はじめに：世界が注目する日本のHS治療の最前線
化膿性汗腺炎Wikiがお届けする公式連載「化膿性汗腺炎 ワールドレポート」。第3弾となる今回は、海外から届いた非常に重要で、そして希望に満ちた動画をご紹介します。
米国の著名な患者団体「HS WARRIOR STORIES」が来日し、日本における化膿性汗腺炎（HS）治療の第一人者である葉山惟大医師（日本大学准教授）に直接インタビューを行った動画が、ついに公開されました！
HSの治療ガイドライン作成にも携わった葉山先生が、日本のHS医療の現状や課題について、世界に向けて英語で語られています。（※安心してください、完全な日本語字幕がついています！）
まずは、ぜひこちらのインタビュー動画をご覧ください。
▼ 葉山医師インタビュー動画（HS WARRIOR STORIES制作）
この動画には、私たち患者が日々感じている苦しみの「答え」が詰まっています。
この記事では、動画で語られた重要なメッセージを振り返りつつ、「患者としてのリアルな視点（泥臭い現実）」を交えながら、4つの真実として深く読み解いていきます。
1. 診断の遅れを防げ！「ドラゴンの比喩」が教えること
動画の中で特に印象的だったのが、葉山先生がHSの進行を「ドラゴン」に例えて説明された部分です。これは、HSの早期診断がいかに重要かを物語っています。
幼いドラゴンを巨大化させないために
- 初期（幼いドラゴン）： まだ被害が少ない時期。塗り薬や抗生物質といった「弱い魔法」でも十分に抑え込むことができます。
- 重症化（巨大な人喰いドラゴン / ステージ3）： 放置して瘻孔（トンネル）が形成されると、もはや弱い魔法は効きません。生物学的製剤という「強力な魔法」や、外科手術を行う「剣士」の力が必要になります。
日本の医療現場では、年配の医師などにHSの認知度がまだ低く、「ただの重度な感染症」として効果のない抗生物質が漫然と処方され、診断が遅れるケースが多々あります。
- 【💡Wikiからの補足：なぜ「感染症」と誤診されやすいのか？】
かつてHSは「細菌の感染」が原因だと考えられていました。しかし現在では、毛包（毛穴）における「自然免疫の異常（過剰な免疫反応）」が主因であると解明されています。
日本の医師517名を対象としたアンケート調査（※）でも、「皮膚科医であっても、免疫系の異常が原因だと正しく認識しているのは半数以下」であり、未だに一般的な感染症として抗菌薬投与が広く行われている現状が報告されています。
（※出典：『化膿性汗腺炎の疾患の認知及び治療実態把握のためのアンケート調査結果』より）
【私たち患者の視点】
しかし、診断が遅れる理由は医師側だけではありません。私たち患者自身も、初期の段階では「ただのニキビやおできだろう」と過小評価してしまいがちです。
だからこそ、当Wikiのようなコミュニティで「これはただのおできじゃないかも？」と気づくための初期知識を得ることが、ドラゴンを巨大化させないための最大の防御になるのです。
2. データには現れない「女性患者の隠れた苦しみ」
インタビューの中で、葉山先生は「世界的にはHSは女性に多いが、日本のデータでは男性患者が優位である」と指摘し、その理由について触れられています。
「恥ずかしさ」という大きな壁
日本では、女性がデリケートゾーンの症状を医師に見せることに対する「羞恥心（スティグマ）」が非常に強く、これが受診を遅らせる大きな要因になっているという文化的な背景です。
【私たち患者の視点】
この指摘は、痛いほど的を射ています。実際に当WikiのLINEオープンチャットでも、女性特有の悩みを相談するための「女子部屋」のニーズが非常に高いです。
オープンチャット「【女性限定】HSデリケート相談室」
統計データ上は男性が多いように見えても、「恥ずかしくて病院に行けず、一人で痛みに耐えている女性の潜在患者」は確実に、そして大量に存在しています。データには現れないこのリアルな苦しみに光が当たり、オープンに語れるようになることが、日本のHS医療を変える第一歩です。
3. 治療を諦めない！経済的な壁と「セーフティネット」
動画の終盤、ブルーカラー労働者など、通院時間や高額な治療費（バイオ製剤など）を捻出できない患者さんが多いという、非常にシビアな「経済的・社会的障壁」の話題になります。
日本特有の「ためらい」を捨てよう
葉山先生は、経済的に厳しい患者さんに対して生活保護などの公的支援（米国のMedicare/Medicaidに相当）を勧めることがあるそうです。しかし、日本ではそうした制度を利用することに「恥ずかしい」「世間体が気になる」と感じてためらう文化があり、結果として治療を受けられないケースがあるというジレンマが語られました。
【私たち患者の視点】
「お金がないから治療を諦める」「痛みを抱えたまま無理して働く」。これは絶対に避けなければならない最悪のループです。
高額療養費制度、傷病手当金、障害年金、そして生活保護といった公的なセーフティネットは、私たちが痛みなく生きるための「正当な権利」です。
治療を諦める前に、病院のソーシャルワーカーや役所の窓口に相談する。恥ずかしさや同調圧力を捨てて「制度を堂々と使う」という意識改革も、私たち患者に必要なことなのかもしれません。
4. 「机上の空論」と「泥臭い現実」のすり合わせ
動画を通して見えてきたのは、HSの治療には「医師の役割」と「患者コミュニティの役割」の両方が不可欠であるという事実です。
互いに補完し合う関係へ
葉山先生のような素晴らしい研究者・専門医は、客観的な「医療データ」を集め、治療のガイドラインを作る「司令塔」です。
一方で、私たち化膿性汗腺炎Wikiやオープンチャットは、日々の痛み、患部の臭いへの悩み、経済的な苦痛、そして病院への率直な不満といった、「患者の生活と感情のデータ（泥臭い現実）」を集める場所です。
医師が持つ「科学的アプローチ」と、患者が持つ「リアルな生活の実態」。
この二つは決して対立するものではなく、すり合わせて初めて真のHS治療が前に進むのだと、このインタビュー動画を見て強く確信しました。
おわりに：動画を見て、あなたの声を世界へ届けよう！
HS WARRIOR STORIESが制作してくれたこの動画は、日本の患者にとって、正しい知識と勇気を与えてくれる最高の贈り物です。
最後に、HS WARRIOR STORIESのJeremyさんから、日本のコミュニティに向けて大切なお願いを預かっています。
「ぜひ、YouTubeのコメント欄に日本の皆さんの意見や感想を書いてほしい。それが動画をさらに広め、多くの患者を救う力になります！」
英語である必要は全くありません。日本語で大丈夫です！
「動画を見て勇気が出ました」「ドラゴンの例えが分かりやすかった」「私も痛みと闘っています」など、あなたの率直な想いを、ぜひYouTubeのコメント欄に書き込んでください。
皆さんの「声」がコメント欄に集まることで、この動画はさらに多くの、まだ診断されずに孤独に泣いている日本の患者さんの元へ届くようになります。
私たちも「HS戦士」の一員として、一緒に声を上げていきましょう！
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