参考程度にお読み下さい。
はじめに：世界と私たちを繋ぐ窓「ワールドレポート」第2弾
化膿性汗腺炎Wikiがお届けする「化膿性汗腺炎 ワールドレポート」。
この企画は、世界中で進められているHSに関する最新情報や、他国の患者さんたちの活動を、日本の患者さんの視点から分かりやすくお伝えしていく公式連載です。
前回の第1弾では、アメリカ・アトランタで開催された「2025年HSサミット」の熱狂と、そこで語られた「診断とケアのギャップ」についてレポートしました。
続く今回の第2弾は、当Wikiが米国の著名な患者団体「HS WARRIOR STORIES」と直接的な連携を開始するに至った、驚くべき「出会いと繋がりのストーリー」をお届けします。
なぜ、日本の小さな個人サイトである当Wikiが、海を越えた強力なパートナーを得ることができたのか。それは、一人の患者さんが繋いでくれた「奇跡のバトン」から始まりました。
点と点が、線になる瞬間：情報のバトンリレー
化膿性汗腺炎（HS）は、患者数が少なく、情報も不足しがちな病気です。
そのため、私たち化膿性汗腺炎Wikiは、「情報を集めること」「患者さん同士が繋がれる場を作ること」を目標に、地道に活動を続けてきました。
これまで、企業様からの依頼でアンケート調査やインタビュー募集に協力するなど、外部との信頼関係も少しずつ築いてまいりました。そして今回、その積み重ねが、一人の患者さんの行動を通じて、海を越えた大きな「繋がり」へと発展しました。
1. 信頼が生んだ「新しい出会い」
物語は、Wikiが運営するLINEオープンチャットに、ある一人の患者さん（ハンドルネーム：ふらんぼわーずさん）が参加されたことから動き出しました。
ふらんぼわーずさんは、以前から当Wikiがやり取りをさせていただいていた製薬会社関係者の方からの紹介で、このコミュニティを知ってくださいました。
これは、Wikiがこれまで行ってきた「治験情報の周知」や「患者さんの声の収集」といった活動が、企業様や外部の専門組織からも信頼できる情報発信の場として認識されていたからこそのご縁でした。この出会いが、後の国際連携への重要なキーポイントとなります。
2. 「アメリカの患者団体と会ってきます」：突然の展開
ある日、ふらんぼわーずさんからオープンチャットに一つの報告がありました。
「来週、アメリカの化膿性汗腺炎の患者団体の方と会うことになりました」
その団体とは、米国で精力的に啓発活動を行っている「HS WARRIOR STORIES」（Jillian and Jeremy）でした。彼らは日本におけるHSの現状を取材するために来日しており、関係者を通じてふらんぼわーずさんにコンタクトがあったのです。
ふらんぼわーずさんは、この貴重な機会に、
「日本の患者コミュニティ（Wiki）としても、何か聞きたいことはありますか？」
と、私たちに声をかけてくださいました。
そして実際に彼らと面会し、活動内容や連絡先、そして「日本の患者とも繋がりたい」という彼らの熱い想いを、私たちに持ち帰ってきてくれたのです。
まさに、ふらんぼわーずさんが「情報のバトン」を日本に繋いでくれた瞬間でした。
3. “We will do this together”：国境を越えた共鳴
ふらんぼわーずさんから共有された連絡先（Instagram）を通じて、私（運営者）はすぐに「HS WARRIOR STORIES」へメッセージを送りました。
- ふらんぼわーずさん（Okumura-san）から話を伺ったこと。
- 私たちも日本で、患者支援と認知度向上のために活動していること。
- 今後、情報交換や協力ができれば嬉しいということ。
これらを伝えたところ、リーダーのJeremyさんからは非常に温かく、そして熱意ある返信が届きました。
“We will do this together, my friend!”
（一緒にやりましょう、友よ！）
彼らもまた、HSの当事者として苦しみを知り、状況を変えるために立ち上がった人たちでした。
言葉や国は違っても、目指すゴールは同じです。こうして、日本のWikiと米国の患者団体との間に、直接的な協力関係が生まれました。
さらに、Jeremyさんはこう語ってくれました。
「私の経験については、何でもあなたのコミュニティで共有してください。私の目的は、人々が孤独を感じないように手助けすること。お役に立てるなら、いつでも喜んで協力します」
この力強い言葉とともに、私たちの連携は確かなものとなりました。
（※彼らが日本で取材した「葉山医師のインタビュー動画」については、ワールドレポート第3弾で詳しくご紹介します！）
4. 国内での動き：患者会設立への道
この連携の波及効果は、海外だけではありません。
ふらんぼわーずさんの行動力は国内にも向き、日本難病・疾病団体協議会（JPA）という、国内での患者会設立を支援する組織への問い合わせのきっかけも作ってくださいました。
「海外との連携」と「国内での組織化」。
これまで個人の活動だったものが、周囲の協力を得て、より公的で大きな動きへと変わりつつあります。
5. 「孤立」がもたらす最大の恐怖：Jeremyさんからのメッセージ
今回の国際連携において、HS WARRIORのJeremyさんから、日本の患者へ向けた大切なメッセージを預かりました。
彼は自身もステージ3の重症患者であり、大きな手術を経験しています。術後の傷跡を見て、一時は深い鬱状態に陥ったと言います。しかし、彼を救ったのはコミュニティの仲間たちの「それは普通のことだよ」という声でした。
「もし皆が孤立したままなら、事態はもっと悪くなってしまう。これこそが、コミュニティを持つ最大の重要性なのです」
この言葉は、私たちが日本で患者コミュニティ（Wikiやオープンチャット）を運営している理由そのものです。
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- 患者団体・支援団体の皆様: 情報交換や共同啓発活動
- 企業・製薬会社の皆様: ニーズ調査、治験周知、アンバサダー募集の協力
- 医療従事者・研究者の皆様: 患者の生活実態や本音データの共有
- 個人の皆様: 翻訳、デザイン、ライティングなどのスキル支援
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