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医者や看護婦、医療従事者に言われてショックだったこと、傷ついたこと、悲しかったこと、悔しかったこと…あなたはどんな経験がありますか？
化膿性汗腺炎（Hidradenitis suppurativa, HS）は、汗腺もしくは毛包という皮膚の中で毛髪が生えてくる部分に自然免疫の異常が起こり慢性的な炎症を引き起こす難病です。主に脇の下や股間、乳房などに発症し、赤く腫れたしこりや化膿した嚢胞（にょうほう）、穿孔（せんこう）や瘻孔（ろうこう）などの皮膚障害を引き起こします。これらの皮膚障害は非常に痛みが強く、日常生活や仕事に支障をきたすだけでなく、精神的な苦痛や社会的な孤立も招きます。
化膿性汗腺炎の原因はまだ完全には解明されていません。近年では化膿性汗腺炎の主因は細菌の感染ではなく、毛包における自然免疫の異常に基づく自己免疫異常と考えられるようになっています¹。
化膿性汗腺炎の治療法は一つではありません。患者さんの症状や体質、希望に応じて最適な治療法を選択する必要があります。一般的には、抗生物質や抗炎症剤などの内服薬や外用薬、ホルモン剤や免疫抑制剤などの生物学的製剤、レーザーや光治療などの物理的治療、手術などが用いられます。しかし、これらの治療法は根本的な解決にはならず、再発や副作用のリスクもあります。そのため、化膿性汗腺炎の治療には長期的な視点と忍耐力が必要です。
化膿性汗腺炎は認知度や知名度、理解度が低い病気です。医者や看護婦、医療従事者などの間でも認知度や知名度、理解度が低いと思います。実際に、皮膚科医であっても、免疫系の異常が化膿性汗腺炎の病因であると回答したのは半数以下と言うアンケート結果があり、一般的な感染症としての抗菌薬投与が広く行われていることが示唆されました¹。今後、皮膚科医のみならず化膿性汗腺炎を治療する可能性のある医師に対して化膿性汗腺炎の疾患概念や適切な治療に関する啓発が望まれます。
化膿性汗腺炎の疾患の認知及び治療実態把握のためのアンケート調査結果
化膿性汗腺炎の患者さんたちの中には、医者や看護婦、医療従事者などに言われてショックだったことや傷ついたこと、悲しかったこと、悔しかったことなどの経験を持っている方も居るのではないでしょうか？
医者や看護師に言われた傷つく言葉や行動の例をいくつか紹介します。
one of my patients with severe hidradenitis suppurativa (HS) told me that several years ago, a surgeon told her she had HS because she was “fat and dirty.”
— Tracey S. Otto MD, MS (@TraceySOtto) September 22, 2023
painful reminder that mistreatment STILL plays a large role in why patients seek out care latter in their disease course.
トレイシー・S・オットー医学博士、MS
重度の化膿性汗腺炎（HS）を患っている私の患者の一人は、数年前に外科医から「太っていて汚い」ためHSになったと告げられたと語った。患者が病気の経過の後半にケアを求める理由には、依然として虐待が大きな役割を果たしているという痛ましい思い出です。
上記はただの例なので他にも沢山あるかと思います
そこで今回のこの記事では、医者や看護婦、医療従事者などに言われてショックだったことや傷ついたこと、悲しかったこと、悔しかったことなどのエピソードを記事のコメント欄で募集します。あなたが経験したことや感じたことをコメント欄に自由に書いてください。他の患者さんや関係者の方々と情報交換しましょう。コメント欄では、互いに敬意を持って対話するようお願いします。
また、化膿性汗腺炎wikiでは、「化膿性汗腺炎の名医」の情報を共有するスレッドや「化膿性汗腺炎の病院のレビューサイト」があります。そこでは、化膿性汗腺炎をよく理解してくれている医者や看護婦、医療従事者などの情報を投稿したり、閲覧したりできます。もし、あなたが良い医療機関や医療従事者に出会ったら、ぜひそこで教えてください。また、もし、あなたが良い医療機関や医療従事者を探しているなら、ぜひそこで参考にしてください。
さらに、化膿性汗腺炎wikiと化膿性汗腺炎wikiのTwitterアカウントでは、過去に「化膿性汗腺炎で傷付いたこと、ショックだったこと、辛かったこと…あなたはどんな経験がありますか？このアンケートで患者さん同士で共有しましょう。」というアンケートを実施しました。もし、あなたが興味があるなら、ぜひあなたもそのアンケートに投票してみてください。
この記事は、化膿性汗腺炎の患者や関係者の方々に向けてBingのAIが作成したものです。この記事を読んで、あなたはどう感じましたか？
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この記事では、医者や看護婦、医療従事者などに言われてショックだったことや傷ついたこと、悲しかったこと、悔しかったことなどのエピソードを記事のコメント欄で募集しました。化膿性汗腺炎は認知度や知名度、理解度が低い難病ですが、患者さん同士で情報交換や交流をすることで支え合うことができます。また、化膿性汗腺炎wikiの「化膿性汗腺炎の名医」の情報を共有するスレッドや「化膿性汗腺炎の病院のレビューサイト」や「化膿性汗腺炎で傷付いたこと、ショックだったこと、辛かったこと…あなたはどんな経験がありますか？このアンケートで患者さん同士で共有しましょう。」というアンケートも紹介しました。これらの情報は、化膿性汗腺炎の患者や関係者の方々にとって有用なものだと思います。最後に、この記事についてのフィードバックをお願いしました。あなたのフィードバックは、今後の記事作成に役立ちます。
この記事を読んでくださってありがとうございました。化膿性汗腺炎wikiでは、今後も化膿性汗腺炎に関する様々な記事を作成していきます。ぜひ、化膿性汗腺炎wikiをチェックしてください。また、この記事が気に入ったら、ぜひSNSなどで拡散してください。化膿性汗腺炎の認知度や知名度、理解度を高めることができます。それでは、またお会いしましょう。😊
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