気軽に話せる仲間がここにいます。

日々の悩みや情報交換、ちょっとした雑談も。化膿性汗腺炎の患者さんやご家族が集まるオンラインコミュニティに参加しませんか?匿名で安心して利用できます。

コミュニティに参加する

診断

アンケート

あなたの声が新薬を創る!化膿性汗腺炎インタビュー協力者募集【HSみらい共創プロジェクト第1弾】

【HSみらい共創プロジェクト第1弾】海外大手製薬企業の新薬開発に向けた、化膿性汗腺炎(HS)患者様対象のオンラインインタビュー募集です。対象は治療中で症状が複数ある方(謝礼あり)。あなたのリアルな経験が、未来の治療を変える大きな力になります。詳細はこちら。
Bing AI

【ワールドレポート第4弾】日本の当事者が世界へ!10年の闘病と「孤独」を終わらせる勇気の物語

世界中のHS最新情報をお届けする「ワールドレポート」第4弾。今回は日本の当事者・ふらんぼわーずさんが米国の患者団体から受けたインタビュー動画を徹底解説!検索の絶望、医師の偏見、そしてコミュニティという希望。患者のリアルな声が、今、世界を動かします。
Bing AI

【ワールドレポート第3弾】葉山医師インタビュー!ドラゴンの比喩から学ぶHSの早期診断と4つの真実

【ワールドレポート第3弾】米国患者団体が制作した葉山惟大医師のインタビュー動画をご紹介!ドラゴンの比喩から学ぶ早期診断の重要性、隠れた女性患者の苦しみ、そして経済的な壁を乗り越えるセーフティネットの活用について、患者目線で深く考察します。
Bing AI

【化膿性汗腺炎 ワールドレポート 第2弾】情報も仲間も国境を越える。化膿性汗腺炎Wiki、米国HS WARRIOR STORIESとの協力体制を発表

化膿性汗腺炎ワールドレポート第2弾。米国患者団体の来日取材をきっかけに生まれた日米連携の舞台裏を公開。JPAへの問い合わせなど国内の動きについてもレポートします。
Bing AI

【実績公開】化膿性汗腺炎wiki×企業連携!これまでの協力案件と私たちが目指す未来への架け橋

化膿性汗腺炎wikiがこれまでに実施した企業連携・協力案件を時系列でまとめてご紹介!2023年のDiveDot様、2024年の調査案件、そして2025年のワイズトランスレーション様など、患者さんの「声」を医療の未来へ届けるための取り組みと、私たちが目指す「架け橋」としての役割について、運営責任者の田中創が解説します。
Bing AI

有名人・芸能人・皇族・政治家の化膿性汗腺炎患者に届けたい話

有名人・芸能人・インフルエンサーの化膿性汗腺炎患者様へ。立場上相談できない悩みを、匿名で共有できる場所があります。芸能界・政界・SNSで活躍する化膿性汗腺炎患者の方へ向けた静かなメッセージ。化膿性汗腺炎Wikiで患者同士の交流を。
Bing AI

【患者の声、政治を動かす!】化膿性汗腺炎Wiki、質問募集開始!

化膿性汗腺炎の政策実現には、患者の声が不可欠。病気に関する疑問、切実な思いを、中立な化膿性汗腺炎Wikiが政党へ届けます。質問募集を開始しました。
Bing AI

【中立の立場から】化膿性汗腺炎Wikiが各政党に質問企画/メッセージ送付を実施

化膿性汗腺炎Wikiは、政党・政治家の皆様へ「質問企画/メッセージ送付」を送付するプロジェクトを開始しました。患者の声を政治へ届け、支援と理解を広げる取り組みです。
アンケート

