はじめに
こんにちは！化膿性汗腺炎Wiki運営者です。
世界中のHS（化膿性汗腺炎）に関する最新情報をお届けする公式連載「ワールドレポート」。第3弾の葉山医師インタビューに続き、第4弾となる今回は、ついに「日本の患者本人の声」が世界へ発信された、記念すべき動画をご紹介します。
主役は、当LINEオープンチャットの参加者でもある、ふらんぼわーずさん（奥村さん）です。
彼女は、米国の著名な患者団体「HS WARRIOR STORIES」のインタビューに応じ、日本でこの病気を抱えて生きることの過酷さと、その中にある希望を赤裸々に語ってくださいました。
まずは、こちらの動画をご覧ください。
▼ 【公式】ふらんぼわーずさんインタビュー動画（HS WARRIOR STORIES制作）
この記事では、動画の内容を振り返りつつ、Wiki運営者だからこそ知っている「動画の裏側」や「便利な豆知識」を交えて、4つのポイントで深掘りしていきます。
1. 診断の迷路：検索窓に並ぶ「犬の病気」という絶望
ふらんぼわーずさんの闘病は約10年前に始まりました。最初はビキニラインの小さなしこり。それが瞬く間に全身へ広がり、婦人科と皮膚科を「たらい回し」にされる日々――。
彼女が語った「検索の絶望」というエピソードは、日本のHS患者が共通して直面しがちな困難を象徴していると言えます。
当時は「慢性膿皮症」という古い病名で呼ばれていたため、情報を得ようとインターネットで検索しても、出てくるのは人間の症例ではなく「犬の病気」としての画像や記事ばかり**でした。
「自分は人間なのに、なぜ犬の病気ばかり出るのか」「治療法はもうないのではないか」
情報の少なさに起因するこのような経験は、日本のHS患者が最初に直面しがちな課題の一つと言えます。
💡 Wiki運営者からの豆知識：検索のコツ（マイナス検索）
動画の中でふらんぼわーずさんが語っていたこの問題。実はGoogle検索のテクニックを使えば回避できます。情報を探している方は、ぜひ以下の方法を試してみてください。
- 検索方法:
"慢性膿皮症" -犬 - 解説: キーワードの後にスペースを入れ、「-（マイナス）」の直後に除外したいワード（犬）を入れます。これで、犬に関する情報を除外して、人間の情報を効率よく探せるようになります。
2. 医師の偏見：「太っているから」「不潔だから」という言葉の刃
地方での生活において、HSの専門知識を持つ医師に出会うことは至難の業です。ふらんぼわーずさんは動画の中で、医師から「太っているから」「不潔にしているから」と叱られ、深く傷ついた時期があったと語っています。
この「肥満」と「不潔」という二つの誤解について、私（運営者）からも当事者の視点で補足させてください。
💡 運営者の視点①：肥満は「原因」ではなく「悪化要因」の一つに過ぎない
医学的に肥満が悪化因子（皮膚同士の摩擦や蒸れ）の一つであることは事実です。しかし、「痩せれば治る」という単純なものではありません。 実際、標準体重や痩せ型でありながら、激しい症状を繰り返している患者さんはいらっしゃいます。
私自身の経験をお話しすると、過去に35kgの減量に成功し、現在も大幅なリバウンドなく（2〜3kg程度の増減はありますが）その体重を維持し続けています。しかし、残念ながらこれほど大きな減量に成功し、それを維持していても、HSの症状が劇的に改善することはありませんでした。
（詳細記事：化膿性汗腺炎でも夢叶う！35kg減量後の体重維持と管理人の未来図）
「太っているから」「自己管理ができていないから」と患者を責めるのではなく、まずは「自己炎症性疾患」という病態の本質に向き合ってほしい。これは、体型に関わらずこの病気と向き合っている、全ての患者の切実な願いです。
💡 運営者の視点②：どれだけ清潔にしていても「過剰免疫」は止められない
「不潔にしているから膿む」という言葉は、多くの患者さんを苦しめてきた大きな誤解です。
専門家ではない私なりの理解ですが、HSの炎症には明確な順番があり、外側の清潔さとは無関係に進行すると考えています。
- 根本原因（先）： 外側の汚れではなく、体内にある自らの免疫システムが暴走（過剰免疫）し、内側から皮膚（毛包など）を攻撃して激しい炎症を引き起こす。
