気軽に話せる仲間がここにいます。

日々の悩みや情報交換、ちょっとした雑談も。化膿性汗腺炎の患者さんやご家族が集まるオンラインコミュニティに参加しませんか?匿名で安心して利用できます。

コミュニティに参加する
ブログをメールで購読

メールアドレスを記入して購読すれば、更新をメールで受信できます。

【現状報告】政党からの回答は「ゼロ」。だからこそ、私たちは次のフェーズへ進みます【政治家・協力者情報募集】

Bing AI

【現状報告】政党からの回答は「ゼロ」。
だからこそ、私たちは次のフェーズへ進みます
【政治家・協力者情報募集】

昨年10月に主要政党へ送付した「公開質問状」。
本日2月2日現在、残念ながら具体的な政策回答は届いておりません。
しかし、化膿性汗腺炎Wikiは諦めません。

「待つ」時間は終わりました。今後は「探す」活動へシフトします。

1. 公開質問状のその後:沈黙が示す「現実」

去る2025年10月13日に主要政党へ送付し、11月14日に初期対応状況をご報告した「化膿性汗腺炎患者支援に関する公開質問状」。

その後も私たちは各政党からの回答を待ち続けましたが、**本日2月2日現在、具体的な政策に関する回答や、新たな進展のご連絡は、残念ながらどの政党からもいただいておりません。**(個別対応のメッセージをくださった日本共産党様含め、具体的な政策回答には至っておりません)

この「沈黙」は、化膿性汗腺炎という疾患が、国政の場においていかに優先順位が低く、認知されていないかという厳しい現実を突きつけています。しかし、私たちはこれを「失敗」とは捉えていません。**「普通に問い合わせるだけでは動かない」という明確なデータが得られた**と前向きに捉え、次の戦略へ進みます。

2. 新たな募集:あなたの知っている「政治家・協力者」を教えてください

政党全体へのアプローチが難しい今、私たちは**「個人の力」**に注目します。
党の方針に関わらず、医療・福祉・難病問題に熱心な「個別の政治家」や、影響力のある「協力者」との繋がりを模索します。

そこで、読者の皆様、患者の皆様に、より深く具体的な情報提供をお願いいたします。

🔍 このような情報を求めています

  • ① 医療・難病に熱心な政治家の情報
    「地元の〇〇議員は、難病患者の話をよく聞いてくれる」「〇〇党の△△議員は皮膚科医出身だ」など、政党を問わず、化膿性汗腺炎に関心を持ってくれそうな政治家の名前やエピソードを教えてください。
  • ② 政治家・秘書・関係者の皆様へ
    もし、この記事をご覧になっている方の中に、政治家ご本人、秘書、地方議員、あるいは政党関係者の方がいらっしゃいましたら、**非公式でも構いませんので、ぜひコンタクトをいただけないでしょうか。**
    「党としては動けないが、個人としては話を聞ける」「アドバイスならできる」といった形でも構いません。秘密は厳守いたします。
  • ③ 「実は私も…」という政治家の皆様へ
    化膿性汗腺炎は20代〜30代に多く、働き盛りの世代を襲う病気です。政治家の皆様の中にも、誰にも言えずこの病気に苦しんでいる方がいらっしゃるかもしれません。
    **化膿性汗腺炎Wikiは、匿名でのご相談も歓迎いたします。**まずは一人の患者として、情報交換から始めませんか?
  • ④ アプローチ方法・ルートへのアドバイス
    「政党への質問状以外に、こんなアプローチ方法があるよ」「医療系メディアを通じた方が効果的かも」「〇〇という団体と連携してみては?」など、**皆様の知恵やアイデア、経験に基づいたアドバイス**も大歓迎です。
    政治に詳しくない私たちに、ぜひ「抜け道」や「裏道」、あるいは「正攻法」を教えてください。

3. 情報提供の方法:専用フォームは不要です

特別な手続きは必要ありません。既存の「お問い合わせフォーム」より、以下の要領で情報をお寄せください。

【送信時のテンプレート(コピーしてご使用ください)】

件名:政治家・協力者情報の提供
本文:
【情報種別】(知っている議員 / 自分は関係者 / アドバイス・提案 / その他 から選択)
【議員名・政党名】(分かれば)
【詳細・推薦理由・アドバイス内容】
(例:〇〇議員は以前、皮膚疾患の啓発イベントに参加していました / 私は地方議員ですが、協力できるかもしれません / もっと地方議員から攻めるべきでは? / など)

4. 結び:壁は厚い、だからこそ「抜け道」を探す

正面突破(政党への質問状)が難しいなら、私たちは別の道を探します。
皆様からの小さな情報が、硬い政治の扉を開ける「鍵」になるかもしれません。
引き続き、化膿性汗腺炎Wikiの活動へのご支援、ご協力を心よりお願い申し上げます。

体験談はこちらへ

あなたの声が、希望の光に。
化膿性汗腺炎の体験談を記事にしませんか?

「診断された時の気持ち」「日々のケアの工夫」「周りの人に伝えたいこと」… 化膿性汗腺炎と共に歩むあなたの貴重な体験談を、「化膿性汗腺炎Wiki」の記事として共有しませんか?

現在、このサイトでは皆さんのリアルな声を募集しています。 辛い経験、乗り越えたこと、治療の感想、ちょっとした日常の工夫など、どんなお話でも構いません。

匿名での投稿も大歓迎です。いただいた体験談は、管理人が大切に読ませていただき、プライバシーに配慮した上で記事を作成・公開します。

あなたの言葉が、同じ病気で悩む誰かの心を照らし、「一人じゃない」と感じるきっかけになるかもしれません。

ぜひ、あなたの声を下のリンク先のコメント欄からお聞かせください。

コメント

0

化膿性汗腺炎wiki~化膿性汗腺炎に関する情報とコミュニティのサイト~をもっと見る

今すぐ購読し、続きを読んで、すべてのアーカイブにアクセスしましょう。

続きを読む

タイトルとURLをコピーしました