囲で大丈夫ですよ！）

• 生物学的製剤の名前: (例：ビンゼレックス、ヒュミラなど)
• 投稿主の名前: (名無しさん、ニックネーム、ペンネームなど、匿名で構いません)
• 評価: (5段階評価：5:非常に良い ～ 1:非常に悪い)
• 部位: (症状が出ている主な部位：脇、臀部、鼠径部、胸、顔、首など複数可)
• 重症度: (自己評価で結構です：緊急、重症、中等症、軽症など)
• 使用時の感覚: (注射の痛み、投与後の体調など)
• 使用前の患部の状態: (どのような症状がありましたか？)
• 現在の患部の状態: (改善した、あまり改善しなかった、改善しなかった、悪化したなど、具体的に)
• 副作用の有無: (強、中、弱、無など)
• どんな副作用があったか: (何か副作用があった場合、具体的に記入してください)
• 追記: (その他、伝えたいこと、費用面、生活の変化、医師とのやり取りなど、自由に記入してください)

皆さんの少しずつの情報提供が、他の誰かの大きな助けになります。ご協力をお願いいたします。

まとめ – ビンゼレックス治療を考える皆さんへ

今回は、化膿性汗腺炎の新しい治療薬「ビンゼレックス（ビメキズマブ）」に関する承認時の反響と、実際の患者さんのリアルな体験談をご紹介しました。

• ビンゼレックスは、IL-17AとIL-17Fを阻害する新しい作用機序を持つ生物学的製剤であり、2024年9月に化膿性汗腺炎への適応が承認されました。新しい希望となる治療法です。
• 承認時には、新たな治療法への期待と共に、高額な薬剤費や治療アクセスへの懸念の声も聞かれました。
• 実際の体験談からは、症状が大きく改善したという声がある一方で、効果が出るまでに時間がかかる、部位によって効果が異なる、副作用（かゆみ、痛み、感染症リスクなど）の可能性があるなど、効果や副作用には個人差が大きいことがうかがえました。大きな可能性を秘めていると考えられますが、全ての人に同じように効くわけではない点に注意が必要です。
• 高額療養費制度や付加給付などを活用することで費用負担を軽減できる場合がありますが、経済的な負担は依然として大きな課題です。
• 他の薬剤との併用（特に免疫を抑制する薬剤）や、他の疾患を合併している場合は、治療方針の決定がより複雑になるため、医師との十分な相談が不可欠です。
• 承認から日が浅い薬のため、処方できる医療機関が限られている場合や、薬局での取り寄せが必要になることがあります。
• 治療中もセルフケアや情報収集を続け、自身の体調変化に注意することが大切です。

何よりも、患者さん同士の体験談の共有は、孤独感を和らげ、治療への不安を軽減し、前向きな気持ちを支える大きな助けになります。

もしあなたがビンゼレックス治療を検討しているなら、これらの体験談を参考に、主治医とよく相談してください。効果だけでなく、副作用のリスク、費用、ご自身のライフスタイルなども含めて、納得のいく治療選択ができるよう願っています。そして、もしあなたが既にビンゼレックスを使用しているなら、ぜひ「化膿性汗腺炎Wiki」のレビューサイトで、あなたの貴重な経験を共有していただけると嬉しいです。

皆さんの毎日が、少しでも穏やかでありますように。
私たちは、このサイトが化膿性汗腺炎に悩むすべての人々にとって、信頼できる情報源となり、温かいコミュニティとなることを目指しています。一緒に、この病気と向き合い、より良い日々を目指していきましょう。

引用ツイートに関するお願い

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