化膿性汗腺炎と闘う海外の患者たちのSNS投稿から学ぶこと

化膿性汗腺炎とは？基本情報をわかりやすく解説

化膿性汗腺炎（HS）とは、皮膚がこすれ合う部分に小さくて痛みを伴うしこりができる長期的な皮膚疾患です。しこりは時間が経つと割れて液体や膿を出し、治癒に時間がかかり、再発しやすいです。また、皮下にトンネルや瘢痕を残すことがあります。

HSは思春期以降に始まり、何年も続き、悪化する可能性があります。日常生活や仕事に支障をきたしたり、自己嫌悪や社会的孤立感に陥ったりすることで、精神的な健康に深刻な影響を及ぼすことがあります。

HSの原因は明らかではありませんが、遺伝的な要因やホルモンの影響、肥満や喫煙などの危険因子が関係していると考えられています。HSは感染症ではなく、他人に移すことはありません。また、不衛生や消臭剤の使用とも関係していません。

HSは完治する治療法はありませんが、医学的・外科的な治療で症状を管理し、合併症を防ぐことができます。治療法には抗生物質や免疫抑制剤、レーザー治療や手術などがありますが、個人差や病状によって効果が異なります。自分に合った治療法を見つけるためには、医師と相談することが重要です。

海外の化膿性汗腺炎患者がSNSで発信する内容とメッセージ

海外のHS患者は、SNSを利用して自分の状況や感情を表現したり、他の患者と交流したり、情報や支援を求めたりしています。TwitterやInstagramでは、#hidradenitissuppurativaや#hsawarenessなどのハッシュタグでHSに関する投稿を見つけることができます。FacebookやRedditでは、HSに関するグループやコミュニティが多数存在し、患者同士が相談や励ましやアドバイスを交換しています。YouTubeでは、HSに関する動画を投稿したり視聴したりすることで、HSの実態や治療法や生活法などを学んだり共感したりすることができます。

以下は、海外のHS患者がSNSで投稿した一例です。（日本語訳付き）

海外の化膿性汗腺炎患者の声から見える日本との違い

化膿性汗腺炎（HS）は、日本だけでなく世界中で多くの人々が苦しんでいる疾患です。しかし、HSに関する情報や支援はまだ十分ではありません。そこで、海外のSNSや動画サイトなどからHS患者の声を集めて分析してみました。以下は、その結果をまとめたものです。

HS患者の声に見られる共通点

• HSは慢性的で再発性の高い疾患であり、痛みや膿や瘢痕などの症状によって日常生活に大きな影響を受けている。
• HSは自己免疫系の異常が関与していると考えられており、関節炎や糖尿病などの全身性の合併症も起こり得る。
• HSは自己意識や精神的健康にも影響し、恥ずかしさや孤独感や絶望感などを感じることが多い。
• HSは感染症ではなく、衛生状態や消臭剤の使用とは関係ないが、一般的にそう誤解されており、差別や偏見に遭うこともある。
• HSは早期に診断し治療することが重要だが、多くの患者は自覚症状が出てから数年後に初診を受けるという報告がある。
• HSの正確な原因や発症機序は不明であり、診断や治療にも困難が伴う。現在、保険適用されている薬剤は抗生物質やステロイドなどであり、その効果は一時的で不十分である。
• HSの治療法は限られており、重度の場合は手術を行うこともあるが、再発率が高く、合併症や後遺症も起こり得る。
• HSに対する正しい理解と啓発を広めることが必要である。HS患者は同じ境遇の人たちと交流し、支援や励ましを受けることで希望や勇気を持つことができる。

海外の化膿性汗腺炎患者が試している自己管理法とその効果

• 女性は男性よりも約3倍の頻度でHSに罹患する。月経期前や妊娠後に大発生することがよくある。HS重症度は通常、妊娠中や閉経後に低下する。
• 西欧諸国ではHS患者数が多く、日本よりもHSに対する知識や経験が豊富である。海外では生物学的製剤やレーザー治療などの新しい治療法が開発されており、日本ではまだ承認されていない。
• HS患者はSNSや動画サイトなどを通じて自分の体験や感情をシェアしたり、他の患者からアドバイスや応援を受けたりしている。HSに関する情報や支援を求めている。

海外の化膿性汗腺炎患者から日本の患者へのメッセージ

海外の化膿性汗腺炎（HS）患者は、SNSや動画サイトなどで自分の体験や感情を発信しています。彼らの声からは、HSの症状や治療法だけでなく、HSが日常生活や心理に与える影響や、HSと向き合うために必要なことなどが見えてきます。ここでは、海外のHS患者のリアルな声から学べることや気づき、日本のHS患者に対するメッセージやエールを伝えます。

HS患者の声から学べることや気づき

• HS患者は、自分の病気について正しく理解されたいと思っています。HSは感染症ではなく、不衛生や不摂生が原因ではありません¹。しかし、多くの人はHSについて知らないか誤解しているため、HS患者は差別や偏見に直面することがあります²。HS患者は、自分の病気を隠さずにオープンに話すことで、周囲の人にHSについて教えたり、理解を求めたりしています²。
• HS患者は、自分の病気に対して積極的に行動したいと思っています。HSは現在治癒する方法がなく¹、再発性で予測不可能な疾患です²。HS患者は、自分の体を観察したり記録したりして、自分に合った治療法や自己管理法を見つけようとしています²。また、医師や専門家と協力して治療プランを立てたり、新しい治療法に挑戦したりしています²。
• HS患者は、自分の病気に対してポジティブになりたいと思っています。HSは身体的な苦痛だけでなく、精神的な苦痛も引き起こします¹。HS患者は、自己嫌悪や絶望感に陥ることがあります²。しかし、HS患者は、自分を責めなかったり、自分を受け入れたり、自分を愛したりすることで、ポジティブになろうとしています²。また、趣味やスポーツなど好きなことを楽しんだり、家族や友人など支えてくれる人と過ごしたりすることで、ストレスを解消したり幸せを感じたりしています²。

日本のHS患者に対するメッセージやエール

• 海外のHS患者から日本のHS患者へのメッセージやエールは以下のようなものです²。
  • あなたは一人ではありません。世界中に同じように苦しんでいる人がたくさんいます。SNSや動画サイトなどで彼らとつながってみましょう。共感や励ましを得ることができます。
  • あなたは強いです。HSは辛い病気ですが、それでもあなたは毎日頑張っています。あなたは誰よりも強くて勇敢です。誇りに思ってください。
  • あなたは美しいです。HSはあなたの肌に傷跡を残しますが、それはあなたの美しさを奪いません。あなたはそのままで完璧です。自信を持ってください。