【中立立場での提言】化膿性汗腺炎患者支援に関する質問企画/メッセージ送付

HS患者の声を政策に反映する第一歩。政治的に中立な立場から、化膿性汗腺炎に関する支援方針を伺う質問企画/メッセージ送付を実施しています。
Bing AI

特定の政党は支持しない!化膿性汗腺炎Wikiが語る、患者と政治家のWin-Win関係

「支持政党はありません」──化膿性汗腺炎Wikiが、なぜ中立を貫くのか。その理由と、政党・政治家の皆様への協力姿勢を記事で解説。
LINEオープンチャット:化膿性汗腺炎の記録

【新企画】LINEオープンチャット:化膿性汗腺炎の記録【第1弾】

化膿性汗腺炎Wikiの新企画が始動!LINEオープンチャットで交わされた患者の体験談を第1弾としてお届けします。患者さんのリアルな声をご紹介!治療の悩み、見た目の不安、仕事との両立など
アンケート

【医療従事者・研究者の皆様へ】化膿性汗腺炎「ツッコミ活動」ご協力のお願い:患者の未来を共に築く知識の共創

「感染症」「性病」ではない。正しい理解を広めるための化膿性汗腺炎Wikiの取り組みに、医療従事者・研究者の皆様の協力をお願いします。
ツッコミ活動

【集まれ!】化膿性汗腺炎の誤解に「ツッコミ」!正しい知識で未来を変える共闘プロジェクト

医療現場でも認知度が低い化膿性汗腺炎。一般の誤解だけでなく、正しい知識を社会全体に広める「ツッコミ活動」にご協力ください。
化膿性汗腺炎 ワールドレポート

【化膿性汗腺炎 ワールドレポート 第1弾】アトランタから届いた希望の光!2025年HSサミットが示す未来

化膿性汗腺炎ワールドレポート第1弾。アトランタで開催された2025年HSサミットの最新情報と、日本の化膿性汗腺炎医療の未来について患者目線で分析。
Bing AI

【未来を変える作戦会議】化膿性汗腺炎|私たちの「団結」が厚労省を動かす力になる!

化膿性汗腺炎の未来、私たちが変えよう!患者の「団結」が、厚労省を動かす「プレッシャー」になる。その具体的な方法と、今日からできるアクションを提案する作戦会議です。もう一人じゃない。
Bing AI

【見逃せない!】6/3開催「話すことからはじめる、肌サイン」化膿性汗腺炎(HS)啓発イベントで専門医と繋がろう!オンライン視聴&アーカイブ配信あり

6月3日開催の化膿性汗腺炎(HS)啓発イベント「話すことからはじめる、肌サイン」を詳しくご紹介!山口さやか先生、岩間恵さん登壇。オンラインで気軽に参加OK!HSについて一緒に学び、語り合いませんか?
JAK阻害薬

化膿性汗腺炎の新薬「ビンゼレックス」体験談まとめ|効果・副作用・費用など患者さんのリアルな声

化膿性汗腺炎の新薬ビンゼレックス(ビメキズマブ)体験談を患者さんの声で紹介。効果、副作用、費用、ヒュミラからの切り替えなどリアルな情報をまとめました。
Bing AI

アポクリン腺と毛包閉塞:化膿性汗腺炎の最新研究を解説!

化膿性汗腺炎の最新研究を解説。アポクリン腺の役割や毛包閉塞の影響を詳しく紹介し、患者に役立つ情報をお届けします。
Bing AI

化膿性汗腺炎の新たな洞察:B細胞と線維芽細胞の重要性が明らかに

化膿性汗腺炎に関する最新の研究を紹介。B細胞と線維芽細胞の役割が明らかになり、新しい治療法の可能性が示唆されています。詳細をチェックして、HSの理解を深めましょう!
アンケート

化膿性汗腺炎患者さん大集合!20問アンケートで思いを共有しよう

化膿性汗腺炎患者さん向け20問アンケート実施中!あなたの経験が誰かの希望に。匿名で回答、選択式と記述式あり。患者同士のつながり強化と化膿性汗腺炎Wikiの改善に貢献。今すぐ参加しよう!
0