同じ病気で植皮手術しました。
あくまでも私の経験です。
切り取った皮膚の場所にメッシュ状の皮膚を縫い付けました。全身麻酔で四時間、術後は三日間高熱と悪寒で苦しかったです。
術後しばらくは患部を粘着テープでカチカチに固められますから立ち上がるのが大変でした。
10日位から肉芽が盛り上がってきて、三週間後位からサラサラの薄皮が出来てきます。そろそろ退院しますか？と言われましたが、自分では処置が出来ないので、一ヶ月入院しました。
つらいのは皮膚を縫い詰めるので座ると痛いんですね。ティッシュの角をねじってコヨリを作るイメージでコヨリの部分は縫い詰めて、なるべく皮膚の欠損面積を小さく、また鋭角にしない(裂けるのを防ぐ？)
ので違和感が残ってます。また皮下脂肪もないので段差がありエグイです。
自分は医師から言われたら手術するつもりだったので受けました。
同じ病気です。今まさに陰部がパンパンに腫れて痛くて苦しんでいます。現在30代ですが、中学生頃から症状が出始めました。私の場合、親も同じ疾患ですので完全に遺伝です。臀部、陰部、首、脇、背中までも症状が出てボコボコになってます。かなり重症な方だと思います。常に何処かが腫れていて、常に痛みを伴っています。手術や切開も数えきれないほどしました。特に陰部は悶絶です。
私は体質的に抗生剤を飲むと必ずと言って良いほど酷い下痢と陰部カンジタになり飲めません。なので漢方薬も勧められて数ヶ月頑張って飲みましたがあまり変わりませんでした。強いていうならば以前よりシコリになりやすくなった気がします。腫れは小さいですが袋の周りの組織が腫れるようになって、シコリで残ってしまいます。
生活の質が下がるし、汚い感じがして言い出せず仕事も休めないですし本当に辛いですよね。。。ヒュミラというお薬が効くとの事ですが保険適用になってもかなり高額みたいです。私は手が出せませんが。
死にたくなるくらい辛いですけど、頑張りましょう。
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