- バリアの破壊： 内部からの攻撃によって皮膚組織が壊され、バリア機能が弱くなる。
- 2次感染（あと / 起こらない場合もある）： バリアが壊れた場所に、後から常在菌などが入り込み、結果として「2次感染」の状態になり悪化する場合がある。
ここで最も伝えたいのは、「どれだけ毎日丁寧に体を洗い、清潔に保っていても、根本原因である免疫の暴走は止められない」ということです。
実際、「細菌感染が起きていない状態（無菌性の炎症）」であっても、HS特有の激しい痛みや腫れ、膿は生じます。「検査をしても菌が検出されないケース」があることは知識として知られており、2次感染はあくまで「免疫の暴走の結果、引き起こされる二次的なトラブル」に過ぎません。
清潔に保つことはケアとして大切ですが、「洗っていないから病気になる」のではありません。「過剰免疫という病気の結果として、感染が起きやすい状態になっている（あるいは感染がなくても炎症が続く）」という理解こそが、患者を不当な偏見から救う鍵になると考えています。
前回のワールドレポート（葉山医師編）で、医師側の言葉選びに少しモヤモヤした方もいたかもしれませんが、今回のふらんぼわーずさんの言葉が、まさにその「患者側のリアル」を完璧に補完してくれました。
3. コミュニティの光：2019年の孤独から「44人の仲間」へ
ふらんぼわーずさんは、2019年頃はたった一人で発信を続けていました。しかし今、彼女には仲間がいます。
動画の中で彼女が語った「最近できた30〜40人のLINEグループ」。
実はそれこそが、この化膿性汗腺炎Wikiが運営する「LINEオープンチャット」のことなのです！
現在、その参加者は44名（2026年3月時点）にまで増えています。
一人の患者の勇気が世界に届き、そして日本の小さなチャットグループの存在が世界中の患者に知られることとなりました。ふらんぼわーずさんが「孤独じゃない」と語ったその場所は、今、この記事を読んでいる皆様も参加できる場所です。
4. QOL（生活の質）の追求：推し活と「魔法のバーム」
動画のハイライトの一つは、ふらんぼわーずさんの「推し活（IMP.）」についてのトークです。ベッドでの生活が主であっても、心まで病気に支配されない。好きなものを全力で応援することが、彼女の生きる力（QOL）になっています。
また、動画の最後で米国のJeremyさんから贈られた「マイ・マジック・ヒーラー」というバーム。この「その後」についても、Wikiには最新のレポートが届いています！
🍀 【Wiki限定】バームのリアルな使用感レポート
ふらんぼわーずさん本人から、オープンチャットに届いた感想です。
「試してみた感想は、小さめの膿瘍は早めに自壊するか、枯れるのが早い気がします。蜜蝋やプロポリスの成分が効いているのかもしれません。」
こうした「患者同士の優しさの交換」が、国境を越えて行われたこと。そしてその知恵がまた日本の仲間に共有される。これこそがコミュニティの力です。
まとめ：完治しなくても、コントロールできる世界へ
ふらんぼわーずさんは最後にこう結びました。
「完治しなくても、コントロール（制御）されるような世界が来ることを願っています」
この言葉は、諦めではなく、病気と共にどう生きていくかという「強さ」の表れです。
彼女の勇気ある発言を、私たちは決して無駄にしてはいけません。
📣 皆様にお願いしたいこと
- 動画を視聴し、コメントを残してください
彼女の勇気を称えるために、ぜひYouTubeのコメント欄に日本語で感想を書き込んでください。「勇気をもらった」「ありがとう」という一言が、彼女や世界中のHS戦士たちの大きな励みになります。 - コミュニティに繋がってください
もしあなたが今、一人で悩んでいるなら、ふらんぼわーずさんも参加しているLINEオープンチャットを覗いてみてください。
一人で悩む時期は、もう終わりです。
コミュニティへ
化膿性汗腺炎Wikiでは、患者同士の交流の場を提供しています:
- LINEオープンチャット: 匿名で参加できる、国内のHSコミュニティ。「自己紹介部屋」も新設しました！
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