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あなたの声が新薬を創る!化膿性汗腺炎インタビュー協力者募集【HSみらい共創プロジェクト第1弾】

アンケート

あなたの経験が、未来の「新しい薬」に繋がる第一歩

みなさん、こんにちは!化膿性汗腺炎wiki 運営責任者の 田中 創(たなか はじめ) です。

化膿性汗腺炎(HS)の辛い痛みや、繰り返す腫れ。そして何より「なかなか自分に合う治療法が見つからない」というもどかしさを抱えながら、日々治療に向き合っている方は多いと思います。

当サイトでは、患者の皆さんと医療業界を繋ぎ、共により良い未来を創るための活動『HSみらい共創プロジェクト(仮称)』を始動させました。
本日は、その記念すべき活動の第1弾
となる、具体的なご協力依頼(インタビュー調査の募集)のご案内です。

今回は、「海外の大手製薬企業が、日本で化膿性汗腺炎の新しいお薬を作るため、日本の患者さんのリアルな声を聞きたい」という、非常に大きな意義を持つオンラインインタビューの募集となります。

あなたのこれまでの辛い経験や、治療の中で感じた思いを届けることが、次の世代の患者さんを救う「新薬」の開発に直接役立ちます。ぜひ、詳細をご覧いただき、ご協力をご検討ください。

▼ お急ぎの方:インタビュー応募フォームはこちら
https://www.ssri.co.jp/s/wcps3syh/

疾患に関するオンラインインタビュー

調査の概要と、安心のサポート体制

今回の調査は、単なるアンケートではなく、海外の製薬企業が「日本の患者さんの発症から診断、そして現在の治療に至るまでの実態」を深く理解し、新薬開発の土台とするための重要なインタビューです。

【安心のサポート体制】
本調査は、希少疾患や難病領域で患者支援を行っている専門企業「株式会社ピアハーモニー」様を通じてご依頼をいただきました。担当の木下様は、HSに関する専門的な研究のサポート等も行っている、非常に信頼できる患者支援のプロフェッショナルです。

患者さん一人ひとりの痛みに寄り添いながら、安全かつ適切な形で皆様の声を製薬企業へ届ける体制が整っています。

■ インタビューの詳細

  • 実施手法: 1対1のオンラインインタビュー(Zoomを使用します)
  • 所要時間: インタビュー約65分(接続テスト含む) + 事前課題(PCか手書きで30分程度)
  • 実施期間: 2026年3月23日(月)〜 4月7日(火)
  • お伺いする内容: 化膿性汗腺炎の発症~診断~治療についてのご経験やお考え

【重要】募集条件について(対象となる方)

今回の新薬開発調査では、化膿性汗腺炎といっても症状は十人十色であるため、特定の症状や治療段階にある方の声が必要とされています。

以下の条件をすべて満たす方、【5名様限定】での募集となります。

■ 必須条件

  1. 化膿性汗腺炎と診断されているご本人であること
  2. 現在、医療機関で治療であること
  3. Hurley(ハーリー)病期分類が「2期」または「3期」に該当する方
    • ※「皮膚の下にトンネル(瘻孔)のようなものがある」「硬くなった傷あと(瘢痕)がある」「症状が体の異なる部位に2つ以上ある」といった状態が目安となります。

■ 💡 特に歓迎・優先される条件(いずれかに当てはまる方)
以下の条件に当てはまる方は、特に貴重なデータとしてお話を伺いたいため、優先してご案内させていただきます。

  • 現在、生物学的製剤ヒュミラなど)を使用中の方
  • 化膿性汗腺炎診断を受けてから「3年以内」の方
    ※HSは診断までに平均7年かかると言われており、早期に診断された方のお話は非常に重要です

■ 対象外となる方

  • 医師、看護師、薬剤師などの医療従事者の方
  • 製薬企業にお勤めの方

⚠️ ご体調を最優先にしてください

今回は「2期・3期」という、痛みや症状が重い状態にある方が対象です。ご自身の体調が悪い時に、無理をして参加していただく必要は決してありません。 体調とご相談の上、お話できそうな場合のみご応募ください。


協力費(謝礼)と、応募後の流れ

本調査では、ご協力いただく皆様の貴重なお時間と労力への対価として、正当な謝礼が設定されています。

  • 患者様への謝礼(協力費): 1名あたり 15,000円

■ 応募から実施までの流れ

  1. 記事下部の「応募フォーム(URL)」よりご回答ください。
  2. 応募内容をもとに、調査を担当する「株式会社 社会情報サービス」の担当者より、条件確認や日程調整のご連絡が届きます。
  3. 日程確定後、事前課題にご回答いただきます。
  4. 指定日時にZoomにてオンラインインタビューを実施します。

※本募集は定員(5名)が限られております。条件のバランス等を考慮して選考が行われるため、ご応募いただいても参加できない(お見送りとなる)場合がございますこと、あらかじめ何卒ご了承ください。


応募方法と、本件に関するお問い合わせ

「自分の痛み経験が、誰かの役に立つなら」
「これからのHS治療が少しでも良くなってほしい」

そう思われた方は、ぜひ以下のリンクよりご応募をお願いいたします。

▼ インタビュー応募フォームはこちら
👉 https://www.ssri.co.jp/s/wcps3syh/

疾患に関するオンラインインタビュー

【募集状況の更新について】
募集枠(特定の条件など)が埋まり次第、こちらの記事上で随時状況を更新してお知らせいたします。

■ 本件に関するお問い合わせ
インタビューの内容や条件についてご不明な点がございましたら、直接担当者までお気軽にお問い合わせください。

  • 株式会社ピアハーモニー 木下 雄登(きのした ゆうと)様
  • メールアドレス: y-kinoshita@peer-harmony.com
  • 電話番号: 080-5183-1062

最後に:運営責任者 田中より

当サイトに寄せられた、初の「新薬開発に直結する」インタビュー募集です。
条件に合う方は限られているかもしれませんが、参加された5名の方の生の声が、日本の化膿性汗腺炎治療の歴史を少しだけ前に進めてくれると私は信じています。

皆さまの無理のない範囲でのご協力を、心よりお待ちしております!


体験談はこちらへ

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現在、このサイトでは皆さんのリアルな声を募集しています。 辛い経験、乗り越えたこと、治療の感想、ちょっとした日常の工夫など、どんなお話でも構いません。

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ぜひ、あなたの声を下のリンク先のコメント欄からお聞かせください。

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