つい先日、私は「10万人に4人しかならない家族性化膿性汗腺炎」という難病だと診断されました。

つい先日、私は「10万人に4人しかならない家族性化膿性汗腺炎」という難病だと診断されました。
そこで、治療をするため、今までは塗り薬や化膿して膨らんだら切開をするなどして騙し騙しやっていたのですが、医師からふと「アメリカで作られてるすごく効く注射がある。」と言われました。
ですがその注射は海外から取り寄せるものになるので治療費が10万円かかると言われてしまいました。そこで、「難病だから、申請すれば、自己負担額が1万円で済む」と言われたので難病申請に明日行くんですが、難病申請ってどこで書類を貰えばいいんですか？父は「道で定められてる難病だから保健所でいいんじゃないか」と言っているんですが定かはでは無いみたいで…笑
私はほかにも持病の糖尿病があまりにも酷すぎて疾患申請をしています。

とりあえず今分からないのは家族性化膿性汗腺炎という難病はどこで申請するものなのか。です。
ご回答よろしくお願いします。